関西医科大学｜起立性調節障害の子どもたちへ

 

長らく続いたプロジェクトも残り4日になりました。そして、昨日第二目標であった800万円を達成することができました。応援いただいた皆様に感謝申し上げます。

 

残り4日となりますが、最終ゴール1000万円を目指して残りの期間を全うしたいと思います(8月27日0時現在あと1,369,000円)。

 

 

友人知人のみならず、患者さん、患者さんご家族やプロジェクトを通して知ってくださった方など...プロジェクト開始前はこれほど応援いただけるとは思っておらず、日々増えていく応援人数、そして応援コメントが励みになっております。新着情報も「面白い!」、「教員のMLに紹介しても良いでしょうか」など、予想外の好評を頂き感激です。

 

今日はこれまで数多くいただいた応援コメントの一部を、皆さまにも共有させていただき、ラスト４日間、一緒に見守っていただければと思います。

 

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息子が中１の秋、重度の起立性調節障害と診断されて5年近く経ちました。頭が5㌧位あるような感覚。酷いときは夕方まで全く起き上がれない。夜の時間帯調子が良くなる。昼夜逆転。親への反抗。部屋に引きこもる。調子のいい時期は運動出来る。高校受験。高１で退学。様々な経験をしましたが、独学で勉強する道を選び、先日、無事に高卒認定試験を受験する事が出来ました。

寝たきり状態だった頃、足裏や全身マッサージをしていた事を思い出します。

この病気で苦しむ子どもさん、ご家族の方に少しでも早く普通の日常生活を取り戻して貰いたい。そして息子が当初、学校の先生に正しく認識して欲しいと訴えていたように、病気の事をひとりでも多くの方に理解して欲しいと願っています。

石﨑先生のプロジェクトを応援しています。宜しくお願いします。

 

長男が起立性調節障害で高校に行けなくなりました。

運動が大切なことを伝えて少しずつでも動けるようになって欲しいです。

機器の開発で病気がよくなる人がたくさん増えることを期待します！

頑張ってください。

 

起立性調節障害の子供達が回復し、再び、自分の未来を夢見て思い切り勉強したり、運動したりできるようになりますよう心からお願いいたします。

治療法が全国的に広がり、地方でも十分な治療がうけられますよう、この病気で苦しんでいる娘が救われますよう願いをこめて

心より応援いたしております。

 

石崎先生をはじめ、写真に写っておられる主治医だったY先生には最近までお世話になりました。その節はありがとうございました。

起立性調節障害の経験者として、またお世話になった身として、ささやかですが、恩返しさせていただきます。

中学生の時の入院は今ではいい思い出です。

石崎先生やチームの先生方のますますのご活躍をお祈りしております。

 

私自身、起立性調節障害で学校に行けない時期がありました。

当時は認知も今以上にされていなかったため、友だちにも先生にも、時には親にも辛さを理解してもらえませんでした。

今でも同じような悩みを抱える方がいらっしゃるかと思うと、胸がいたいです。

また「運動が大切」とはわかっていても、身体を起き上げることすらできないのが、この病気のつらいところ。

ほんの気持ちばかりのサポートしかできませんが、こちらのプロジェクトによって、たくさんの方が心身ともに元気になれることを願います。

 

 

紹介しきれないので、また続きは後日とさせてください。

 

それから...。

このプロジェクトを開始し沢山のご支援やコメントを頂いて、「支援者とともにつくる」のだと明確に感じるようになりました。実は一緒にやりましょう!という開発チームの輪郭が既にできているのですが、私たちの計画に加えて支援者さまのご経験からのアイデアを活かしたいと思います。

そしてこのプロジェクトに参加して下さった方々が、この先も参加して声を挙げていただけるような場（フォーラム）を作れたらいいな、と夢が膨らみます。ネット上なら可能でしょうか???　Readyforさんに相談してみます。

 

明日以降も引き続き、起立性調節障害のマメ知識や新着情報をお伝えして参ります。残り4日、応援どうぞよろしくお願い致します。