関西医科大学|起立性調節障害の子どもたちへ

寄付総額

10,240,000

目標金額 5,000,000円

寄付者
340人
募集終了日
2021年8月31日

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プロジェクト本文

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|最終ゴールに関しまして

 

皆様のご支援により、開始から7日目で1st goalの500万円を、そして残り5日を残し2nd goalの800万円達成することができました


ご支援・ご紹介下さった多くの方々に心より感謝申し上げます。


クラウドファンディングがスタートして、応援メッセージや個人的に頂いたご意見の一つ一つに、起立性調節障害に本当に困っておられること、そしてそれを越えた方々が今困っている方に向けておくる優しい心遣いを感じました。1st goalと2nd goalを達成することができたので、起立性調節障害のための運動療法とその機器開発、そして開発した機器を実際に国内の協力して下さる医療者(20名予定)とともに患者様に使っていただき、データを集積まで進めることができそうです。

 

しかし、私が最終的に目指しているのは患者さんの元により届けやすくなるための「家庭用普及版」の開発です。そのため、家庭用普及板の開発に向け1000万円を最終ゴールとして掲げさせていただきます。

 

皆様のお気持ちを無にせぬようがんばりますので、残り5日、応援どうぞよろしくお願い致します。
 

2021年8月27日
関西医科大学小児科学講座 石﨑優子

 

 

 

知らなかった もしあのとき 知っていたら。。。 
 

子どもは日常生活の中でたくさんの刺激の中に生きています。

学校で地域で友達とかかわりあって無意識のうちに体を動かしています。

 

子どもの心と身体は成長しています。

その著しい成長の過程で心や身体の調子を崩して学校に行けないこともあります。

 

学校を休んだり、新型コロナウイルス感染拡大の影響で外出制限がかかったり、

身体を動かすことが減って、気が付くと身体がけだるくて動かなくなることも。

 

"起立性調節障害"と"デコンディショニング"、聞いたことはありますか?

 

ぜひ知ってほしいことがあります。

運動不足は起立性調節障害の症状を悪化させるということを。

そして、身体を動かすことの重要性を。

 

 

このクラウドファンディングは、起立性調節障害の運動療法の知識を普及させ、トレーニング機器を開発し、対応に悩まれていた多くの方々へ届ける機会となります。

 

#立ち上がり歩き出そう

 

起立性調節障害とは?

起立時に循環調節(いわゆる血液の巡り)がうまくいかなくなり、さまざまな症状が現れます。

 

身長がぐんぐん伸びる成長期の子どもで、「朝起きづらい」「立ちくらみや動悸がして、午前中調子が悪い」といった症状が見られます。以前は思春期の子どもに一時的に起こり、自然に良くなるとか考えられていました。しかし最近では経過が長引いて不登校になったり、大人になるまで続くこともあります。

 

デコンディショニングとは?

身体の不活動により引き起こされる筋、骨格、循環、呼吸機能などの身体機能の低下です。心血管系デコンディショニングが起こると起立耐性が低下する、つまり起立性調節障害の症状が引き起こされます。宇宙の微小重力下では、地上のような重力に逆らった運動をしないため、デコンディショニングが起こることが知られています。

 

はじめに

 

はじめまして、関西医科大学の石崎優子です。

私は小児科医としてスタートし、心療内科を9年弱、その間に米国に1年滞在しました。そのいずれでも小児・思春期の心と身体の健やかな育ちを目指して、臨床と研究を続けてきました。

 

研究テーマは、起立性調節障害や自律神経失調症、心理社会的問題のスクリーニング法の開発、小児慢性疾患の移行期医療(トランジション)、児童虐待と社会的養護、発達障害児の視線解析などです。

 

 

一般的に不登校の子どもたちを見聞きした時、みなさんはどんな印象を持たれるでしょうか?

 

何かをきっかけに学校へ行くことにハードルを感じ、心理的負担が強くなり、不登校・引きこもりになってしまうのでしょうか。

 

学校を休んで家にいるうちに「行こうと思っていても、体がうまく動かない。」状態になる子どもたちもいます。

 

「午前中動けない」と言うと「起立性調節障害じゃないの?」と言われることもあります。慌ててネットで検索してみると、思春期の自律神経失調と出てきます。じゃあ病院で治してもらうのかな?お薬をのむのかな?

 

 

私が今回訴えたいのは、身体を動かさないことによるデコンディショニングです。

 

デコンディショニングとは身体の不活動により引き起こされる筋、骨格、循環、呼吸機能などの身体機能の低下です。

 

「起立性調節障害」の症状を引き起こす心血管系デコンディショニングの状態は、​​​​​​健康な学生でも10日間寝たきりになるとひき起こることが報告されています。*1

 

*1参考:Ishizaki,  et al. Measurement of inferior vena cava diameter for evaluation of venous return in subjects on day 10 of a bed-rest experiment. Journal of Applied Physiology. 2004;96(6):2179-86. 

石崎 優子.引きこもりによるデコンディショニング(Deconditioning)は起立不耐性を引き起こしうるか.子どもの心とからだ 2019;27(4):479-481 

 

「起立性調節障害」と診断され、薬を処方され、カウンセリングも受けた。でも良くならない...。

 

なぜなら「起立性調節障害」の症状がデコンディショニングで悪化しているのなら、改善には運動が必要だから。その運動の重要性を知ることで、これまで薬を飲んでもカウンセリングを受けても良くならないと諦めていた方々が、立ち上がり歩き始めるお手伝いをしたい。

 

 

もう一つ、呼びかけたいことがあります。

 

デコンディショニングが身体活動の低下で起こるのなら、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)拡大によるロックダウンで家にいる子どもにもデコンディショニングによる起立性調節障害の症状は起こりえます。

 

米国ではすでに学校閉鎖前後の比較において、デコンディショニングの増加について報告がされています。*2

 

*2 参考:Dayton.  et al. Deconditioning Effect of the COVID-19 Pandemic on Unaffected Healthy Children. Pediatric Cardiology. 2021;42(3):554-559. 

 

しかし『起立性調節障害の子どもたちの身体活動が減ると、症状が悪化する』とわかったとしても、立ち上がっての運動はふらふらしてできなければ、症状が悪化という悪循環に陥ってしまいます。

 

今回進める研究では、寝たままでトレーニングできる運動療法を開発し、そのトレーニングができる機器の開発を目指します。

 

それにより患者さんが日本のどこにいても適切な運動療法ができるようになるでしょう。その運動療法とトレーニング機器の開発資金について、ご協力を賜りたくクラウドファンディングに挑戦いたしました。

 

どうぞ、ご支援、応援のほどよろしくお願いいたします。

 

 

 

起立性調節障害にかかわる要因が多く、さまざまな視点からの対処が必要です。

 

起立性調節障害は、文字通り起立することにより、循環、いわゆる血液の巡りがうまくいかなくなる状態です。典型的なケースでは、身長がぐんぐん伸びる成長期の子どもで、朝起きづらい、立ちくらみや動悸がして、午前中調子が悪い、といった症状が現れます。

 

 

​​​​​​誤解のないようにお伝えすると、起立性調節障害の症状は軽症から重症までさまざまで、大部分の患者さんは症状に困らなくなるか、もしくはうまく付き合って社会に適応をしていきます。

 

天気の悪い日にフラフラしたり頭痛を訴えたりするけれども鎮痛薬で抑えられるといった方が周囲にいらっしゃいませんか?私もその一人です。

 

病名に「障害」がついていますが、障害を持って生きるわけではありません。

 

中学・高校生の時期に当院に通院されていた患者さんの多くは、この問題をお持ちでない方と同様にごく普通に社会に出ています。中には大人になっても雨の日、調子が悪いという人もいます。

 

 

30年程前、起立性調節障害は、思春期の一過性の自律神経の乱れであり、数ヶ月で良くなると考えられていました。なぜ現代は長期化・重症化するようになったのでしょうか。そのカギとなるのがデコンディショニングです。

 

起立性調節障害の対応については、主として薬物療法やカウンセリングが行われてきました。子どもが成長の過程で壁にぶつかった時、自信をなくした時、子どもが周囲の環境から離れて自分自身と向き合い、考えることは大切ですし、やがて子どもがエネルギーを蓄えて外へ出ていくと考えられていたのです。

 

しかし最近は、不登校になって外出しなくても、ゲームやネットの世界に入ればネットを通じて他の人と繋がり退屈することがありません。そうすると知らず知らずに身体活動の低下による身体機能の衰え(デコンディショニング)が起こることを避けることができません。

 

 

 
不登校の子どもに対して、よく「登校刺激をしない」「焦らない」と言われます。

 

子どもの心理面の成長を待つことは重要です。しかし、育ち盛りの子どもの身体活動量が低下することに対する問題意識を落としてはいけません。

 

元患者のAさん


私は、中学生の時に起立性調節障害と診断を受けました。今は高校・大学を卒業し、浪人や留年など社会に出るまで遠回りしましたが、一般企業で営業職として働いております。


子どものころから朝起きるのが苦手でよく学校に遅刻をしていました。中学生の時に母親が大病をし、生活リズムが悪くなってしまったこともあり、朝起きることができずに遅刻したり、学校を休んでしまうことが多くなりました。

 

起立性調節障害と診断を受けたことによって、朝起きられないことが気持ちや精神的なものではく、どうしようもないものとわかったことで安心した部分もありますが、そこから昼夜が逆転した生活になり外にも出ず、学校にも行かなくなってしまいました。

 

私がここまで回復できたのは家族・友達の存在と、石崎先生の適切な指導があったからだと思います。当時、「今家でできること」ということで、最初は家の前でバドミントンをしていました。その後、高校では陸上、大学ではダブルダッチとずっとスポーツをしてきました。


もちろん病院で検査を受け、薬を飲むことで改善されたこともあったと思いますが、石崎先生が考えていらっしゃるように小さなことでもできることから少しずつ行うことが大事だと思います。

 

 

保護者の方の思い


私の娘は、14歳のときに起立性調節障害を発症しました。昔から目覚めが悪く、布団の中でグズグズしていましたが、突然、朝起きることができなくなってしまいました。そのころの娘は、めまいがする、気分が悪いと言っていたことを覚えています。

 

当初は、学校で嫌なことがあったからかなと軽く考え、明日には登校できるだろうと思っていましたが、全く改善しませんでした。そんな状況が1週間過ぎ、かかりつけの小児科に相談したところ、石崎先生を紹介して下さいました。そこからもう8年以上も石崎先生にお世話になっています。お薬による治療、先生とのカウンセリングを経て、娘自身も頑張って病気を治したいという気持ちが芽生え、娘自らの申し出で2回も入院させていただきました。


現在、娘は22歳になり大学で心理学を専攻し、将来は公認心理士を目指しています。自分と同じような子どもたちと向き合っていくことが目標です。

 

今でも雨が降れば調子を崩し、点滴をしていますが、学校に行けず、高校や大学進学も無理と悩んでいたことを思うと、不登校になった早い時期に石崎先生に治療いただけたことは、本当に感謝しています。


ぜひ、多くの人に起立性調節障害のこと、運動療法がとても効果的であることを知ってもらい娘と同じような症状で不登校になっている子どもたちが、運動療法を行うことで、もう一度学校に行けることを願っています。

 

 

これまでの研究でわかっていることについてお話しします。

 

当院に入院した重症起立性調節障害の患者さんに運動療法を行い、早朝の起立試験や運動耐容能、起立時の心拍数が改善しました。このことから、運動療法により運動耐容能が改善し、心血管循環機能が改善すると考えています。

 

 

 

これまで国内の起立性調節障害に関するガイドラインでは「非薬物療法(水分、規則正しい生活、運動)、薬物療法」と書かれているものの、具体的な運動は示されていませんでした。

 
スウェーデンの公衆衛生庁は子どもや若者に一日最低1時間、身体的な活動を行うことを推奨し、そのうち週に3回は心拍数があがる運動がよいとしています。

 

まだまだ研究過程ではありますが、今後このような指針が出せれば、この症状に悩む子どもたちが立ち上がり歩き始める機会を作っていくことができると考えています。

 

 

どのように、今後の研究を進めていくのかについて

 

現在行っている運動療法は、患者さんがベッド上でエルゴメーター運動をしますが、その際に専門家が子どもたちの横について、細かく指導する必要があります。この方法では実施できる機関が限られてしまいます。広げていくには子どもたち自身でできるような工夫が必要です。子どもたちがモニターをみながら、適切な運動ができれば、各地の小児科で広がっていくと思います。

 

皆さまから頂戴したご寄附は、以下のように使用致します。

■ 目標金額:5,000,000円
■ 実施内容:エビデンスのある運動療法を開発し、モニターとぺダルを実装化したエルゴメーターの開発完了

■ 実施時期:2021年11月1日〜2022年10月31日(予定)

※本プロジェクトはall or nothing形式です。目標金額に到達しなかった場合、そこまで頂戴したご寄附は全て返金となります。

 

また、目標金額を超えた場合、さらに研究を推し進めるための費用に充てていきます。

 

 

 

周りで支える方、そして子どもたち自身が向き合うことができるようにしていきたい。

 

私も天候不順の日に朝起きづらかったり、頭や身体が重く感じたりして、学生時代に血圧計のデモで典型的な起立性調節障害のパターンが示されたことがあります。私自身はうまく付き合っているものの、身体のしんどさは知っています。

 

これまで私が出会った起立性調節障害の患者さんの中には、医師・医療職に進んだ方や、不登校の辛い経験から心理職を選んだ方もいます。遠くの大学の寮から手紙を下さった方もいます。


最も印象なのは、起立性調節障害の子どもを理解するような教員や養護教諭になりたいといって、実際に教員になられた方々です。小児科を卒業していかれた笑顔は今でも忘れられません。

 

 

これから、薬物でもカウンセリングでもよくならないからと悲観的になっていた起立性調節障害の患者さんに運動の大切さ、ひいては思春期の子どもの成長における身体活動の重要さを知ってほしいと思っています。

 

 

そのためにも今、この知識の普及と運動療法の確立、トレーニング機器開発を進める必要があります。温かいご支援のほど、何卒よろしくお願いします。

 


 

 

実行者より皆さまへ

 

関西医科大学 石崎 優子

若い健康な方が10日間寝たきりになると起立性調節障害になるという衝撃的な事実をベッドレスト実験で目の当たりにしてから20年になります。

 

その間、思春期の子どもを取り巻く環境は大きく変わりました。インターネットの普及は、世界を簡単に結ぶようになり、国境をも超えて交流ができるようになりましたが、その反面、ネット依存、ゲーム依存も深刻化しています。

 

現代の子どもにかつてベッドレスト実験で経験したような起立性調節障害の症状がみられることを訴え始めた矢先、世界規模で新型コロナウイルス感染症拡大による都市封鎖、活動自粛が行われ、海外でデコンディショニングも報告されるようになりました。

 

わが国でも同じことが起こり始めています。

今、起立性調節障害における身体活動の重要性を訴えたいと思います。

 

 

プロジェクト応援者からのメッセージ

 

大阪医科薬科大学小児科 

吉田誠司

起立性調節障害の患者さんを診させて頂いているなかで、患者さんが不登校となり体を動かす機会が減ると、症状が一段と悪化してしまうことを痛感していました。患者さんには、運動が大切ですよ、とお話をさせて頂くのですが、この病気の性質上、立ち上がって運動することは、なかなか難しいというのが実際のところでした。 
 

そのような中、横になったままで効率よく運動できるエルゴメーターが起立性調節障害の患者さん用に開発されることは画期的なことであり、患者さんたちの身体機能を高める根本的な治療介入が可能になります。是非とも、一人でも多くの患者さんにこのエルゴメーターを使って頂き、元気に、そして笑顔になっていって欲しいと願っております。

 

国際医療福祉大学 医学教育統括センター・感染症学 教授

矢野晴美

皆さま
こんにちは。本日は、私の37年来のご縁が続く石崎優子先生の応援をさせてください。優子先生と私は、私がまだ高校生のころに出会いました。優子先生が医学生で、その素敵なご様子に憧れて、私は医師になることを決めました。それから早37年が経過し、優子先生とワクチンに関するお仕事でご一緒する機会もいただきました。この度、石崎先生が、ご専門の小児科・思春期科の病気に関する研究で、病気に苦しむ方々の治療を開発計画をされています。私が心からご縁に感謝し、長年、敬愛する優子先生のご支援を、賜りたく存じます。
ぜひ、皆さまのご支援を、どうぞよろしくお願い申し上げます!

 

横浜市立大学大学院医学研究科 発生成育小児医療学 主任教授

伊藤 秀一

宇宙飛行士は地球に帰還後、日常生活に戻るためにリハビリが必要になります。無重力の宇宙空間では、筋力、骨密度、心肺機能が急激に衰えます。彼らは国際宇宙ステーション滞在中、ほぼ毎日2時間以上のトレーニングをします。それでも地球に帰還後は、自力で立って歩くことが困難になるからです。

 

不登校の大きな原因である起立性調節障害に苦しむお子さん達においても、臥床や運動不足により失われた筋力と心肺機能の回復が、学校や社会生活への復帰への早道であることは容易に想像できます。「筋肉は裏切らない」という言葉がありますが、それはいろいろな意味で真実であります。

 

この度、石崎教授が提案された機器を用いた研究は、小児のみならず高齢者のサルコペニア・フレイルの予防やハビリテーションにも応用可能な発展性の高いものです。このユニークな企画への皆さまのご支援をお願いする次第です。

 

 

 

 

 

ご留意事項

 

・必ずしも想定した研究結果が出るわけではございません。
・研究参加者が想定より集まらなかった場合、研究が延期になる場合がございます。
・今後の研究の結果次第では、開発する機器の内容を変更させていただく場合がございます。

 

・ご寄附確定後の返金やキャンセルは、ご対応致しかねますので、何卒ご了承ください。

・記載いただいたご住所は寄附金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。

・寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にて記載くださいませ。法人でご寄付をご希望の場合は、「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。


・寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。

・なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。

 

 本プロジェクトのギフトのうち、【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

寄附金の控除につきまして


関西医科大学への寄附金は、税制上の優遇措置が受けられます。

 

なお、寄附金領収書はREADYFOR株式会社を通じて寄附金が関西医科大学に入金された日付で発行いたします。関西医科大学への入金は募集終了の翌々月になりますので、税制上の優遇措置をお考えの方は対象となる年にご注意ください。

(例)募集期間が2019年09月08日までのプロジェクト:寄附金領収日は、2019年11月の入金日となります。

 

所得税(所得控除)
寄附金額が年間2,000円を超える分について、所得控除を受けることができます。
寄附金額 - 2,000円 = 所得控除額
控除対象となる寄附金の上限額は、当該年分の総所得金額の40%です


住民税
本学を「寄附金税額控除対象法人等」として指定している都道府県・市区町村にお住まいの寄附者の皆様は、所得控除に加えて、翌年の個人住民税が軽減されます。控除対象につきましてはお住まいの自治体へお問い合わせください。


   (寄附金額 - 2,000円) × 2~10% *= 住民税控除額

控除対象となる寄附金の上限額は、当該年分の総所得金額の30%です
*上記の計算式の2~10%について
・都道府県が指定した寄附金は2~4%
・市区町村が指定した寄附金は6~8%

(都道府県と市区町村双方が指定した寄附金の場合は10%)

大阪府にお住まいの方は府民税減税対象となります。(大阪府と住所地の市町村へ住所・氏名・寄附金額・寄附金受領日を提供いたします。)

 

-所得税の寄附金控除証明書について-

確定申告により減税措置を希望される方は控除証明書ありを選択してください。ご留意事項のとおり、支援を申し込まれた時点の情報により、寄附金領収書と所得税減税の証明書を発行いたします。再発行や追加発行、記載内容変更のご依頼は対応いたしかねますので、あらかじめご了承ください。

 

また、個人の減税措置に対する証明書となりますので、減税措置をご希望の場合は、恐れ入りますが団体・法人からではなく個人様からご支援いただきますようお願いいたします。

 

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プロフィール

1989 関西医科大学医学部医学科卒業。関西医科大学附属病院小児科研修医。  1991 LCCストレス医学研究所・心身医学科研修医 東京大学医学部母子保健学教室 研究生  1995  博士号(医学) 取得(東京大学) 米国留学 1996 LCCストレス医学研究所 勤務 2001 関西医科大学小児科学教室  2007 同上 講師 2012 同上 准教授 2014 関西医科大学附属滝井病院教授 2022 関西医科大学小児科学講座 診療教授

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ギフト

3,000


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感謝の気持ちをお伝えします

①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします(国内のみ)。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします(希望者のみ)。


※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。(法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。)
※記載いただいたご住所は寄附金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。

申込数
110
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

10,000


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あなたの気持ちも皆様にお届けします。

①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします(国内のみ)。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします(希望者のみ)。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します(希望者のみ)。


※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。(法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。)
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申込数
140
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年10月

3,000


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感謝の気持ちをお伝えします

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プロフィール

1989 関西医科大学医学部医学科卒業。関西医科大学附属病院小児科研修医。  1991 LCCストレス医学研究所・心身医学科研修医 東京大学医学部母子保健学教室 研究生  1995  博士号(医学) 取得(東京大学) 米国留学 1996 LCCストレス医学研究所 勤務 2001 関西医科大学小児科学教室  2007 同上 講師 2012 同上 准教授 2014 関西医科大学附属滝井病院教授 2022 関西医科大学小児科学講座 診療教授

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