プロジェクト概要

 

遺伝性の血液疾患「サラセミア」に苦しむラオスの子どもたちを救いたい!

 

ページをご覧いただき、ありがとうございます。特定非営利活動法人 フレンズ・ウィズアウト・ア・ボーダーJAPAN代表の赤尾和美です。昨年挑戦しました、クラウドファンディング「年間800人の命を救う、清潔で安全な手術室をラオスに作りたい」では、120名の支援者様から3,510,000円のご支援をいただき、ルアンパバーンのラオ・フレンズ小児病院(LFHC)に手術室を作ることができました。ご支援いただいた皆さま、ありがとうございました。

 

 

今回のプロジェクトで私たちが取り組むのは、遺伝性の血液疾患「サラセミア(地中海貧血)」という病気を抱える子どもたちへの支援です。サラセミアは、予防が不可能かつラオスでは根治できない病気であるため、疾患を抱えている患者さんは一生治療し続ける必要があります。

 

私たちが活動しているラオスには、この疾患を持つ子どもたちがたくさんいます。今回私たちは、サラセミアの子どもたちに不可欠な輸血の費用と、その輸血による鉄分過剰などの二次的問題を早期発見・治療するために必要な検査器械を購入したいと考えています。

 

サラセミア患者の子どもたちのための輸血費用、検査器械の購入資金として、300万円をご支援いただけないでしょうか?どうかご支援をよろしくお願いいたします。

 

村での訪問看護の様子

 

 

遺伝性の不治の血液疾患「サラセミア」 治療方法はまだ確立されておらず、症状軽減のためには一生の輸血が必要です。

 

ラオスで外来診療のみで始めた病院も今年で開院2周年を迎えました。その間、色々な疾患を持つ子どもたちに出会いました。その中でもラオスで発生頻度が高いと感じているのは、「サラセミア(地中海貧血)」という遺伝性の血液疾患です。地中海地方に頻発したため別名・地中海貧血とも呼ばれています。

 

「サラセミア(地中海貧血)」/thalassaemia​

 

サラセミアは、ヘモグロビンの異常からなる遺伝性の血液疾患です。生まれつきかかってしまうリスクのあるこの病気には、治療のための方法は確立されておらず、症状軽減のためには一生輸血が必要です。

 

症状としては、それぞれのケースで重症度は様々です。貧血、黄疸(おうだん)、脾腫(ひしゅ)、サラセミア様顔貌(ようがんぼう)(頭部、顔面の骨の肥厚化)、肝機能障害などが報告・確認されています。
 

参考:難病情報センター<http://www.nanbyou.or.jp/entry/847>(2017年4月7日最終アクセス

 

サラセミアについて、東南アジアはアフリカや地中海地域に次ぐ発生頻度と聞いており、隣国のカンボジアでも患者さんは数多くいます。しかし、私はラオスで訪問看護を行なうなかで、この疾患の治療の重要性を改めて認識しました。

 

それは、サラセミアを持った子どもの訪問看護に行ったときのことです。

 

村の人たちとのこうしたコミュニケーションから気づかされることも多々

 

 

オスの山岳地帯で暮らすポン(Phong)くん(仮名)

 

その子は、ラオスの山岳地域で暮らす3人兄弟の末っ子でした。生まれて間もなく遺伝性の血液疾患であるサラセミアと診断され、2か月に一度は貧血状態になってしまいます。彼の症状の軽減方法は、輸血です。

 

この子も貧血になりやすく、ぐったりとすると家族が病院まで連れて来て輸血をしていました。長期に渡り治療が必要な疾患であることで、日常の生活状況を知ることはとても重要なので、私たちは訪問看護を行なっています。

 

彼の住む場所はラオスでも、病院から車で1時間半、登山を3時間半してようやくたどり着ける場所にありました。それも、川を何十回も渡り、けもの道のような小道と急斜面の繰り返す悪路です。

 

電気も水もなく、水は沢まで下って取りに行く日常生活。足場も悪く毎日が命がけの生活です。お父さんは、子どもの治療と毎日の生活のために、一袋80キロあるお米を背負って街まで行き、お金に換えています。一袋は約20ドル。輸血のための血液と交通費でそのまま飛んでいくような金額です。お話を聞くと、この家族は、治療費と生活費のために1年間で合計約1トンのお米をご両親が街へ担いでおりたのだそうです。

 

輸血のためには血液を購入しなければなりません。そして、その輸血が唯一の症状軽減方法であるのですが、輸血の回数が多くなると輸血による二次的な問題(鉄分過剰など)が体内に発生し、病院へ通う必要が更に発生してしまいます。身体的にも、精神的にも、経済的にも大きな負担となる疾患なのです。

 

患者さん一人一人に寄り添ったケアを

 

 

こうした事態が起きているのは、ポンくんの家庭だけではありません。子どもたちのサラセミアの症状による負担、そしてそれを支える家族の負担が、重くのしかかっています。子どもの治療のために一生懸命働いて得た収入で輸血をしても、体内には二次的に過剰な鉄分が蓄積し、命に関わる状況を引き起こすことがあります。私たちはその現状を変えたいと考えています。

 

少しでも負担を減らし、遺伝性の疾患だからと言ってあきらめず、病に押しつぶされない質の高い人生を生きてもらいたい。私たちはそう考え、サラセミア患者の子どもたちのための支援をしたいと考えました。

 

 

今回実施するプロジェクトについて

 

唯一の症状軽減方法である輸血も、繰り返すことにより過剰な鉄分蓄積が多臓器に発生し、命にも関わるような問題が体内に発生してしまいます。そのため、ただ輸血をし続けるのではなく、溜まってしまった鉄分を除去する治療も不可欠となります。

 

私たちはこの問題を解決するために、今回のプロジェクトでは、輸血にかかる費用を募るだけではなく、サラセミアを抱える子どもたちに、サラセミア治療によって蓄積した鉄分を除去する必要があるかどうかを検査するための器械を購入したいと考えています。

 

購入予定の検査器械

 


現在、ラオスでこの検査を行なうには、首都のビエンチャンの検査場へ血液を送らなければならず、その費用はサラセミアの家族の実費となっています。この検査は数か月ごとに繰り返さなければならないため、家族への負担はとても大きくなり、次第に治療へ来なくなってしまう人もいるのです。


今回、サラセミアの患者さんのための検査器械を購入できれば、患者さんの血液を私たちの病院でも測定することができます。そうすれば、蓄積した鉄分を除去する必要があるか判断できるようになり、子どもたちが長く生きていくことができるようになります。

 

今回私たちが挑戦するプロジェクトの外観図です

 

 

運命的に持って生まれた遺伝性の疾患ではありますが、症状軽減のための輸血を行ない、輸血による二次的問題を軽減しながら疾患と付き合えることができるのなら、病に振り回されることなく質の高い生活が可能となります。子どもたちが「私はサラセミアだから…」とあきらめることなく、この病気と付き合うことを可能としたいのです。

 

 

私たちはサラセミアのような難病治療をあきらめません。『心のこもった医療』を提供し、ラオスの医療の未来にも影響を与えていきます。

 

フレンズが開院したラオ・フレンズ小児病院では、質の高い医療と人材を育成することを目指しています。団体のミッションである『心のこもった医療』が全ての部署で提供できることが目標です。『心のこもった医療』とは、全ての子どもを自分の子どもと思って医療を提供すること、単に疾患を治すだけではなく、来院する子どもたちへ全体的な視点でアプローチすることです。サラセミアの子どもたちに発生する疾患由来の苦痛をできる限り下げて、質の高い人生を送れるようにしたいと強く考えています。

 

予防が不可能なサラセミアに罹患したことで、疾患の症状や完治しないということによる精神的ストレス、そして、長期に渡る経済的負担が、患者とその家族に重くのしかかっている現状。これは、何もアクションを起こさなければどうしようもないことです。しかし、私たちのこの取り組みが実現し、負担を軽減することが可能となれば、一個人の生活の質(QOL)が向上するのみではなく、国がその疾患へ目を向けるようになります。そしてゆくゆくは、サラセミアに対する医療体制が整う政策を構築することも可能となるのです。

 

今回の私たちの挑戦は、サラセミア患者の子どもたちを支え、一人ひとりが充実した人生を送るために何としても成功させなければなりません。この取り組みや治療に対して「あきらめない」という姿勢が、ラオスの医療の未来にも大きな影響を与えていきます。どうか皆様ご支援をお願いいたします。

 

”Compassionate Care"(すべての患者さんを自分の子どもと思ってケアをする)

 

 

※税制上の優遇措置について

 

2016年8月より、弊団体はNPO法人であり、当プロジェクトに対する寄付金は、寄付による税制上の優遇措置の対象となりません。予めご了承ください。


最新の新着情報