高校生発！親ががんを患う子どもたちが、集まって話せる場を。

 

 

はじめまして、本藤幹己です。

僕は「がん患者の親を持つ、10代（思春期）の子どもたち」の集まりを開いている高校生3年生です。

「がん患者の親を持つ、10代の子どもたち」というのは、親ががんになり、患者の家族という立場になってしまった子どもたちのことです。当事者の子どもたちは、気持ちの面や情報面、生活面などで、いろいろな悩みを抱えています。

 

：きっと、自分だけじゃない。

親が "がん患者" になって不安な気持ちの拠り所をつくりたい。

 

 

■きっかけ：母が、がん患者に。

 

3年前の中学3年生のときに僕の母は乳がんになりました。当時突然がんと知らされたとき、将来への不安などから頭が真っ白になったのを覚えています。

 

告知後、母は手術や抗がん剤治療などの治療をはじめました。治療開始後、母は副作用で酷い倦怠感や手足のしびれを訴えるようになり、料理をした後に自分は食べず、ベッドに横になることもありました。そんな中でも、母はどうしても家事を進んでやってしまうのです。その姿を見ているのは僕自身も辛く見るに耐えないもので、母をなんとか寝かせて僕が代わりに家事を行なっていたこともありました。

 

社会に染み付いてしまっている「がん＝死」というイメージから、当時は母に死が迫っているのではないかと最初思いました。その前年に祖母を亡くしていたので、より鮮明に思い浮かぶ強烈な「死」のイメージ。母がいなくなったらこの先どうなるのだろうかという不安と恐怖、不透明感。そして、何より突然起きた出来事に終始混乱していました。

 

母と旅行にいった時の写真

 

がんとはどんな病気なんだろう、この先母とこの家はどうなるんだろうと思っても、混乱もあってうまく調べることもできず、ネットで調べてもあまりよくわからない...。

また、がんという病気が社会ではとてもタブー視されているように感じていました。そのため、周りの人に親ががんということを話すこともできなかったです。

 

学校に行けば今までとは変わらない「日常」がある反面、家に帰れば母ががんになったことで以前とは一変した「非日常」となってしまった世界が待っている。また、今まで「日常」であったはずの学校生活でも、だんだん「周りの友達の家と僕の家は状況が違う」と感じてくる。苦しんでいる母親がいることを考えると、遊びに行くことにも「母が辛い思いをしているのに遊んでいいのだろうか」と罪悪感を感じ始め、次第に遊びにもいかなくなりました。

 

中学生の時

 

周りの友達たちとのギャップ、家と学校のギャップを強く感じたことは、学校で過ごす時間が長い中学生にとって、周囲との断絶を意味していました。誰にも相談できずに学校でも孤独を感じるようになったのは、今振り返ってもとても辛く苦しいものだったと思います。

 

ここまでいろいろ書きましたが、正直に言うとこの活動をしている僕自身、今でも当時の記憶に半分蓋をしているような経験です。3年前の話ですが、あまり覚えていません。

 

 

■活動のはじまり：辛さも、不安も。全部吐き出せるように...。

この経験をきっかけに、僕は当時自分が欲しかった「同じ境遇にある同年代の子と集まって話せる場」を作ろうと考え、活動を始めました。僕が当時辛かったことが、誰にも相談できず自分の気持ちを出せる場がなかったこと、そして周りとのギャップを感じていたことだったからです。同じ境遇にある同年代の子たちと集まることができたら、抱えている気持ちを吐き出したり気が楽になるような場所になるのではないかと思い、活動を始めました。

 

 

今年(2019年)の6月から動き始め、これまでに7月に1回目、10月に2回目の集まりを開きました。13歳〜20歳くらいの親ががん患者の子どもたちを対象に集まりを開き、延べ7人が参加しています。

 

この集まりでは、ゲームをしたり、塗り絵をしたり、親のがんや自分のことに関する話をしたり、はたまた何にも関係のない話をしてみたり、ゆったりしつつそれぞれのお話を聞いたり...といったように、リラックスして安全安心にお話できるようにしています。温かい雰囲気の中でお話ができるように、ぬいぐるみを使うなどの工夫もしています。

 

集まりの様子

 

また、参加者は子どものみではありますが、毎回オブザーバーとして過去に同じような経験をされた大人の方をお呼びし、見守っていただく形を取っています。

 

参加者からは、「誰にも話せなかったことも話せてすっきりした、楽になった」「周りの子たちがどうしているのか知りたかった」「今日ここにきてお話しできてよかった」「悩んだり困っているのは自分だけではないんだなと思えた」などの声がありました。

 

僕はこの当事者が集まることのできる場が、困っている子どもたちを受け入れられるような空間であると同時に、この集まりに来ることで何か一つでも前向きになって日常生活に戻ることができたらいいなと思っています。

 

親のこと、自分のこと、家族のことで辛い思いをしている子どもたちが、世の中には人知れず多くいます。その子たちの心の拠り所になるような場にしたいのです。

 

 

：苦しんでいる人たちはもっといる。

 "ひとりじゃない" 一歩踏み出す勇気を 広めていくために。

 

この活動を進める中で、集まりに関して、活動についてや僕についてを新聞などのメディアに数回取り上げていただきました。それをきっかけに当事者をはじめ過去に同じ経験をした大人の方々や、子どもを持つがん患者の方からも声が寄せられました。
 

過去に同じような経験をした方々からは、「自分が中高生のときもこういうものがほしかった。あったら行ってた」「すごく必要なものだと思うし、必要としている人は多いと思う」「もう自分は大人になってから時間が経っているけど、当時親ががんになることで経験した苦しさは時々こみ上げてくることがある。できるだけ多くの子どもたちにサポートを届けて欲しい」といった反響が。

 

また、自身ががん患者でお子さんがいる方からは、「何もサポートがなかったから、受け入れてくれるものがあるのはありがたい」「自分は10年以上前に中高生の子どもがいるときにがんになったけど、口には出さないだけで子どもたちも大変だったと思う」といったものがありました。

 

With You Tokyo（乳がん患者やその家族、医療従事者などが参加する集まり）で登壇もしました。

 

さらには、関西圏や地方に住んでいる子どもたちからの連絡も。今は東京でしか集まりを開くことができていませんが、実際にこのサポートを必要としている子は全国に大勢いるのです。

 

このクラウドファンディングで集めた資金では、東京での集まりの開催費用と、地方で集まりを開くための費用、そしてより多くの人にこの活動を知ってもらうためのパンフレット作成をしたいと思っています。

 

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■パンフレットについて

 

パンフレットには、僕たち当事者がどういったことに悩んでいるのかということ、どうしたら自分たちにとって有益な情報を取得できるかといったこと、そして当事者同士で集うことのできる場もあるということなどを中心に記し、作成したいと考えています。

 

そして、このパンフレットができたら、がん診療連携拠点病院をはじめ、全国的にいろいろな病院に送りたいと考えています。また、潜在的な層にも届くように、中学校や高校に配らせてもらえないか、もしくは置かせてもらえないかと考えています。さらに、がん患者の人が集まりやすい場所(施設など)や、行政機関や保健所などにも配りたいと思っています。認知度を少しでもあげることが、多くの子どもたちへのアプローチになるのかなと思います。

 

 

■集まりの開催について

 

また、来年の３月までは、いただいている助成金で集まりを開催できますが、それ以降は助成金が得られていないので、2020年9月までの、3回分の集まりが開ける資金を集めたいです。

また、今回は挑戦として、「東京以外の場所で開催する」というのも目標に掲げています。僕1人がこうして東京で取り組んでいても、この集まりにこれる人というのは関東圏にいる人がせいぜいだというのが一番大きな理由です。

 

僕1人が東京で動いていても、サポートできる子どもたちの数は限られてるし、何より集まりに参加したくても場所的に参加できない子どもたちは東京以外にもたくさんいます。東京以外に出向くことで、その土地土地との繋がりもでき、僕以外にその土地で集まりを開いてくれる人が出てくるかもしれない……。より大きなものにしていくためにも、多くの子どもたちにサポートを届けるためにも、東京以外での開催をしたいと思っています。

 

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：サポートや集まりを必要としている子どもたちがいる以上は、続けていきます。

参加人数がたとえ少なくとも、このような場が存在し続けることが大切なことではないかと考えています。でも、実際に自分のように苦しんだり悩んだりしてきた人は日本全国に多くいるはずです。実施を続けるとともに、できるだけ多くの子どもたちに寄り添うためにこの活動を拡大していきたいと考えています。できるなら全国規模まで持っていきたい。それこそ何年かかるかわからない、とても時間のかかるものだと思いますが。このサポートや集まりを必要としている子どもたちがいる以上は、精力的に続けていきたいです。

 

また、将来的には当事者の子どもたちが悩みを打ち明けられるオンライン上のコミュニティを作っていきたいとも考えています。

子どもたちにとって最も手軽に情報を集められる、頼れるツールが、スマホやインターネットです。いまやインターネットが子どもたちにも普及している時代。ひとつオンライン上で集える場所があれば、どこにいてもいつでも使えます。オフラインの集まりだけでは、場所的・時間的に参加できる方に限りがでてきてしまうと考えています。

 

例えば、集まりに出てくる勇気が持てない子どもたち、地方に住んでいて集まりまで出てこれない子どもたち。そんな子たちでも、オンラインのコミュニティがあれば、同じような立場にある子たちの様子を知ることができる。オンラインコミュニティができることで、より多くの子どもたちに手を差し伸べられるのではないか、とても勇気付けられるのではないかと思います。

 

今回は、この集まりをさらに拡大していくため、そしてできるだけ多くの当事者の子どもたちに手を差し伸べるために、クラウドファンディングで資金集めをします。応援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

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【クラウドファンディング第一目標：30万円】＋【マッチングギフト：30万円】＝合計60万円

 

（内訳）
クラウドファンディング第一目標分
・東京での集会開催費（2回分）：10万円
・クラウドファンディング諸経費、広報費、他：26.5万円

大鵬マッチングギフト分
・パンフレット作成・配布費：20万円

・地方での集会開催費（1回分）：12万円

計＝68.5万円
差額分はクラウドファンディングのネクストゴールで補填していきたいと考えています。

 

どうか多くの方からの応援をお願いいたします！！

 

 

※本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関する条件の詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。

 

お母様ががんを罹患されたときのつらい経験を生かして、がん患者の親を持つ思春期の子どもたちが集まり、悩みを共有することのできる会の開催やSNSの展開などを計画されています。今後、本藤さんの活動を通じて同じ悩みをもつ子どもさんたちが、明るい未来に前進できることを願っています。