小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

もうムリ・・・という声をなくしたい‼

【皆さまの暖かいご支援をお願い申し上げます】　

【終了まで残り10日/目標達成まで173.5万円 】

今日までで83人の方にご声援とご支援を頂き大変感謝しております。

今回、チャレンジした目的の１つには、家族を不安の連鎖から救い出したいとの思いもあります。

お母様やご家族の方が、医師から我が子が難病だと告知されると、子どもたちの将来を悲観し、育てにくさを感じ、絶望を感じて、やがて子どもを道連れに自殺を考えることもあるそうです。

「もうダメ、もうムリ・・・」

これは決して珍しい話ではないのです。

その様な状況を医師・医療関係者が察して、患者会につなげることもあります。

経験豊富で痒いところに手が届く患者会の方々は、自分たちの体験談や、病気とつきあいながら子どもの成長や未来の可能性を伝えることにより、ご家族は、前を向いて生きる決意をされます。

しかし全ての難病の疾患に患者会があるわけではありません。また、患者会があっても継続できなければ、他の方を励ますことを続けられるわけではありません。

患者会は、患児家族の最後の砦として、親子の命を救うことさえあるのです。患者会の活動では相談業務が大事になります。24時間対応をされてる方もいらっしゃいます。相談対応をされる方のモチベーションアップや後継者育成、そして患者会の安定継続が必須です。

手弁当では限界があります。是非ともサポートが必要です。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。