小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

【皆さまの暖かいご支援をありがとうございます】【目標達成まで172.5万円 】

現在、健やか親子支援協会では、「小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築」というプロジェクトをスタートさせて、複数の患者会の方と研究者とで研究会を開催しています。

7,000疾患以上もあると言われている難病。早く見つけて、早く診断して、早く治療を開始できることが望ましいですが、実は、いわゆる「難民化」という問題があります。

いくつもの病院を訪ね歩く「癌難民」という言葉をどなたもお聞きになったことがあると思いますが、難病にも「難民」がいるのです。

原因は、発症率の低い難病の場合、専門医がすごく少ないとか、特殊な精密検査が出来る施設が少ないとか、そういった情報が探しても探してもなかなか見つからないとかいった現状があるからなのです。

「難民化」は数年とか、10年とか、子どもが成人してやっと病気が分かったとか、かなり長い迷い道になることもあります。

そこで、このプロジェクトでは、患者会の方の力を借りて、疾患のスペシャリストや特殊な検査の依頼先などをリスト化してWebサイトで提供していきたいと考えています。

患者会の方は、我が子が難病と分かったときに、出来るだけたくさんの情報を集めようとネット等でリサーチします。どういった病気か、どういった経過をたどるのか、命の危険はあるのか、障がいが出るのか、成長はどうか、将来はどうか、、、。

患者会が機能していると、驚くほどの最新の情報を有している場合があります。それを整理していけば、何年にもわたる迷い道がなくなります。患者会は、学会や医療機関、検査機関を繋ぐ大事な機関です。

強い患者会の意思が治療の基盤も作ることが出来るのです。

是非とも患者会へのご支援を宜しくお願い致します。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。