小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

【温かいご支援をお願い申し上げます】

【終了まで残り9日/目標達成まで172.5万円 】

難病患者の方の中は、誰にも病気のことを告げずに暮らしておられるケースがあります。

外見からは全く分からないけれども実は難病患者だという方は、学校や職場に身近にいらっしゃるかもしれません。

実は、難病患者の方は意外とたくさんいらっしゃいます。「希少難病　つながる」様によれば、世界の人口の17人に1人が希少疾患にり患していると記載されています。日本に当てはめると700万人以上が病気の可能性があると推察されます。統計データにはなかなか現れにくいのです。

17人に1人という事は、だいたいクラスに2人という感じでしょうか。

私の知り合いのある患者の方も、自分自身の疾患のことを職場には伝えず、食事制限などがあるにも関わらず、接待をしたり、出張したり、少しぐらい体調が悪くなっても我慢して働いていたと話をされていました。周りに病気のことを知られたら、仕事を辞めさせられるのではと、病気のことはひた隠しに隠していたそうです。

就職するときも、就職してからも、健常者と同じ土俵での競争があり、「とても話せませんでした」とおっしゃっていました。

もしかしたらあなたの周りにも同じような辛い経験をしている人がいらっしゃるかもしれません。

そんな時、アドバイスをくれたのは患者会の仲間たちの励ましと知恵だったそうです。特殊事情の際の食事コントロールや働き方のアドバイスは、心と体のバランスを救ってくれたそうです。

病気のことを知られないようにしている方たちにとって、患者会は、心の支えであったり、将来的には包容力のある社会を作り出すためにもとても大事な存在です。

私達は、患者会の力を信じ、応援していきたいのです。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。