小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

【温かいご支援をお願い申し上げます】

【終了まで残り7日/目標達成まで140.5万円 】

難病患児の親御様は、働くことに大変困難を感じておられることがあります。

なぜかというと、

• お子様の病気はいつ急変するかわからず、特に幼い間は目を離せない。（病児保育施設など預かってくれるところがあればいいけれど。）
• 定期通院は、遠方の専門医に診ていただくために飛行機・新幹線・高速を使っての長距離移動が必要なこともあり、病気によっては必ず宿泊が伴うこともある。
• 親御様は仕事でお休みを取得する機会が多く、しかも急な欠勤・早退・遅刻もあったりする。

・・・よほど職場の方が理解をしてくれない限りは、安定して仕事に就くことは簡単ではありません。しかもこのコロナ禍で、非正規雇用の方はしわ寄せがきて「どうしよう。。。」という溜息や悲鳴が増えています。

以前、健やか親子支援協会では、働きたい患児ファミリーが在宅ワークで少しでもお役に立てるようにと検討会を開いて、いろいろな立場の方のご意見やご提案を聞いて、その成果で、協会HPに就労支援窓口を作りました。仕掛けは、在宅ワークマッチングサイトを運営している企業様等に繋げて、協力して頂いています。

その次のステップとして、今考えているのは、患者会の方が持っている医療に関する知識や経験、そして医療従事者とのコミュニケーション力を生かした『病院内物流のサポート業務』というものを検討し始めています。これも、検討会でご提案頂いたプランなのですが、広い病院の中で、書類や消耗品や資材などを、例えば診療科から別の診療科へお届けするような病院内物流というお仕事があるのです。

病院内で、患児ファミリーの方が、医療従事者や物流業者と連携しながら、急なお休みにも対応できるような柔軟性を持ったお仕事づくりを実現していきたいと考えています。

患児ファミリーのお仕事を創り出すためにも、是非とも患者会の発足や活性化の必要性にご理解をいただければと思います。そして、現在挑戦しているクラウドファンディングに、目を向けていただければ助かります。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。