小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

【温かいご支援をお願い申し上げます】

【終了まで残り6日/目標達成まで1,395,000円 】

クラウドファンディングのご支援は、今日までに90人の方にご声援とご支援を頂きました。大変感謝しております。

今日の話題は、難病の子どもの保険についてです。

医学の進歩によって、個人差はありますが、難病の子が成人し、就職や結婚、出産や子育てを経験される方、天寿を全うされる方が年々増えてきています。しかし保険加入は従来と同じように大変厳しい状況があります。

持病があっても入りやすい条件緩和型の医療保険はいくつかありますが、殆どが成人以上の加入条件です。生命保険に至っては全く見つかりません。

また、事例として、加入していた共済があったけれども、難病と診断されたと報告をしたら退会するように求められた方もおられます。親御様の中には、加入できる保険はないと諦めている方も少なくありません。

健やか親子支援協会では、複数の患者会の方と難病児を取り巻く保険の調査や意見交換をし、病状悪化への心配、将来の生活維持に不安を覚えておられる家族が多いことも認識しました。そこで、保険会社とも連携して、将来への不安が少しでも軽減できるような保険の可能性を探っていきたいと思います。

そのためにも患者会の存在は重要です。

身近な例でいうと自転車保険はわずかな費用で、まさかの時の補償があります。そんな風に気楽に入れる胎児や乳幼児向けの保険があって、難病と診断されたら補償がされるような形が望ましいのではないかと考えています。

保険を諦めない気持ちを維持して、保険の必要性がもっと社会に届けば、保険設計の可能性は高まっていきます。

だから、難病の患者会は必要不可欠な社会的ファクターなのです。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。