小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

【終了まで残り5日/目標達成まで1,290,000円 】

クラウドファンディングのご支援は、今日までに92人の方にご声援とご支援を頂きました。大変感謝しております。

今回の話題は、日本を含め世界の難病患者会と、その連合体・協議会の動きを紹介します。

1.我々が今回のプロジェクトで取り組もうとしている患者会設立支援は、各国の難病協議会でも力を入れています。運営費支援や設立運営のアドバイスの支援を行うことによって、患者会全体の底上げを図ろうとしています。医師との連携も大前提です。

2.寄付風土が醸成されている海外の協議会では、自ら寄付を募り、研究ファンドを立ち上げるなどして、研究者に、そして企業に対しても薬剤の研究開発に支援しています。基礎から臨床迄プログラムを作り、資金面だけではなく治験の協力も行っています。

また製薬会社とも一緒に患者支援プログラムを作成し、患者のQOLを高めるための活動に取り組んでいます。

3.寄付を募る際のノウハウも年々、進化しているようです。チャリティイベント企画や寄付型商品の開発（ある商品が1つ売れるごとにいくらかが寄付に充てられる）などを行っています。多額の寄付金を募り、患児家族の支援が出来る体制を構築しています。

4.政府機関とも上手く連携し、政策提言やパブリシティを行って、政策での優先順位を上位に挙げる活動に熱心に取り組んでいます。

日本の場合も、同様に熱心な協議会として、難病の子ども支援全国ネットワーク様と日本難病・疾病団体協議会(JPA)様が患者会を支えておられます。今後は、両協議会様にもご指導を頂きながら、私共も患者会様の力をもっと発揮できるような工夫をしていきたいと思います。患者会の中には、若手の研究者を育てるために助成をするとか、製薬会社とも積極的に情報交換をするなど、熱心に活動されているところもあります。

1つ1つの難病は患者数が少ない病気ですが、1つ1つの患者会の1つ1つの試みが、うねりになっていくことが出来れば、変化は訪れるかもしれません。難病患者会にお力をお貸しください。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。