小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

【終了まで残り4日/目標達成まで915,000円　達成率69％です】【温かいご支援をお願い申し上げます】

クラウドファンディングのご支援は、今日までに97人の方にご声援とご支援を頂きました。大変感謝しております。

この数日、複数の地方紙様や産経新聞様の読者から、寄付したいという電話連絡が続けてありました。私どもが取り組んでいる患者会設立や継続支援をするためにクラウドファンディングに挑戦しているという記事を読んで、是が非でも応援しなければと連絡くださった方々です。「親族に調子の悪い子がいて、、、」「支援学校に通っている子がいて、、、」「ご家族の方の事を思うと涙が出てくる」と。たくさんの方が共感してくださり、「わずかだけど」と申し出てくださった清廉な方々がこんなにも世の中にたくさんいらっしゃることに、感動の毎日です。

中には、数十年前、お子様を出産されてから始まった辛い体験を思い出し、止むにやまれぬ思いで連絡されてきた方もいらっしゃいました。

お子様が、当時は原因不明の難病で、主治医でも対応できなく、不安な日々が続いたようです。さらに周囲から非科学的な根拠で誹謗中傷を受け、謂われなき非難をされ、精神的追い込まれたと涙ながらにお話をされ、もらい泣きしてしまいました。

難病は何千とあり、外見で分かる場合と、外見からは全く分からない場合といろいろあり、それぞれにご苦労されておられます。家族や親族からですら、差別的なことを言われたりすることもあるそうで、まだまだ難病患児家族を取り巻く状況は大変厳しいものがあります。

私たちは、この様な状況を少しでも打開できるように、患者会の方々と一緒に、見えない壁を取り除けるようサポートをしていきたいと思います。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。

https://readyfor.jp/projects/angelsmile-prg