小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

ご支援いただきました皆様へ

ここまで多くの応援をありがとうございます。

小児希少難病の子どもとご家族を支援したい、そのために患者会の支援をしたいという思いから挑戦しているクラウドファンディングは、あっという間に残り3日になりました。ここまでのご支援、温かい応援のお言葉に、心から感謝申し上げます。

ただ、今回の挑戦はAll or Nothing方式のため、最終日の2月28日（月）23時までに目標の300万円に達しなければ、ご支援金は全て返金となって受け取ることはできず、患者会への支援は諦めざるを得ません。

今一度、皆様のお力をお貸しください！

あと3日となりましたがプロジェクト達成には855,000円足りません！皆様の思いの詰まったこのご支援が必要な場所へ届くようあと少しお力をお借りしたいと思いご連絡しました。

このプロジェクトにチャレンジしようと思ったのは、ある患者会の代表の方から、いかに患者会を運営することが難しいか、という話を聞いて驚いたことがきっかけでした。小児希少難病はそもそも患者数が少ない上に、社会からの偏見を受けないために病気のことを周りに知られないようにしている人もいるくらい、まだまだ、社会的な認知も大きくはありません。

そんな中、患児ご家族にとって患者会は、治療に必要な情報源になり、同じ境遇を生き抜いている仲間・先輩として心の支えになります。これまでの活動の中で、患者会を始め多くの方にご意見を伺い、患者会の重要さ・意義の大きさを強く感じています。

正直、初めて挑戦するクラウドファンディングは、決して楽な道のりではありませんでした。クラウドファンディングは、web上に公開すれば支援が集まるものと短絡的に思っていましたが、決してそのようなことはなく、お一人おひとりに丁寧にご連絡をお願いしていくことが重要でした。FacebookやTwitterもこれまで使用していませんでしたが、これを機に、アカウントを作成し、試行錯誤しながら活用をしてきました。

そのような暗中模索の日々の中で力になったのは、支援いただいた皆さまからの温かい応援コメントのお言葉、応援してくださる皆さまからの励ましのお言葉でした。

ありがたいことにクラウドファンディング期間中にメディアに取り上げていただいたこともあり、これまで見ず知らずだった方からも、直接お電話いただいたり、ご支援いただいたりと、新たに応援してくださる方がいらっしゃったことも大変嬉しいことでした。

これはクラウドファンディングをやらなければ、いただくことができなかった皆さまとのご縁でもあると思っています。お一人おひとりのお気持ちに何度も胸を熱くしてきました。

小児希希少難病は、1つひとつの患者数が少ない病気ですが、1つひとつの患者会の小さな試みを積み重ね、うねりになっていくことが出来れば、変化を起こせると信じています。

クラウドファンディングはいよいよ残り3日です。ここまで応援いただいた方の想いもお預かりしていますので、何としても成し遂げたいと思っています。

しかし、どうしても私たちだけの力では、どうしても広げることができる先に限りがあります。ご支援いただき、今応援してくださっている皆さまも、可能な範囲でご関心がありそうなご知人にもプロジェクトをお知らせいただけると嬉しいです。

引き続き応援をどうぞよろしくお願い致します。