小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

難病の子ども達は、保育園・こども園・幼稚園の入園や小学校入学に関して、受け入れ先が見つからないという現状をご存じですか。これは難病児家庭に必ず訪れる大問題です。

保育園などでは、対応の仕方がよくわからない、人手がかかると敬遠されがちになります。難病の子ども達は、感染症を貰いやすく、それがきっかけで重篤化しやすい傾向があると言われています。さらに、事実とは違うのに、難病が他の人にうつるとうわさが広がり、おかしな偏見が生まれ、本人も家族も傷つくことがあります。

その結果、入園を諦めて親子で家に引きこもるようになったり、理解してもらえない孤独感でふさぎ込んだりしてしまいます。親の仕事復帰も遅れ、他の兄弟や家族の生活にも影響が出てしまいます。

患者会の存在が大切だというのは、そんな時なのです。

この状況を打開するため、ライフステージごとのハードルを乗り越えた患児家族の知恵が、後押しをします。実体験に基づいたアドバイスが、混乱している患児家族を救うことが多々あります。

同じ難病なので、前提の説明を省いて、抱えている状況を理解してくれます。難病があっても預かってくれる保育園等を探すのに有益な情報をくれたり、相談窓口を教えてくれたり、いろいろアドバイスをくれます。「あなただけじゃない」と言って背中を撫でてくれます。

患者会の存在は、情報だけではなく生きる術と同時に勇気を提供してくれます。

クラウドファンディングでは、患者会の設立と存続維持を強固にするための支援をしていきます。

クラウドファンディング残り11日になりました。79人の方にご寄付を頂いていますが、達成率38％で、まだまだ皆様の支援が必要です。ご協力のほどお願い申し上げます。