小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

3月26日のNHKのニュース放映後、全国からたくさんの方からの問い合わせがありました。

テレビ、ラジオの影響は、凄いものだと驚いています

しかし、問い合わせ内容は、大半が、「小児希少難病の患者会.発足・継続支援」の募集の事ではなく、ご本人やお子様の難病の相談でした。具体的な内容としては、

「通院はしているが、長い間、病名もはっきりわかっていない。」、

「患者数がわずかで、海外には患者会があるけれども、日本にはまだない。」、

「病気のことが理解されず、周りから誤解される。」

「情報を集めようにも、殆ど存在しない。」、

「相談相手がいない。まともに話を聞いてもらえない。」など、、、

希少難病を取り巻く環境はとても厳しいものだと改めて認識させられました。

希少難病の現状を知って頂く広報の重要性及び希少難病患者会の設立のための支援方法をさらに拡大すべきと気づかされました。

お電話くださった方には、こちらで患者会の有無を調べて、あれば連絡先をお伝えし、

患者会がまだないというご病気の方には、「発足を考えてもいいという事なら、同じ病気の方がどこにいらっしゃるか一緒にお探しするとか、無料コンサルでお手伝いします。」とお伝えしました。

お一人でも、孤立して悩みを抱え込んでいる方が少なくなるよう、お手伝いできればと思っています。

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まん防で延期になっていた『阿佐ヶ谷JAZZストリート』が3月26日(土)に駅前で開催されていました。ホームページによると地域の小中高校生に演奏の機会を提供し、思い出をもって卒業してもらおうという趣旨で開催された模様です。ちょうど通りがかったので。