小児希少難病の支援助成に、18の団体様からご応募いただきました

3月1日～31日まで、小児希少難病の患者団体様に向け、有償ボランティア支援制度について募集を行いましたところ、昨日までに、18の団体からご応募をいただきました。

 

ご応募くださった方からの声を一部ご紹介します。

「立ち上げて間もない団体なので、誰に相談して良いかわからなかった」

「患者の登録数が少ないので、協力していただきたい」

「交流会や講演会などを行いたい」

「アプリを作ったので、その運用費に充てたい」

「広報活動を充実させたい」

 

今回、希少であるが故に、同じ疾患の方との結びつきを求め、情報を共有することができる患者会がいかに大切かを改めて痛感するとともに、コロナ禍で思うような活動ができずにもどかし思いをされている方が大勢いらっしゃることを実感しました。

クラウドファンディングを通じて、多くの方々に小児希少難病、患者会の大切さ、そして、私どもの活動を知っていただけた事を、何より嬉しく思っております。

 

今後、協会内での審査を経て、対象となる患者会様に、皆様からいただいたお気持ちと支援を助成金としてお渡しする段取りとなります。

このプロジェクトをご支援いただきました皆様に御礼を申し上げます。

 

追って、経過をご報告させていただきます。

これからも、私どもの活動を温かく見守っていただきますようお願い申し上げます。