重度障害者の意思疎通を実現する、新しい伝達装置を開発したい!

重度障害者の意思疎通を実現する、新しい伝達装置を開発したい!

支援総額

12,362,000

目標金額 5,000,000円

支援者
878人
募集終了日
2020年3月19日

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2020年02月25日 10:45

【利用者さんご紹介 その4】そうちゃん

■そうちゃん(5歳 男の子)
■病名:脊髄性筋萎縮症1型
■コメント: お母様

 

息子はおっぱいを飲むのがとても上手で、愛らしく、可愛い声の赤ちゃんでした。

 


呼吸がうまく出来なくなり、あんなに大好きだったおっぱいも飲めなくなりました。次第に呼吸不全に陥ることが増え、何度も救急車で運ばれました。

 

息子は生後4ヶ月で一度呼吸停止しました。

 

救急車で運ばれたものの治療が難しく翌日ドクターヘリで運ばれました。夜にはマスクではなく挿管が必要になり口から管が入りました。


それから1ヶ月ICUで管理してもらいましたが、呼吸器離脱は難しく、喉頭気管分離(喉頭と気管を分離するので誤嚥の心配は無くなるものの声は出なくなります)の手術をすることになりました。

 

息子の声を聞いたのは呼吸停止してしまったあの苦しそうな声が最後。もう一度あの可愛い声を聞きたい。でもそんなことあの子の命に関わる。母は心の中で色々な葛藤がありました。

 

手術があと数日に迫ったある日、息子はとてもニコニコしていました。息子はICUに誰かが会いに行くと、どれだけ苦しくても笑顔を見せてくれる優しい子でした。周りが毎日元気をもらうくらいでした。

 

 

気管切開をした時も笑顔で答えてくれました


今日の笑顔はまた格別に可愛いなぁと思っていたら、

 

「ママ ママ(^-^)」

 

と2回、息子が可愛い声で私に話しかけてくれました。

 

驚きました。挿管チューブの息漏れを使ったようでした。涙が出るほどに嬉しかったのを覚えています。

 

それが息子が初めてママと呼んでくれた日でした。そして、それ以降手術をして声は聞けなくなりました。私と息子の大切な大切な思い出です。

 

何気ない会話が嬉しいです

レッツチャットは息子の声のかわりです。私からしたら可愛い息子の声です。想いです。

 

「ママ 好き」

 

そう言われたときは嬉しくて嬉しくて仕方ありませんでした。

 

私を見ながらニコニコしている息子の顔を見るとなおのこと。ママと初めて呼ばれた日のことを思い出します。今では「ママ 嫌い」だって言えるのです(笑)

 

大きくなりました。

 

レッツチャットに救われ、前を向くことの出来た家族や子どもたちもたくさん居ます。ありがとうございます。

 

リターン

3,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

支援者
251人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

5,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

支援者
268人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

10,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

支援者
213人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

30,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

支援者
27人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

50,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉HPにご支援者さまとしてお名前を掲載させていただきます。(希望制)
※新会社のHPに記載を予定

支援者
27人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

100,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉HPにご支援者さまとしてお名前を掲載させていただきます。(希望制)
※新会社のHPに記載を予定

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

300,000


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プロジェクト応援コース

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉HPにご支援者さまとしてお名前を掲載させていただきます。(希望制)
※新会社のHPに記載を予定

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年7月

5,000


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スイッチ操作練習ツール:LEDライト

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉スイッチ操作練習ツール:LEDライト
(詳細:https://myswitch.jp/w/wp-content/uploads/2020/01/video-1579195792.mp4?fbclid=IwAR1rrBp6AYP8amC198G8oyfbG6OUaY3k9wio10D0GwZAzkduKRx-HZsVwD0)
※動画内のLEDライトのみがリターンです。

支援者
20人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年7月

10,000


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スイッチ操作練習ツール:練習用ブザー+LEDライト

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉スイッチ操作練習ツール:練習用ブザー+LEDライト
(詳細:https://myswitch.jp/w/wp-content/uploads/2020/01/video-1579195792.mp4?fbclid=IwAR1rrBp6AYP8amC198G8oyfbG6OUaY3k9wio10D0GwZAzkduKRx-HZsVwD0)

支援者
20人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年7月

20,000


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スイッチ操作練習ツール:入力スイッチ対応オタマトーン(改造品)

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉スイッチ操作練習ツール:入力スイッチ対応オタマトーン(改造品)
(詳細:https://myswitch.jp/w/wp-content/uploads/2020/01/video-1579195790.mp4?fbclid=IwAR1ijpT_os5K79Jnq1SJII78ZaAH8oOVYog6uJJocUlEOXX9Z9Iv0JNBHuU)

支援者
10人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年7月

150,000


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【限定10台】レッツ・チャット代替機

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉レッツ・チャット代替機1台ご提供
※定価30万円ほどを予定しているものになります。

支援者
10人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年7月

180,000


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【限定5台】レッツ・チャット代替機

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉レッツ・チャット代替機1台ご提供
※定価30万円ほどを予定しているものになります。

支援者
5人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年7月

210,000


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【限定10台】レッツ・チャット代替機

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉レッツ・チャット代替機1台ご提供
※定価30万円ほどを予定しているものになります。

支援者
1人
在庫数
9
発送完了予定月
2020年7月

12,000


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レッツ・リモコンAD 導入支援セット

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉レッツ・リモコンADと以下のいずれかの入力スイッチ
(1)フィルムケーススイッチ
(2)フィンガースイッチ
(3)プラケーススイッチ

◉松尾との電話及びメールでのスイッチ選定サポート

※詳細は2月1日の新着情報を参照ください。
(URL:https://readyfor.jp/projects/chat/announcements/122684)
※レッツ・リモコンADと入力スイッチは3月下旬に発送させていただきます。

支援者
4人
在庫数
1
発送完了予定月
2020年7月

30,000


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出張機器導入説明会(1度の訪問につき1名)

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉出張機器導入説明会(1度の訪問につき1名)
※レッツ・チャット 代替機だけでなく、その他スイッチ機器など、利用者さま1名に合った機器のご提案をさせていただきます。私、松尾が直接お伺いしてご対応させていただきます。

/所要時間は2時間を予定しています。
/交通費は別途ご相談させていただきます。
/詳しい日時は後日メールにてご調整させていただきます。

支援者
10人
在庫数
完売
発送完了予定月
2020年7月

60,000


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機器導入支援(1度の訪問につき3名)

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉出張機器導入説明会(1度の訪問につき3名)
※レッツ・チャット 代替機だけでなく、その他スイッチ機器など、3名の利用者さまに合った機器のご提案をさせていただきます。私、松尾が直接お伺いしてご対応させていただきます。

/所要時間は3時間を予定しています。
/交通費は別途ご相談させていただきます。
/詳しい日時は後日メールにてご調整させていただきます。

支援者
0人
在庫数
10
発送完了予定月
2020年7月

100,000


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【利用者ご家族や団体さま向け】出張講演会

◉お礼メール

◉製品カタログ+成果報告レポート

◉出張講演会(対象者:利用者ご家族や団体さま)
※マイスイッチのHP(https://myswitch.jp/)を参考に講演会をさせていただきます。

/所要時間は3時間を予定しています。
/交通費は別途ご相談させていただきます。
/詳しい日時は後日メールにてご調整させていただきます。

支援者
1人
在庫数
9
発送完了予定月
2020年7月

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