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治療を少し前向きに。病気と闘う子どもたちへ壁画アートで勇気を

治療を少し前向きに。病気と闘う子どもたちへ壁画アートで勇気を

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寄附募集終了日までに集まった寄附金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。寄附募集は2月28日(金)午後11:00までです。

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プロジェクト本文

 

※イメージ

 

 

 詳しくはコチラをご覧ください。

 

 

治療をがんばる子どもたちに壁のアートで勇気を

 

はじめまして、大阪大学 歯学部附属病院 歯学研究科 口唇裂(こうしんれつ)・口蓋裂(こうがいれつ)・口腔顔面(こうくうがんめん)成育治療センターの磯村恵美子と申します。

 

皆さんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という、生まれつき唇や上あごが割れている病気を知っていますか?

 

口唇裂・口蓋裂(こうしんれつ・こうがいれつ)とは?

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赤ちゃんの唇や歯茎、上あごが割れている状態で生まれてくる先天性顔面疾患です。日本では約500人に1人の割合で生まれてくると言われており、多くの場合原因不明です。

 

成長に伴い、長期にわたり治療を受けます。治療技術の向上から、目立たないほどに治ることも増えてきましたが、人によっては手術の傷跡が目立ったり、唇や鼻に歪みが残ったり、構音障害が残ったりと、生涯この病気と向き合っていくことになります。

 

 

 

現在では治療法が確立されており、おおよそ成人する頃には目立たなくなるくらいまで改善すると言われています。

 

日々成長していく顔に合わせて治療をしていく必要があるため、裂(れつ:割れている場所)の形によっても異なりますが、目立たなくなるまでには平均5~7回の手術を行い、手術前は頻繁に、手術をしない年も、必ず年に1回は病院にいき、ほぼ20年間通い続けます。

 

私たちは、その病気の患者さんを赤ちゃんから大人になるまで、ずっと成長を見守りながら、その時々に必要な治療をしています。人によっては生後数日から成人、もしくはその後まで、長期間にわたり 1 人の患者の診察を行います。

 

大阪大学歯学部附属病院の中でも、ここまで長い間経過を診る診療科は他にありません。赤ちゃんから大人になるまで、病気と向き合う過程を一緒に過ごすのです。

 

 

20年治療と向き合い続けることで時には通院が辛くなることも

 

生まれた時から、20歳になるまで多感な時期を治療と向き合い続ける必要があります。

 

見た目だけの問題ではありません。あごが割れているため、まずは授乳が難しかったり。授乳をクリアしたら次は言葉がうまく話せなかったり、歯の矯正を小さい頃から続けなければいけなかったり。度重なる手術もあります。

 

哺乳指導も。

 

幼い頃は、“どのような病気なのか”本人が理解しきれていないことも多いので、「友達が遊んでいる中、自分だけ病院に行くのは嫌だ」「なんで自分だけ、言葉を練習する教室に通っているんだろう」と幼いながらに自分の病気や治療に対する様々な葛藤があります。

 

 

診察時に今後の治療方針などをお話ししていると、「自分のことは自分で決めるから、もう私のことなんかほっといて。治療なんか受けへんから!」と叫んだ子がいたことも。実は家から病院に行くまでも、「行きたくない」と親子間でひと悶着あったようです。こういう子も、少なくありません。

 

小さい頃から、ご家族みんなで向き合い続けます。

 

幼児期・学童期・思春期などそれぞれの時期を病気や病院と向き合うことで、患者によっては精神的に通院が苦痛になる時期もあります。

 

時には治療に対するモチベーションが下がってしまうこともあります。

病気と闘うのに疲れきってしまう日もあります。

 

長く長く向き合う病気だからこそ、病院に来るのが少しでも楽しめるように、病院の白い無垢な壁紙を前向きになれる壁画で埋め尽くしたいと思います。

 

 

 

真っ白な待合室をキャンバスにして壁画アートを。

 

長く向き合う病院が少しでも子ども達の心の拠り所になれば。そんな思いを込め、殺風景な待合室の壁をキャンバスにして、子ども達が一番長く時を過ごすセンターの待合室・診療室を壁画で飾ります。

 

実は昨年、ガンバ大阪の選手が行なった「ユニフォームチャリティーオークション」の売上金を小児医療センターに寄付していただき、同じ敷地内にある医学部附属病院の小児科病棟の壁画にアートが施されました。

 

 

装飾された壁は、こんなに可愛く生まれ変わりました。

 

小児科病棟の壁画を書いてくれたのは、病院や介護施設で患者さんの似顔絵を書く「似顔絵セラピー」をしている村岡ケンイチさんです。

 

病院で過ごす時間が少しでもゆたかなものになるよう、アートを通してよりよい環境づくりをプロデュースしている artsproject さんにご協力いただき、私たちの「患者さんを思う気持ち」と作家さんの絵のイメージがマッチした、村岡ケンイチさんを推薦いただきました。

 

子どもたちが自分から前向きな気持ちで手術に向かえるよう、かわいい壁画でいっぱいの廊下に。

 

完成するまでも「探検ツアー」を企画したり、子どもたちも完成を待ちわびていました。検査やオペに行く時に「真っ白な壁」で緊張せず、ホッとできる空間だと子ども達やご家族にも好評です。

 

 

今の口唇裂・口蓋裂・口腔顔面成育治療センターの待合室の壁はこのように薄暗い状態ですが...

 

 

小児病棟とリンクさせて『星のなる樹』をテーマのもと、今回も、村岡ケンイチさんに壁画にアートを施していただきます。

 

乗組員の動物たちは大喜びで星を集めます。星はこの場所にいるすべての子どもたちと、それを見守るご家族、医療スタッフの祈りの結晶。「希望」です。「希望」は「星の船」を動かすエネルギーになります。

 

おおよそ10日間かけて、カッティングシートを使用し、ガラス面や背景の樹々も活かしながら作成していただく予定です。

 

※現時点での完成イメージです
ネクストゴールも達成したら、言語治療室もこのようなお部屋に装飾予定です!

 

 

治療を終わりに近づけていくために通う病院の時間を
少しでも良い時間に変えることができれば

 

患者さんの中には「大阪大学歯学部をめざして口腔外科医になるんだ」といってくれる子も何人かいます。実際に夢の実現を報告してくれた子もいます。子どもたちには希望が詰まっています。ですが、幼い頃から顔の中央に傷をもつことでどうしても引け目に感じ、心に傷をもっている子供たちも少なくありません。私たちはそれをできるだけ目立たないよう治療しますが、傷はゼロにはならない。

 

病院は、どうしても「治療」をする場所なので子ども達にとって楽しい場所ではありません。楽しいところでないにしても、恐怖心をもつのではなく、少しでも安心して自分をまかせられる場所であってほしいと願います。

 

明るい絵を描くことで、その患者さんとご家族の気持ちを少しでも明るくし、年に1回、あの絵を見に行こう!と通院の楽しみにしてほしい。そして、治療と向き合い、一歩一歩治療の終わりに近づいていくためのこの空間を少しでも良い時間に変えることができればと思います。

 

応援どうぞよろしくお願いいたします。

 

子どもたちの笑顔のために。

 

年に一度の患者相談会の時に集まった総勢38名のスタッフ。​​​​​
(口腔外科、顎口腔機能治療部、矯正科、看護部など)
このメンバーで子どもたちとご家族に寄り添い続けています。

 

 

支援金の使途内訳につきまして

 

・壁画アート製作費:1,705,000円

(画家の交通費・宿泊費・artsproject 企画運営費・消費税を含む)
・雑費 22,000円
・仲介者手数料 363,000円
・管理等経費 110,000円

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必要金額合計: 2,200,000 円

 

 

税制優遇につきまして

 

税制優遇について

大阪大学へのご寄附については、税制上の優遇措置が受けられます。

 

-個人の皆様-


■所得税の軽減
大阪大学への寄附金は、所得税法上の寄附金控除の対象となる特定寄附金(所得税法第78条第2項第2号)として 財務大臣から指定されています。具体的には、寄附金の額(当該年分の総所得金額等の40%を限度とする。)から 2,000 円を除いた額を所得から控除することができます。


■住民税の軽減
大阪大学への寄附金を個人住民税の控除対象としている都道府県・市区町村にお住まいの皆様は寄附金税額控除の適用を受けることができます。


【個人住民税控除対象の都道府県及び市区町村】
・都道府県:大阪府
・市区町村:大阪市・吹田市・豊中市・茨木市・箕面市(平成 30 年 7 月現在)

 

- 法人様-
大阪大学への寄附金は、法人税法上の指定寄附金(法人税法第37条第3項第2号)として財務大臣から指定されています。具体的には、寄附金の全額を、一般の寄附金の損金算入限度額と別枠で、損金算入することができます。

 

※詳しくは大阪大学未来基金の HP をご覧ください。

 

 

その他

 

・寄附金領収書はプロジェクト公開終了日翌々月付で、大阪大学未来基金感謝状とともに郵送をさせていただきます。

 

・大阪大学クラウドファンディングでのご寄附(累計 50 万円以上の高額寄付を除く)については、大阪大学未来基金ホームページでのご芳名掲載を割愛させていただきます。

 

・大阪大学クラウドファンディングの他のプロジェクトについては大阪大学クラウドファンディング特設ページをご覧ください。

 

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