World IBD Day 姫路城ライトアッププロジェクト！

 

姫路炎症性腸疾患患者会（姫路IBD）は、5月19日の世界IBDデー( World IBD Day)に、姫路城を炎症性腸疾患(IBD)のシンボルカラーである紫色に夜間ライトアップする啓発イベントを開催する運びとなりました。

 

日本には20万人以上のIBDと呼ばれる難病患者がいます。IBDとは　Inflammatory Bowel Disease　炎症性腸疾患の略で、潰瘍性大腸炎やクローン病などが含まれます。主に小腸や大腸といった消化管で炎症や狭窄を起こし、腹痛・下痢・血便などの症状があり、個人差はありますが消化器の症状がとても辛いのが特徴です。

対処療法はあるのですが、何度も再発(再燃)し、完治させることはできません。日本で一番患者数の多い厚生労働省指定の難病です。

 

今回のプロジェクトではライトアップのための費用をご支援いただきたいのはもちろんですが、病気の認知度を上げ、患者や患者の周りにいらっしゃる方々の知識や意識を充実させたいという啓発の意味も兼ねて、クラウドファンディングを行いたいと思っております。

 

ご支援、応援のほどよろしくお願いします。
 

 

 

こんにちは、姫路炎症性腸疾患患者会(姫路IBD)代表の柳井です。インターネット上ではトキ＠オペ済みＵＣの名前で活動しております。姫路ライトアッププロジェクトの事務局を担当しております。

私たち患者会は、患者が中心となって、姫路地域を中心に患者交流会や料理教室、専門医を招いての医療講演などの活動している患者会です。

 

潰瘍性大腸炎は、最近でこそ一般の方にも知られるようになってきましたが、クローン病や、総称である炎症性腸疾患という病名はまだまだ一般には認知されていません。

また、具体的な症状や、若い人に発症が多いこと、患者が急増していることなどは知られておらず、症状が出てから診断がつくまでに何年も我慢している患者のケースも少なくありません。

特に10代20代の若い人は、病院へ行く習慣があまりなかったり、下痢・血便・トイレ回数の多さなどの症状を恥ずかしく思って誰にも相談できず一人で抱え込んだりして、症状が進行するケースも多いのが実情です。

 

 

私は大学卒業後、新入社員一年目で潰瘍性大腸炎を発症しました。

最初は腹痛から始まり、段々と1日のうちに腹痛やトイレに行く回数が増え、3ヶ月後には便に血が混じるようになりました。

それでも症状的に周囲に相談するのが恥ずかしく、仕事の忙しさから病院へ行く時間を作ることができず、ついには下血が出るようになり、貧血でフラフラになりながらも仕事に行き続けました。半年我慢しましたが結局入院しましたが、悪化を止めることができず、大量下血を繰り返した為に緊急手術で大腸全てを取る手術を行うことになりました。

病気の早期発見・早期診療が、病気の長期化重症化を防ぐ上で重要であるため、病気の正しい情報を広く知ってもらうために、今回姫路城という皆さんもよくご存知のシンボルをお借りし、啓発イベントを開催する運びとなりました。今後とも継続して啓発イベントを行っていきますので、ご支援ご指導いただけると有難く存じます。
 

 

 

 

姫路IBDは現在の所海外の患者会との交流は行っていませんが、これを期に世界のIBD患者とも交流を持って行きたいと考えています。

 

日本でも2013年より5月19日を「IBDを理解する日」を制定し、IBDネットワークが中心となって、毎年全国各地の患者会が啓発イベントを行っています。
ライトアップイベントは現在の所行っておりませんので、今回、姫路城がWorld IBD Dayのライトアップイベントとしては日本で初めての参加となります。

 

姫路城が色つきのライトアップを行う日は、年に数回あります。

 

●4/2の世界自閉症啓発デー（青色）

●9/12のアルツハイマーデー（オレンジ色）

●10/1のピンクリボンデー（乳癌啓発）（ピンク色）

●11/14の糖尿病デー（青色）の計5回です。

 

そして今回加わる5/19世界IBDデーの計5回です。

紫色にライトアップするのは今回が初めてです。ライトアップの日には全国から、普段とは違う装いの姫路城を見るために、多くの城郭マニアが集まります。全国にも、また全世界に向けても、姫路城の新しく美しい姿を発信できたらと考えています。

 

 

 

世界遺産姫路城のライトアップイベントを行うことで、姫路地域のIBD患者や一般市民、姫路城を訪れた観光客など、多くの方にIBDに関する正しい情報を啓発します。

また、今後は世界58ヶ国の患者団体が参加するWorld IBD Day(5/19) と連携してイベントを行うことで日本全国、海外へも情報を発信します。本イベントがそのための歴史的な第一歩となることを目指しています。
 

姫路城の夜間照明（279灯）に紫色のカラーフィルターを装着し、大天守を5月19日日没後から、深夜0時までライトアップを行う。
 

5月19日午後より、姫路駅前周辺で、姫路市民や観光客を対象に、潰瘍性大腸炎・クローン病のわかりやすい情報（症状の説明や各相談先など)をまとめたチラシや、粗品等（紫色のサイリウムブレスレットなど）を配布する。
 

ホームページを作成し、Twitter、インスタグラムでもライトアップされた姫路城やイベントの様子、病気に関する情報を発信する。

 

 

 

来年度は姫路城の夜景を見れるイーグレ姫路のあいめっせホールを借り、ステージイベントも行う予定です。
 

現在のところ、クローン病患者でフルートとオカリナ奏者のさくらいりょうこさんに出演のお願いをしています。その他、潰瘍性大腸炎患者の方が参加するゴスペル団体も参加予定です。

まだ来年の話ですので、あくまで今後やりたいという希望ですが、各界で活躍中のIBD患者の方に講演や演奏などのオファーをお願いする予定です。できれば、IBD文化祭をできればと考えています。

地域連携として、広島IBD・大阪IBD・九州IBDフォーラムなどの他の患者会と連携して、広島城・大阪城・熊本城のライトアップも行えればと思います。

 

難病患者は体調の悪さから、学校や仕事に行くことが難しく、またその為に友達や恋人を作る機会も希薄で、どうしても家に引きこもって鬱々とした生活を送る患者が少なくありません。希少な難病のために、他の患者と出会うこともなく、患者会があることすら知らず、自分一人だけが不幸だと思い込み、孤独に苛まれている患者もいます。

姫路城という世界的にも大きな価値のあるランドマークに色をつける事で、そういった苦しみを抱える患者に、病気を抱えながらも一緒に色々と活動している患者の集まりがあるということを伝えたい。

東京大学医学部に小児麻痺を抱えながら小児科医をされている熊谷先生という方がいます。熊谷先生は「自立とは、依存先を増やすこと。希望とは、絶望を分け合うこと」という言葉を言われています。姫路城のライトアップを狼煙にして、全国のIBD患者・全世界のIBD患者と絶望を分かち合い、希望へと変えて行きたいと考えています。

 

 

 

 

●姫路城ライトアップ用資材制作費 320,000円
●取り付け人件費 140,000円
●取り付け諸経費(税込) 100,980円
●配布チラシ・粗品等 90,000円

 

必要金額合計: 650,980 円

 

 

 

今回は、支援の金額に合わせて、IBD患者ならちょっと欲しいグッズを、リターンの品としてご用意いたしました。

●3,000円：アクリルキーホルダーまたは、IBD治療法トランプ

●5,000円：IBD-Tシャツ（イベント仕様・潰瘍性大腸炎用・クローン病用・オストミー用の4種類のいずれか）　

※購入時にサイズを以下からお選びください。

S 身丈66cm 身巾49cm 肩巾44cm
M 身丈70cm 身巾52cm 肩巾47cm
L 身丈74cm 身巾55cm 肩巾50cm
XL 身丈78cm 身巾58cm 肩巾53cm
XXL 身丈82cm 身巾61cm 肩巾56cm

企業様向けには、ホームページのバナー広告枠をご用意しております。
 

●50,000円：World IBD Day Himeji公式サイトのバナー広告掲載(1年間)