災害時でも安心して過ごせるように。医療的ケア児に発電機を！

 

 

 

 

初めまして、「京都の医療的ケアを考える会KICK」です。私たちは、2018年12月に、医療的ケアを必要とする子供と家族が「自分たちらしく」生活していけるような社会づくりを目指して家族会を立ち上げました。家族同士が日々の課題について学び合うための勉強会やお楽しみ交流イベントなどを開催しています。

 

 

2020年のテーマは「防災」。

いつ何時起こるかわからない地震や年々勢いを増す台風などの災害時に「停電」はつきものですが、私たちの子どもは人工呼吸器やたんの吸引器など、電源を必要とする医療機器を使用しており、停電は命にかかわります。

 

そこで、今回クラウドファンディングでご支援を募り、災害時、停電の復旧まで自分たちで乗り切れるよう、自家用発電機を2台購入したいと思いました。会として、会員やご家族の住む地域が停電になった際に助けに走れるように、環境を整えたいと思ったのがきっかけです。

 

子どもたちの命に直結する自家用発電機を備えることで、医療的ケアが必要な子ども、そしてその家族が少しでも安心して過ごせるようにしていきたいと思っています。皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

私たちの会の会員は、個人・法人を含め、家族会員32家族・サポート会員11人・賛助会員8人の合計51となっています。医療的ケアが必要な子どもたちは32人です。

 

医療的ケアが必要な子どもと暮らす家族は、何かと経費がかかる上に、たんの吸引や学校への送迎、入学や進級時に学校にケアの内容を伝えるための付き添いなどに時間を取られること、その結果フルタイムで働くことが難しいことなどの課題があります。

 

最近では、医療的ケア児を親に代わって一時預かりをしてくれる「レスパイトサービス」を行なっているところがありますが、実際にはまだまだ数が少ない状況です。

 

このような課題は山積みですが、こうした悩みを少しでも解決していこうと、専門家や先輩家族を招いた勉強会や学校や行政との懇談会、家族同士の交流会、時には親子コンサートを開催するなどお楽しみの要素も入れながら、活動を展開しています。

 

 

活動の成果として、少しずつではありますが、学校や行政の対応も変わってきています。

 

たんの吸引などがあることでスクールバスに乗れず、家族が送迎しなければならないことや、授業への付き添いを求められることなど、子どもたちの学校生活は家族の負担で成り立っている側面があります。ただ、こういった問題の改善に向けて、会として少しづつ、学校や行政の皆さんと意見を交わせる機会が増えてきたのです。

 

こうした課題は一人で悩んでいてもなかなか解決しませんが、会としてみんなで力を合わせて活動を行うことで解決の糸口を見出していくことができると考えています。

 

会員からは、こんな声もいただいており、活動をしてきてよかったと思っています。

「悩みを持っていたのが自分だけではなかった、とわかって安心した」

「少しずつではあるけれど、行政に声が届けられるようになった」

「これまで真剣に考えてくれているのかわからなかった学校とも、具体的な解決に向けて話をすることができるようになった」

 

 

 

私たちの子どもは、多くが電源を必要とする医療機器に支えられ、毎日の生活を送っています。停電が発生すると、予備のバッテリーでなんとか復旧までをしのがなければなりません。機器の種類にもよりますが、予備のバッテリーは人工呼吸器の場合で約3〜11時間、たんの吸引機の場合も個人差はありますが頻繁に充電が必要です。

 

医療的ケア児にとっては電気がないことは、まさしく生死にかかわる問題なのです。

 

 

しかし、自家用発電機があれば、電源の喪失によって命に関わる心配を格段に減らすことができると言えます。また、避難所や親戚の家へ避難する場合でも、そこまでの時間をつなぐ役割を発電機が果たしてくれると考えます。

 

私たちが災害への不安を再認識し、自家用発電機が必要だと実感させられたきっかけは、2019年11月に、地域の防災訓練に参加したことでした。

 

そこでは、地域の方々とともに訓練に参加し、医療的ケアを必要とする子どもと家族の視点から、一般の避難所に必要な物事を点検する機会をいただきました。

 

 

通常の体育館での避難訓練を通じて、停電していなくとも電源の取り口が少なく、その確保が困難であること、車椅子やバギーでは過ごしにくい環境にあることが実感できました。

 

ここで改めて、これまでの災害の記録にもある通り、私たちのような医療的ケア児を抱える家族は、被災時、特に災害発生直後は、避難所を頼るよりも、むしろ自宅や車等でしのぐ可能性が高くなることを実感しました。

 

もし停電がずっと続いたら……子どもたちの命は危険にさらされ、最悪の場合、死に至る可能性もあります。停電が復旧するまでの数日間を自力で乗り切らなければならないと考えると、やはり自家用発電機が必要不可欠ではと思いました。

 

 

 

今回のクラウドファンディングで皆さまからいただいたご支援は、自家用発電機と足踏み式吸引器の購入に使わせていただきます。

 

自家用発電機には、燃料のタイプとしてカセットコンロ式とガソリン式があります。災害時にはどちらの燃料が入手できるかわからない状況になるため、どちらの状況にも対応できるよう2タイプの発電機を用意したいと考えています。

 

また、災害時の体験記録でとても役立ったと言われている「足踏み式のたん吸引機」は、電源がなくても活用できるため、合わせて購入を考えています。京都で停電が発生した際には、これらの機器を停電地域のご家族のもとへ運び、必要に応じて利用してもらうことを想定しています。

 

 

 

 

約10万円ほどかかる発電機の購入とそれに伴う維持費の負担は、個々の家族にとって決して軽いものではありません。公的な補助もない現状では、各家族自身が用意できる防災への備えとしては負担が重すぎると思われます。そこで、今回、会として発電機を購入することで、家族同士が助け合う方法を用意したいと考えました。

 

ただ、会の資金は家族や賛助会員からの参加費、イベントの開催時に募る活動協力金によっているため、会の運営だけで手一杯なのが実情としてあります。

 

また、防災対策として、私たちのような医療的ケアが必要な子どもと暮らす家族が発電機を必要としていることを広く訴えるためにも、今回、クラウドファンディングを行うことにしました。

 

災害時に発電機があれば、家族にとっては、まず電源の心配が減り、他のことに気持ちを向ける余裕が生まれます。災害時は、子どもの食事（経管栄養の場合はミキサー食を用意しなければならない）など、呼吸器や吸引器のこと以外にも考えることはたくさんあります。ただ、呼吸の問題は、なにより命に直結するので、その心配をまずは取り除きたいのです。

 

 

 

今後も、KICKは引き続き医療的ケア児への理解が進む社会を目指して、活動をしていきます。

 

活動の中で、まずは家族同士のつながりをより強くしていきたいと思っています。「みんな同じことで悩んだり、辛さを感じている」ということをお互いにわかるだけで前向きに生活することができると思うので、楽しみも悩みも共有していける場を引き続き持てるようにしていきます。

 

またその上で、具体的な課題について、行政や医療・福祉関係者の皆様に「一緒に考えてもらう」ことができるよう、少しずつ外への働きかけも行っていきたいと思います。

 

今では、街を歩いていて車椅子の方とすれ違うことは特別なことではなくなっていると思います。同じように、少しずつではありますが、最終的に、「みんなの中に医療的ケア児がいて当たり前」という感覚や認識が広まってくれることを目標に、活動を継続していきます

 

今回の自家用発電機の購入は、医療的ケア児がいる家族の安心をまた一つ増やすことにつながります。そして、このクラウドファンディングを通じて、一人でも多くの方に医療的ケア児の状況をご理解していただけると本当に嬉しいです。

 

ぜひ皆様のあたたかいご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

 

※本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、こちらのページの「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。