プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

10万人に1、2人の確率で発症する1型糖尿病の正しい知識を広めたい!

18歳以下の1型糖尿病の患児と家族のためのサマーキャンプを長崎で開催。

 

はじめまして、「ことのうみの会」の池田巧(さとし)です。「ことのうみの会」は18歳以下に発症した1型糖尿病患者とその家族の出会いの場として40年前に誕生しました。設立当初から続く「療育サマーキャンプ」は医師をはじめ、看護師、栄養士、MR、医大生や看護学生等の多数の方々のご理解と温かいご支援のもと、今夏も8月4〜7日(3泊4日)に「ながさき県民の森」で開催されます。 

 

私たちは、入会の敷居を出来る限り低くしたいという思いから、患者の年会費を3000円で運営していますが、運営費が不足し、今後も継続して、サマーキャンプを開催することが困難な状況にあります。

 

1型糖尿病の子ども持つお母さんがキャンプオリエンテーションを行っている様子

 

 

10万人に1、2人の確率で発症する1型糖尿病

理解が広がらず、心ない言葉に傷つけられることも・・・

 

1型糖尿病は主に子どものころに発症することが多く、小児糖尿病とも呼ばれます。発症の確率は10万人に1、2人であると言われています。一般的に知られている2型糖尿病のような生活習慣病とは病気の原因も治療法も異なります。

 

しかし、しばしば両者は同じ病気と誤解されます。「食べ過ぎや運動不足などの生活習慣が原因で発症したのではないか。」「厳格な食事制限が必要ではないか。」「無理な運動は控えなければならないのではないか。」などの理解の無い言葉に患者が苦しむことも多いのです。

 

また、子どもたちやその家族は、なぜ自分が、あるいは、なぜ自分の子どもが発症したのかと戸惑い、憂い、悲しみに打ち拉がれます。何か悪いことでもしたのか、なぜ私が病気に選ばれてしまったのか、この先、周りの友だちと同じように生きていけるのかと不安と悲しみで涙が止まりません。

 

勉強や運動といった学校生活やクラブ活動、将来の仕事、結婚、出産といった将来のすべてのことに向き合っていけるのか、何か障害があるのかと不安でたまりません。

 

子どもを思う親の気持ちは、誰しも同じです。

 

 

注射を打てば、周りの子どもたちと何ら変わらない生活ができるのです

 

親が悪いのではなく、もちろん子どもが悪いわけでもありません。誰のせいでもないのです。また、近視の方がメガネをかけていれば普通に生活できるように、インスリンが分泌されない1型糖尿病の患者は、注射を打てば、周りの子どもたちと何ら変わらない生活ができるのです。「かわいそう」と思われることがありますが、憂い、悲観することもなく、生きるために、ただ注射をうてばいいだけなのです。

 

カーボカウントの実践〜熱心な指導や助言をいただく阿比留先生〜

 

 

他の子どもたちとなんら変わらず楽しく遊んでいる姿を知ってほしい

 

今年のサマーキャンプは、8月4〜7日(3泊4日)に「ながさき県民の森」で開催します。患児の親が主体となって運営する手作りのイベントですが、医療従事者のみなさまの全面的な支援を受け、昨年40周年を迎えました。1型糖尿病に関する知識を、沢山の人々に広げていくことも、ことのうみの会の大きな役割です。

 

1型糖尿病の子どもたちは、その発症率の少なさから、普段の生活では、同じ病気や境遇の子どもたちと会ったり、話したりできません。

 

でも、このサマーキャンプに参加すれば、日常生活における悩みや不安を相談することができ、また、自分より年上のお兄さんやお姉さんがいれば、学校生活や進路(進学・就職)などの話しを聞くこともでき、将来への不安が少しでも解消され、お互いに元気や勇気をもらえるような場になります。併せて、患児の親同士も個々が抱える悩みや迷いを同じ境遇だからこそ話し合える機会になっています。

 

サマーキャンプを通じて、子どもたちが血糖測定やカーボカウント(炭水化物に注目した栄養指導で、インスリン量を自分で決める時に使う)をする姿、インスリンを日常的に注射している様子、そして他の子どもたちとなんら変わらず、楽しく遊んでいる姿を知ってほしいと本気で思います。 

 

サマーキャンプ最終日に40回目を記念して、『40』の人文字をつくっているようす

 

前回(昨夏)のサマーキャンプ・プログラム

 

 

「入会は病気を受け入れること」

ためらう患者やそのご家族にとってこの会の敷居が低くなるように

 

1型糖尿病を発症したばかりの新患やその家族は、診断や告知されてもその病気を正しく理解し、真に受け入れることに時間を要します。また同じような患者に出会う機会もほとんどなく、この先の生活や人生を憂うことさえあります。また、患者の会に入ることは、病気を受け入れることを意味するため、患者の会に入ることをためらう患者や家族は多いと思います。

 

そのため、会に入る敷居を出来る限り低くしたいという思いで、患者の年会費を3000円で運営しています。その他、数件の寄付に支えられながら運営しているのですが、運営費がかつかつの状態にあり、助成金受給までの先行支払いを患者の親が個人で立替払いするなど、運営志金が枯渇しています。

 

サマーキャンプで川遊び

 

今回のプロジェクトにより頂くご支援が、毎年開催するサマーキャンプ活動を通して、患児たちの生きる糧や希望の源泉になり、また明日から頑張ろうという強い意欲や動機づけに繋がると当会のメンバーは強く信じています。そして、この一つ一つの積み重ねが、われわれ「ことのうみの会」の思いであり、願いでもあります。

 

この1型糖尿病に関する正しい知識をはじめ、患者の会である「ことのうみの会」をたくさんの人々に伝えることで、患者やその家族が、よりよい日常生活を送ることができます。また、新患の方々が悩んだときに、「ことのうみの会」に気兼ねなく相談していただくことができるようなことが、あたりまえの世の中になることを願っています。

 

チームを組んでオリエンテーリング

 

ご支援金について

 

皆様からのご支援は以下の通り使用させて頂きます。

①サマーキャンプ運営費のうち350,000円

②毎期発刊の記念誌を今回は40周年記念誌として発刊する製作費135,000円

③その他125,000円


◆◇◆リターン内容◆◇◆

 

・サンクスレター

 

・オリジナル箸袋

飲食店などで、何気なく用意されている箸袋ですが、1型糖尿病の子供たちは、注文する前に血糖値を測定し、これから食べる食事の炭水化物量を計算して、必要量のインスリンを注射します。また、周りの目を気にすることも多く、本当に気兼ねなく食事ができるとは言い難いかもしれません。

 

でも、箸袋に1型糖尿病のマメ知識が印刷されあれば、来店客はメニュー注文から食事提供までの時間つぶしに箸袋を読んでくれるかもしれません。

 

きっと、ちょっとした仕掛けだけで、1型糖尿病のことを伝えることはできるのかもしれません。みなさんのホームパーティーなどでも今回のオリジナル箸袋を使っていただければ幸いです。


・40周年記念誌


・サマーキャンプパスポート
(サマーキャンプでの支援者スピーチ権付)

 

・子どもたちによる御礼の寄せ書き[色紙]

 

・オリジナルTシャツ

 

 


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