障がい児の成長を記録するライフサポートファイルを届けたい！

『ライフサポートファイル』とは、
障がい児の保護者の方が作成する、お子さまの様々な情報を記録したファイルです。利用するサービス、学校、医療機関、市町村の福祉課等にお子さまの情報を伝える際に提示することで、今までの成長過程を正確に伝える、伝わりやすくすることができます。

 

はじめまして。大川美智子と申します。私は、茨城県鹿嶋市に住んでいます。小学校・特別支援学校で約20年ほど勤務し、その経験を活かし、今年5月から、障がいをもつ児童生徒が学校終了後に通う「放課後等デイサービス」の児童発達支援管理責任者をしております。「できること」を増やすサポートをしております。

 

現在、当団体では、児童生徒たちの「成育歴」「受診歴」などのお子さまの情報をまとめ、利用するサービス、学校、医療機関、市町村の福祉課等へお子さまの情報を正確に伝える、伝わりやすくするための『ライフサポートファィル』を保護者の皆様に作成していただく「『ライフサポートファイル』を作ろう会」を開催しております。

 

このファイルを日本全国へ広げていきたいと思います。保護者の方に気軽に取り組んでいただくためには、作成に必要な備品を揃えておく必要があります。皆さまのご支援、どうぞよろしくお願いいたします。

 

(手作りバスボムの袋詰めをサポートしているところです。)

 

 

『ライフサポートファイル』をまだ知らない地域へ広げていきたい！
日本全国的に『ライフサポートファイル』をまだ知らない、取り組んでいない地域が多くあります。

 

保護者の方々は、お子さまに「障害がある」とわかった時から、将来についてとても心配されています。そして、「自分がいなくなっても生きていけるようにしてあげたい。」と願っています。保護者の方がお子さまのために残していくことができるものの１つが、この『ライフサポートファイル』なのです。

 

『ライフサポートファイル』をまだ作っていない方が多い地域へ、児童発達支援管理責任者の私とスタッフ、既に『ライフサポートファイル』を作り始めている保護者4人で「『ライフサポートファイル』を作ろう会」を広げていきます。

 

この『ライフサポートファイル』は、日本全国でもまだ一部の地域のみでしか取り組みがされていません。一部の市町村のホームページから、『ライフサポートファイル』に必要なデーターをダウンロードすることはできます。しかし、いろいろなデーターがありますので、どのデーターを使って作成したらよいのか、わかりにくいところもあります。どのように作成した方が良いのか、どのデーターを使うのが良いのか等、作成するためには実際に作成している方のファイルを見せていただくことが一番わかりやすい方法なのです。

 

障がいをもつお子さまのためには、絶対に必要なものですので、日本全国に伝えていきたいと思っています。

 

(保護者のお子さまへの愛がたくさんつまった『ライフサポートファイル』です。2冊、3冊・・・と成長と共に増えていきます。）

 

(マスキングテープなどでデコレーションも楽しみながら作っていきます。兄弟姉妹が、将来、保護者から引き継ぐかもしれません。）

 

 

障がいを持ったお子さんのために、このファイルは絶対に必要です！

 

『ライフサポートファイル』が必要な理由は、以下の通りです。

 

＜理由その1＞

障がいをもつ児童生徒の保護者の方々は、お子さまの年齢、成長に合わせて利用できるサービスが変わる度に「成育歴」「受診歴」「年齢でのお子さまの様子」などを事細かに市の福祉課や、サービス提供側に伝えることになります。『ライフサポートファイル』があるとお子さまの情報を正確に、スムーズに伝えることができます。

 

＜理由その２＞

将来、「障がい者基礎年金」を申請することになります。申請には「お子さまの小さなころからの情報が必要」になります。また、受給するのはとても難しく、申請したからと言って必ず受給できるわけではないのです。ですから、将来の「障がい者基礎年金」の申請の際に有力な資料となる『ライフサポートファイル』は、お子さまが小さなうちからこつこつと作っておくことが大切なのです。

 

＜理由その3＞

主に育児に関わってきた保護者が病気などで育児に関わることができなくなった場合には、家族や利用するサービス機関に『ライフサポートファイル』を引き継ぎ、代わりに支援を行ってもらうための資料になります。

 

 

障がいをもつ方にとって、一生使っていただけるものとなるのです。

 

私が勤務する「放課後等デイサービス」では、利用している児童生徒の保護者が非常勤スタッフとして勤務をしています。そのため、保護者目線での様々な情報を得ることができます。

 

その情報の中から、『ライフサポートファイル』について聞きました。そして、実際に作成している保護者と一緒に「『ライフサポートファイル』を書こう会」を開催している場所（県外）へ見学に行きました。

 

『ライフサポートファイル』は、千葉県の富里市に在住の障がいをもつ保護者の方がお子さまのために作成していたものを参考に、千葉県の富里市周辺地域では市町村でデーターを作成し、ダウンロードできるようにしています。いろいろなデーターがあるので、保護者の方は、その中からご自分で作成しやすいものを選び、作成しています。いつ書き始めるか、また障がいの種類等により、使いやすいデーターは異なりますので、保護者同士の情報交換で自分のお子さまに合ったもの、保護者の方が書きやすいものを選択しやすくなります。

 

この『ライフサポートファイル』は、障がいをもつお子さんの保護者の方には「絶対に知っていただきたい情報」であり、また、この「『ライフサポートファイル』を作ることを早急に広めていく必要がある。」と強く思い、5月からスタートした現在私が勤務している「放課後等デイサービス」の事業所では必要性を感じ、月2回の開催を始めました。

 

(第1回目の開催は、15名でした。)

(第2回目の開催は、24名でした。)

 

 

保護者の方の口コミで、『ライフサポートファイル』を知りたい、作りたいと集まる方が増えてきました！

 

事業所を利用されていない保護者の方でも自由に参加できることを呼びかけ、誰でも参加しやすいようにしているため、今後も人数が増える予定です。しかし、現在、事業所の備品（プリンター等）を使って行っており、事業所では開催ができますが、他の市町村では、開催が難しい状況です。

 

(みんなへライフサポートファイルを広げたい！)

 

以上のことから、『ライフサポートファイル』を作ることは「絶対に必要性がある」と考えています。

 

しかし、現状は、
①『ライフサポートファイル』の認知度がまだまだ低い。
②『ライフサポートファイル』を作成している保護者が少ない。
③お子さまが成人するまで継続して作成していくことになるため、「個人で進めるのは、地道な努力、継続していく根気が必要になり、簡単に作成できるものではない。」のです。

 

 

そこで、この『ライフサポートファイル』を作成するための基本的な備品を揃えることで保護者の方に気軽に取り組んでいただける環境を整え、「『ライフサポートファイル』を作ろう会」を広げたいと考えました。

 

『ライフサポートファイル』を作成のために必要な備品をあらかじめ揃えて置くことで、取り組んでいただきやすくなります。そのため、『ライフサポートファイル』作成基本セットが必要です。

 

必要な備品としては、複合機、テプラ、クリアファイル、厚手のコピー用紙（長年保管をするので丈夫なもので作成することが必要。）、他下記写真のものを揃えると作りやすいです。

 

「『ライフサポートファイル』を作ろう会」を全国に広げるための資金、40万円が足りません。

 

(ファイルの作成に櫃よな基本セット)

 

保護者の方が自身でファイルを作成する作業の負担は非常に大きいです。
だからこそ、気軽に『ライフサポートファイル』を作ることのできる環境が必要なのです！

 

「『ライフサポートファイル』を作る会」を広げることは、障がいをもつお子さまの保護者の方が、『ライフサポートファイル』の必要性をを知るきっかけになります。お子さまが小さいうちは、なかなか将来を見据えて考えることが難しいかもしれません。

 

でも、作成している保護者の方は「子どもが小さいうちから作成を始められていれば、今こんなに大変な思いをすることはなかったと思います。過去の記憶をたどって作成するのは本当に大変なのです。」と言います。

 

作成するのは「保護者」の方々です。これはとても大変な作業です。地道な努力が必要です。根気も必要です。わが子の障がいを受け止め、辛かった過去を思い出しながら作成していくのです。それでも、お子さまの将来を考え、成人するまで、またはそれ以降も作成していくことになります。

 

この「『ライフサポートファイル』を作ろう会」を広げることで、障がいをもつお子さまの保護者の方々が、『ライフサポートファイル』を知るきっかけになり、また、気軽に『ライフサポートファイル』の作成に取り組んでいただくことができるようになります。また、お子さまの年齢も様々な保護者の方々が集まることで、保護者同士の情報交換、交流の場としても活用していただけます。

 

このプロジェクトをきっかけに、日本全国に「『ライフサポートファイル』を作ろう会」を広げていきます。

 

(たくさんの地域団体に納品予定！)

 

上記の図のように、納品した地域・団体で開催していただき、納品金額分の会費が集まったら返金していただき、また他の地域や団体へ納入していくことで、皆様からの支援金を永遠に有効に使わせていただきたいと考えています。（地域・団体には納品分の金額のみ返金していただき、後は、備品補充をしていただくために会費を集金して継続していただきます。）

 

 

ご協力よろしくお願いいたします。