ここなら話せる！がんの悩みをおしゃべりできる、私たちの居場所

 

こんにちは、特定非営利活動法人オレンジティ理事長の河村裕美です。

 

私は、1999年（平成11年）32歳の時に子宮頸がん1b期を宣告されました。その宣告は、結婚して1週間目の日でした。

 

結婚したばかりのがん治療で夫に迷惑をかけたくないと離婚も考えました。

手術で子宮と卵巣を摘出することで子どもが産めなくなってしまう。まだ1b期であることから出産してからの手術など主治医に相談しましたが「半年から1年ぐらいで末期になってしまうかもしれないので、現実的でない。」と言われました。

 

卵子の凍結も考えましたが自分の命がこの先どうなるのかわからない中でこれ以上家族に迷惑をかけたくないと思い、妊孕性 （ にんようせい ） については全て諦め、宣告から1か月後手術を受けました。

 

術後、後遺症などに悩まされ、患者から生活者に戻り、日常生活を取り戻すことに悩みました。そうした自分自身の経験から、同じ問題で悩んでいる体験者がいるのではないかと、一緒に支えあいたいと思い設立したのがセルフヘルプグルーブのオレンジティです。

 

当初、オレンジティは静岡県を中心に活動していましたが、婦人科がんの患者会が全国的にも少なかったことから、全国から参加したいとの声を受け、東京におしゃべりルームを開設したり、会報やホームページで情報提供するなど全国に向けて活動を続けています。

 

 

治療が終わり、自宅に戻ると途端に恐怖と不安にさいなまれる毎日が待っていました。

 

入院しているときには、突然出血したり、熱がでたりするなど体調の変化があると、そばに医療者がいて、適切な処置をし、大丈夫と声掛けしてくれると安心することができました。

 

しかし、自宅に戻ると体調が悪くなっても誰も答えをくれません。

夫や家族は、とても協力してくれましたが、不安を拭い去ることはできませんでした。「ただでさえ迷惑をかけている自分がこれ以上迷惑かけられない」と家族に相談することができませんでした。

 

こういったエピソードを、オレンジティで話をした時に多くの仲間に共感してもらえたことがとてもうれしかったです。

 

 

私は、子宮頸がんで広汎子宮全摘という子宮と卵巣とリンパ節を切除する手術をしました。術後は、さまざまな後遺症に悩まされてきました。

 

尿の神経が子宮と膣の近くにあることから手術の時に尿意を感じる神経を傷つけたり、神経を切除してしまい尿意を感じられなくなる排尿障害、直腸の神経を触ってしまうことによる排便障害、リンパ浮腫、卵巣を切除することで女性ホルモンが低下してしまう卵巣欠落症候群（更年期障害）、膣の一部を切除してしまうことによる性交渉の問題（性機能障害）など、生涯にわたって付き合い続けていかなければならない後遺症があります。

 

この後遺症は、女性にとってはなかなか口に出しにくく、デリケートな問題ため相談しにくい特性があります。

 

後遺症については、術前に医療者からも説明があり、理解していたつもりでしたが、実際に自分の身に起こるとその問題が自分一人で対処していくのがとても困難であることにうちひしがれました。

 

また、性交渉の障害などは、パートナーとの関係性も変えてしまう大きな問題です。

 

女性特有のがんは、20代～40代に多いがんであることからまだパートナーがいない体験者が将来的に好きな人ができたときに自分の状況をどのように伝えたらいいのか？恋をしてはいけないのではないかなど悩み、恋愛や結婚をあきらめてしまうケースもあります。

 

 

こういった問題は、同じ体験者が体験を語り合い、お互いに助け合うことで、乗り越え、前進していくことができます。

 

共感を受けながら自分の体験を話したり、仲間の体験を聞きながら自分の置かれている状態を客観的にとらえ、問題の整理ができる場がオレンジティのメインの活動であるおしゃべりルームです。またおしゃべりルームでよくでる問題などを、専門家を招いて勉強会を開催しています。

 

しかし、活動の運営資金が不足しています。

 

そこで今回、クラウドファンディングに挑戦をする決断をいたしました。

どうかオレンジティの活動を続け、より多くの、女性特有の悩みをもつがんの体験者を支援していくために、皆様のお力をお借りできないでしょうか。

 

 

女性特有のがん好発年齢は20歳～40歳と、社会的に出産、育児、仕事など女性が活躍する時期で、後遺症、生活設計に大きく影響するにもかかわらず、長期的な支援がありません。

 

 

オレンジティは、今年18年目を迎えます。32歳でがんを体験した私も18年経過しました。30代、40代、50代を生きてきて、ライフステージによって、後遺症の悩みも変わってくることに気がつきました。生きてきた中で、若い時にもっとこうしておけばよかったなど後悔することもあります。

 

そのため2018年から、AYA世代から年を重ねた先輩の経験を次世代に引き継ぐ「オレンジブロッサムカフェ」を立ち上げ、現在AYA世代のスタッフにリーダーになってもらい運営し、若年者への支援も充実させてきています。

 

 

また、「オレンジブロッサムカフェ」以外にも、メイクやおしゃれなどアピアランスケアも重要であることから寄附を利用し、スタッフを専門知識を得るために研修を受けてもらい、そのスタッフを中心に「キレイラボ」を立ち上げ、女性がん体験者の社会参加に大きな影響を与えるアピアランスケアにも力を入れています。

 

さらに、私たちにできる社会貢献ということでがん体験者に里親・養子縁組の情報提供を行う「オレンジツリープロジェクト」は、マスコミにも大きく取り上げられたこともあり、多くのがん体験者から反響をいただきました。これら活動については、今後も積極的に情報提供していこうと思っています。

 

デリケートな悩みも、今後生きていく上でほんの些細な、でも重要な悩みも、なんでも共有できる。

私たちだからこそ言い合える。

 

オレンジティは女性のライフステージに合わせて、そんな場所になっていくことを目指しています。

 

 

 

今回、皆様からいただいたご支援は、おしゃべりルームをはじめとしたオレンジティの活動を継続するための運営資金に充てさせていただきます。

 

 

それぞれの事業の内容は、具体的には、オレンジティのホームページの整備、動画サイトの運営、日本全国への出張おしゃべりルーム、勉強会の充実、会報の発行などです。

 

これまで助成金・寄附金などで運営してきましたが、企業の寄附への見直しや経済状況の悪化、助成金が新規事業を対象するものが多く、思うように既存事業の運営資金を集められない状況があります。

 

運営資金の減少で、これまで年4回行っていた定例会の回数を減らし、内容も専門家をお呼びしていたものをやめたり、会報の発行回数や部数を減らしたり、スタッフの持ち出しで対応してきました。それでは安定的に、今後も活動を続けていくという長い目で見たときに、どうしても限界があります。

 

 

活動を継続し、さらにひとつ一つの活動を充実させることで、もっと多くの女性特有のがん体験者に、悩んでいるのは自分だけではないということと、手を伸ばせばその悩みを一緒に考えてくれる仲間がいるということを知ってもらいたいと思っています。

 

 

私は、がんを体験してから、最初は一人で悩んで解決策を探ってきましたが、オレンジティを立ち上げることによって自分自身も仲間と一緒に解決策を探ったり、他の仲間の工夫を生活にとりいれることでよりよい道が開けてきました。

 

多くの方たちが今この瞬間も、同じ病気で悩み、辛い思いをされていると思うのですが、それを解決する道というのが必ずどこかにあり、それは自分が行動すれば絶対に見つかるものであるということを知っていただきたいと思っています。

 

それは患者会であるかもしれないし、がん情報センターであるかもしれないし、セラピストであるかもしれない。いろいろな道があると思うのですが、いろいろ手探りをしながらでも見つけてほしいですし、ぜひそういうものにアクセスしてもらいたいです。

 

がんの患者さんは、がんになってしばらくすると、「がん」という言葉と向き合うのも嫌になってしまう方も多いです。私自身もそうでした。しかし、一生続く後遺症が、がんを忘れさせません。

 

治療後も、人生はずっと続いていきます。

 

そのため再発のリスクや、自分自身のリスクマネジメントとして、必ずどこにがんの情報があるかをきちんと確認して、辛いけれども一生涯自分が上手にがんと一緒に付き合っていくという方向で、考えてもらいたいと思います。

 

がん体験者の皆さんには、自分の人生のリスクマネジメントとして、必ずどこにがんの情報があるかをきちんと確認して、辛いけれども一生涯自分が上手にがんと一緒に付き合っていく必要があると思います。

 

そして、オレンジティは、そんな皆さんのよりどころになりたいと思っています。

 

将来的には、女性のがんの体験者や家族が長期にわたり必要なオレンジティの支援を日本どこでも同じように受けられるようにしていきたい思っています。

 

ご賛同いただける皆様からのあたたかいご支援を、心よりお待ちしております。

 

AYA世代の女性がん患者さんが抱える、恋愛、結婚、妊娠、キャリアなど繊細な悩みを安心して相談できる、がん経験者による「おしゃべりルーム」を開催し、さまざまな情報提供を通じて、がん患者さんの自立を支援されています。がんになっても安心して充実した生活ができることを目指したその活動を応援します。

 

 

参照：国税庁＞寄附金を支出したとき

 

■個人の寄附の場合：

 

【計算】
その年に支払った特定寄附金の合計額（ただし、総所得金額等の40％まで) – 2,000円 ＝ 寄附金控除額

 

【控除を受けるための手続き】

▪︎所轄税務署へ確定申告を行ってください。
▪︎確定申告書提出の際に、オレンジティの発行した「所定の領収証」（住所、氏名がわかる方にご寄附をいただいた年の翌年の1月に郵送）を添付してください。
▪︎必ず確定申告が必要になります。年末調整等では控除できません。
▪︎「領収証」は、再発行はできませんので、申告手続きまで大切に保管してください。

 

※静岡県税の控除については、こちらをご覧ください。
※その他の地方税の控除に関する手続きや控除の仕組みの詳細については、各地方自治体にお問い合わせください。

 

■法人の寄附の場合：

 

法人税の算定において、法人の皆さまからのオレンジティへのご寄附は、特定公益増進法人に対する寄附金と合わせ、一般の寄附金に係る損金算入限度額とは別枠で損金算入できます。

 

この損金部分に関しては、法人税が課税されません。
詳しくは、最寄りの税務署におたずねください。

 

【計算】

損金算入限度額=(資本金×0.25%+所得金額×5%)×0.5

※損金算入できるのは、その年にその法人が寄附をした総額となります。
※一事業年度内に複数の認定NPO(もしくは特定公益増進法人等)に寄附をした場合、上記の限度額を上限として、それらをすべて計算することが出来ます。 

【損金算入するための手続き】

 

▪︎寄附金領収日を含む事業年度の税務申告書提出の際に、申告書に必要事項を記入し、当会の発行する「所定の領収書」を添付、または提示してください。
▪︎「領収証」はご寄附いただたご寄附をいただいた年の翌年の1月に郵送いたします。再発行できませんので、申告手続きまで大切に保管してください。
※詳しくは、国税庁ホームページ「認定NPO法人名簿」をご覧ください。

 

※50000円の「出張講演」リターンのみ、寄附控除の対象外となります。あらかじめご承知おきください。

 

 

弊会にご寄附いただきましたら、後日「寄附金の領収証」を送付いたします。確定申告の際、証明書としてご活用ください。※プロジェクト達成時に限ります。

 

■領収書名義：

READYFORアカウントにご登録の氏名を宛名として作成します。

■領収書発送先：

READYFORアカウントにご登録の「リターンの発送先ご住所」にお送りします。

■寄附の受領日（領収日）：

READYFORから弊会に入金された日となります。

■寄附控除証明書の発送日：

4月末ごろを予定しています。発行までお時間をいただきますが予めご了承願います。

 

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本プロジェクトは、調達した資金で1年間団体を運営したことをもってプロジェクトの実施完了とします。