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成立

子どもたちを笑顔に!病院や療育施設へ、クリスマスに贈るプレゼント。

子どもたちを笑顔に!病院や療育施設へ、クリスマスに贈るプレゼント。

支援総額

1,347,000

目標金額 1,200,000円

支援者
74人
募集終了日
2021年12月23日
プロジェクトは成立しました!
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プロジェクト本文

 

目標達成のお礼

 

皆さまのおかげで、わずか1週間で目標を達成することができました。

あたたかいご支援をしてくださった皆様に、遺伝性疾患プラス編集部一同、心より感謝申し上げます。

 

今回のプロジェクトは、コロナ禍でさまざまな制限がある中、病気とたたかいながらクリスマスを病院で過ごす子どもたちがいるということを、できるだけ大勢の方に知って頂きたい、そして、その子どもたちに、同じ社会の一員である私たち自らがサンタさんとなって「プレゼント」と「笑顔になれる時間」を届けたい、という思いで開始しました。

 

結果的に、とても短い期間で目標達成できたこと、また、予想をはるかに超える多くの方々に賛同頂きサンタさんとなって頂けたことに、驚きと感動を覚えております。本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。

 

大勢のサンタさんに頂いたあたたかいお気持ちをプレゼントに乗せて、クリスマス当日、子供たちに笑顔の時間を届けて参ります。

 

目標を超えて期間内に集まりましたご支援につきましては、遺伝性疾患プラスのクリスマス企画全体として行っている、他の複数の施設へのプレゼントに関わる費用に充てさせて頂ければと考えております。引き続き、皆様のご理解とご協力を何卒よろしくお願い致します。

 

サンタさんの皆さま、どうぞ素敵なクリスマスをお迎えくださいませ。

 

2021年12月8日
QLife遺伝性疾患プラス編集長
二瓶秋子

 

 

 

2021年、新型コロナウイルスの感染拡大によって、わたしたちのくらしは大きく変わりました。コロナ診療を行う医療機関のひっ迫した状況が報道される中、医療の支えが必要な子どもたちが通う/毎日を過ごす病院や療育施設も決して例外ではなく、大きな影響を受けました
 
病室で毎日同じ風景を見て過ごす子どもたち。きらいな検査を今日も受ける子どもたち。待合室で診療の順番を長時間待つ子どもたち。一人が泣き、その声を皮切りに周りの子どもたちも泣いてしまう。そのようなことも多くあります。
 
この場に、子どもたちが泣き止んで笑顔になれるような「何か」があれば――。日常的に泣き声を耳にしている医療者の多くは、こう考えています。また、子どもたちが笑顔で過ごすことは、豊かな情緒をはぐくみ、成長していくために重要なことのひとつです。
 
しかし、昨今のコロナ事情も相まって、多くの病院や療育施設では、院内で子どもたちの笑顔につながる「遊び」を充実させることに、なかなか手が回っていないのが現状です。
 

 

わたしたち、株式会社QLifeが運営する「遺伝性疾患プラス」は、さまざまな遺伝性の病気についての正しい知識をわかりやすく提供しているメディアです。これまで多くの患者さまやご家族と接しながら、遺伝性疾患の治療の進歩などを伝えてきました。

 

今回のプロジェクトは、病気とたたかいながら毎日を過ごしている子どもたちに笑顔を届けるための、わたしたちの新しい挑戦です。病院や療育施設などでクリスマスを過ごす子どもたちへ、「プレゼント」と「笑顔になれる時間」をわたしたちと一緒に届けませんか。 

 

皆さまのあたたかいご支援と応援を、よろしくお願いいたします。

 

 

※本プロジェクトページに使用している子どもたちの写真は、社会福祉法人みなと舎 ライフゆう様よりご提供いただきました。

 

子どもたちを笑顔に|今、わたしたちができること。

 

ページをご覧いただきありがとうございます。「遺伝性疾患プラス」編集部です。

 

わたしたち「遺伝性疾患プラス」がテーマにしている「遺伝性疾患」とは、遺伝情報の変化によって引き起こされる病気を言い、そこにはさまざまな病気が含まれます。「遺伝性疾患」をもって生まれた子どもたちの中には、日常的に病院や療育施設で過ごす必要がある子どもたちも多くいます。

 

 

心臓病や小児がんなど、重い病とたたかう子どもたちのご家族でさえ、コロナ禍で面会や付き添いに制限がかかる場合も少なくありません。これまで以上に、子どもたちの日常における楽しみの機会が減った1年でした。

 

今日も受けなくてはならない、きらいな検査や治療。だけど、いつも応援してくれる大好きなママやパパは、これまでのように見えるところにいてくれない――。

 

そんな状況では、泣いてしまうのは当然です。この涙を笑顔に変えることができれば、本人やご家族の気持ちが救われることはもちろん、検査や治療もスムーズに終了することができるのではないでしょうか。そのために、わたしたちに今できることを、と思ったことが今回のプロジェクト立ち上げのきっかけでした。
 

 

本プロジェクトへの思い

 

新型コロナウイルスの感染拡大は、子どもたちが過ごす病院や療育施設の資金面にも、大きな影響を与え続けてきました。

 

病気とたたかう子どもたちが笑顔で成長していくために、「遊ぶこと」は重要なことのひとつです。それぞれの病院などには、子どもたちが遊ぶためのプレイルームが設置されていますが、「コロナ禍でも子どもたちが楽しく過ごす」ための環境整備にかかる費用は、どうしても後回しになってしまっているのが現状です。

 

どうしても密を避けられないために、プレイルームを閉鎖せざるを得ない医療機関もありました。そんな医療機関からは、子どもたちが個別に楽しく遊べるような「何か」が準備できれば…といった要望なども聞こえてきました。
 
遺伝性疾患プラスの読者は、ほとんどが遺伝性疾患の患者さま、ご家族、支援者、医療者の方々です。今回のプロジェクトを通して、読者の皆さま以外の方々にも、病気とたたかう子どもたちの現状を知っていただくこと、そして、一緒にプレゼントを贈り、多くの子どもたちに笑顔を届け、「サンタさんも応援しているよ。」と、前向きに治療に臨むためのエールも送りたい、と考えています。

 

 

ご支援の使いみち/ 寄贈先について

 

今回のプロジェクトを通していただいたご支援では、クリスマスを病院で過ごす子どもたちがプレイルームで使えるようなおもちゃ、本、リハビリのための遊具などのプレゼントを、寄贈先施設それぞれのニーズに合わせて寄贈いたします。

 

目標金額:120万円

 

内訳:

・プレゼントの購入および発送費用 98万円

・クラウドファンディング手数料 22万円

 

寄贈先(計5施設、五十音順):
・愛知県医療療育総合センター(https://www.pref.aichi.jp/addc/
・秋津療育園(http://www.tendoukai.net/index2.html
・鎌倉療育医療センター小さき花の園(https://www.chiisaki.com/

・千葉県こども病院(https://www.pref.chiba.lg.jp/kodomo/
・みなと舎 ライフゆう(https://minato-yuu.or.jp/place/lifeyuu/


※本プロジェクトは、支援総額が期日までに目標金額に届かなかった場合でも、目標金額分を自己負担するなどして、必ず上記の実施内容の通り実行します。

※上記の5施設につきましては、本プロジェクトをもとにプレゼントを寄贈すること、および施設名称を本プロジェクトページに掲載すること、それぞれご了承いただいております。

※なお、QLife遺伝性疾患プラスのクリスマス企画としては、この5施設に加え、国公立病院、大学病院等含め、合計15施設程度にプレゼントをお贈りします。

 

 

 

本プロジェクトへの応援メッセージ

 

菅野 純夫

東京大学名誉教授、千葉大学未来医療教育研究機構特任教授、医学博士

 

遺伝性疾患プラス・アドバイザーの菅野純夫です。私は、内閣府ゲノム医療協議会・委員、日本医療研究開発機構 ゲノム医療実現推進プラットフォーム事業・プログラムオフィサーなどの立場から、日本のこれからを支える次世代医療である「ゲノム医療」の推進に携わっています。 

 

これまで、遺伝性疾患の多くは、原因がわからなかったり、治療法がなかったりするまま、対症療法をおこなうしか、なすすべがありませんでした。しかし、ここ数年で、患者さんのゲノム情報をもとに最適な医療を提供しようという「ゲノム医療」の試みが、さまざまな遺伝性疾患に対して始まってきています。小児の希少難病も多くが遺伝性疾患ですが、こうした次世代医療の試みにより、一部の疾患では遺伝子治療なども始まっています。また、今後、多くの遺伝性疾患で、その原因や治療法が次々と見つかっていくことが期待されています。 

 

今回のプロジェクトは、入院をしたり長期の診療を受けたりしているお子様方に笑顔を届けると同時に、上記のような次世代医療の現状を、世の中のできるだけ多くの方々に知って頂きたい、という想いから実施されたものと聞いています。これはクラウドファンディングの目的としては極めてユニーク、かつ重要なものと思っております。ゲノム医療推進者の立場からも、本プロジェクトを応援いたします。

 


 

星 良孝

株式会社ステラ・メディックス代表、獣医師/ジャーナリスト

 

ステラ・メディックス代表、獣医師でジャーナリストの星良孝と申します。医療や健康の分野で取材を重ねて20年を超えて、文章や動画を使って日夜、医療の情報を届けています。

 

医療(および療養)の分野の中でもなかなか公的な援護が届きづらいのが子どもの医療です。少子高齢化の中で医療資源は高齢者医療に優先的に向かいがちで、経済的に成立しやすい高齢者医療は投資も集まりやすい状況があります。半面で、子どもの医療については病を抱える子どもの人数、医薬品など医療資源の絶対量の少なさから、経済的に成立しづらいために、投資が集まりづらい状況があります。

 

常に助けの手を必要とする子どもの医療や療養の場にクラウドファンディングという形で支援の輪が広がることは価値あるものと考えます。この動きを応援します。

 

 

プロジェクトメンバーからのメッセージ

 

二瓶 秋子

QLife遺伝性疾患プラス編集長、博士(医学)

 

子どもの笑顔は、世界共通の宝です。

 

病気かそうでないかに関わらず、全ての子どもたちは日本を支え、そして未来を担っていく一員です。

 

その同じ社会を構成する一員として、今年も新型コロナに負けず病気とたたかい続けた子どもたちに、サンタさんとしてクリスマスプレゼントを贈りませんか?そして、一人でも多くの子どもたちに笑顔を届け、2022年を迎えませんか?

 


 

有瀬 和徳

株式会社QLife 代表取締役

 

私の息子も1歳の頃、難しい病気を疑われて入院していたことがあります。息子がキッズスペースで遊ぶ姿は今でも目に浮かび、とても大切な場だと実感しています。

 

コロナ禍により、入院中の子どもたちは大切な家族や友だちと関わる機会が減りました。また、こうした子どもたちとともに病気とたたかう医療者のご負担は、筆舌に尽くしがたい状況かと思います。

 

クリスマスプレゼントをお届けすることで、一人でも多くの子どもたちに笑顔が咲き、その笑顔がプロジェクトに関わるすべての皆様の2022年を迎える原動力になればと願っています。

 

 

ご支援にあたってのご注意事項

 

・このプロジェクトは目標金額の達成有無にかかわらず、支援をした時点で申し込みが確定し、その後のキャンセルはできませんのでご注意ください。
 
・銀行振込にてご支援いただく際、返金先口座情報をお伺いいたしますが、All-inのため原則返金はいたしません。ただし万が一ページで約束していたプロジェクトを実施できなかった場合や、振込金額が予約金額より超過している、もしくは不足しており追加で振込まれない場合に返金先口座を利用いたします。お手数ですがご入力をお願いいたします。

 

・本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

・リターン内「お礼の動画メッセージ」は、今回のクラウドファンディングをもとに寄贈を行う病院や療育施設の一部からの素材提供により、作成を進める予定です。

 

わたしたちのこと:「遺伝性疾患プラス」について

 

わたしたち「遺伝性疾患プラス」は、遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供する遺伝性疾患情報の専門メディアです。

 

上の画像をクリックしていただくと、ページへ移動します。

 

病気の解説:遺伝性疾患について、わかりやすくイラストで示し、専門的な単語はかみ砕いて解説しています。難しい内容も、途中でつまずかずに、すんなりと読んで頂けます。

 

専門家インタビュー:「遺伝子治療の現状」「遺伝子検査」など、遺伝性疾患に関わるさまざまな話題について、各専門家に詳しく伺った内容を掲載しています。

 

ニュース:新たな治療法の開発状況、国内外の研究で得られた新たな知見、疾患関連のイベント情報や参加レポートなど、遺伝性疾患関連のニュースを紹介しています。

 

その他、「治験・臨床試験情報」「患者インタビュー」「生活のヒント」「遺伝性疾患を学ぶ(学習コンテンツ)」など、さまざまなコンテンツを掲載しています。

 

また、遺伝性疾患プラスでは、以下の SNSアカウントで最新情報をお届けしています。ぜひ、あわせてご覧ください。

 

 Twitter:https://twitter.com/QLifeGenetics

 Facebook:https://www.facebook.com/QLifeGenetics

 LINE:https://lin.ee/ONJehwKl

 

プロジェクト実行責任者:
有瀬 和徳(QLife)
プロジェクト実施完了日:
2021/12/25

プロジェクト概要と集めた資金の使途

QLife遺伝性疾患プラス主体で、重篤な病を抱える小児患者のために、それぞれの施設に子供たちのために必要なものを贈ります。集まった資金は、5施設への贈り物購入、及び、購入発送費用として使用します。

プロフィール

QLife(キューライフ)・遺伝性疾患プラス

QLife(キューライフ)・遺伝性疾患プラス

株式会社QLife(https://www.qlife.co.jp/)が運営する、遺伝性疾患の患者さん、ご家族向けの情報メディアです。 遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供しています。

リターン

3,000


alt

3千円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)

※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
37人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

10,000


alt

1万円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)
・活動報告(PDF)
・活動報告へお名前掲載(ご希望される方のみ)


※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
25人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

30,000


alt

3万円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)
・活動報告(PDF)
・活動報告へお名前掲載(ご希望される方のみ)


※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

50,000


alt

5万円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)
・活動報告(PDF)
・活動報告へお名前掲載(ご希望される方のみ)


※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

100,000


alt

10万円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)
・活動報告(PDF)
・活動報告へお名前掲載(ご希望される方のみ)


※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

300,000


alt

30万円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)
・活動報告(PDF)
・活動報告へお名前掲載(ご希望される方のみ)


※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

500,000


alt

50万円コース

・お礼のメール
・お礼の動画メッセージ(※)
・活動報告(PDF)
・活動報告へお名前掲載(ご希望される方のみ)


※お礼の動画メッセージ:限定公開URLはメールにてお送りさせていただく予定です。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

プロフィール

株式会社QLife(https://www.qlife.co.jp/)が運営する、遺伝性疾患の患者さん、ご家族向けの情報メディアです。 遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供しています。

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