国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！

第一目標である150万円を皆様のご支援により、大変早いペースで達成することができました。心温かいご支援を本当にありがとうございます。

 

現在、183万円のご支援を賜り、残り67万円のご支援を何が何でも達成したいと考えております。

 

幼くして小児脳腫瘍になり、手術、抗がん剤、放射線治療を、閉鎖された病院で経験した子どもやそのご家族を最小限の負担でご参加していただきたい気持ちが強くあります。

 

闘病中は外出もままならず、子どもたちの記念日である、『ひな祭り、子どもの日、クリスマス、お正月』を病室で過ごしてきました。それはご家族も一緒です。

 

その患者や家族は病室で孤独を経験し、共感できる方々と交流することが何より大切な場所となります。

 

 

ネクストゴールを達成することで、孤独を経験した子どもたちが、沢山のお友達も作れるでしょうし、ご家族は交流を通じて、普段ならば相談できないことでも、より良い情報が入ります。SNS交流では通じえないことが、開催地の軽井沢にはあるのです。

 

残り7日間となりましたが、このISPNOファミリーデーの一員となり一緒に解決していただけるよう、ご支援のほど宜しくお願い申し上げます。

 

私事となりますが、先日、優衣奈の18才の誕生会を行いました。記念日には娘ともよく行ったお店で美味しいものを食べました。普通に食べられることがどれだけ幸せなことか、あの闘病中を思い出すと心が痛くなります。

 

 

娘の終末期、在宅の看護師さんが「口から食べられるのも、後少しでできなくなるから・・・」と娘の好物のクレープを買ってきてくれました。

 

本当に少ししか食べられませんでしたが、「甘～い匂いがして美味しい♪」

 

看護師さんの計らいで、私の後悔の念が一つ減っています。

 

最後になりますが、我々実行委員と共に闘っていただけることが、未来の子どもたちを救えると信じています。

 

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会

事務局長　高木伸幸