応援 ありがとうござます

プロジェクトがスタートして 1週間になりました。

すでに41人もの方から ご支援いただいていて 正直、びっくりしています。

アラジール症候群は 10万人に1人という希少難病のため 仲間が少ないため、

スタート前は 「本当に達成できるのか」「誰にも見てもらえないんじゃないか」と、不安でしかありませんでした。

こんなにたくさんの方に応援していただけるとは思ってもいなかったので 本当に本当に嬉しく思っています。

息子・真翔は、生後2ヶ月の時に鼻血が止まらず受診しました。

近所の病院から大学病院へ紹介してもらたったのですが、アラジール症候群を診ている病院だったために すぐに診断がつきました。

息子のように、誤診されることなく、しぐに診断がつくのは珍しいです。

患者さんのなかには、お子さんがアラジール症候群だとわかり、臓器移植のドナー(提供者)検査のときに ご自身も患者だとわかることもあります。

もしかすると、まだ診断がつかずにいる患者さんのなかにも アラジール症候群の方がおられるかもしれません。

今回のプロジェクトが達成した際は、たくさんの病院へ作成したリーフレットを発送し、設置と配布のお願することはもちろん、診断がつかずに悩んでいる患者さんが1人でも減ることを望んでいます。

達成に向けて頑張ってまいりますので、もしよろしければこのプロジェクトのURLを周りの方に伝えていただけたら嬉しいです。

引き続き頑張りますので、最後までどうぞよろしくお願いいたします！