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子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を
支援総額
1,096,500

目標 800,000円

支援者
155人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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終了報告を読む


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2018年04月27日 22:46

応援 ありがとうござます

 



 



プロジェクトがスタートして 1週間になりました。



すでに41人もの方から ご支援いただいていて 正直、びっくりしています。



 



アラジール症候群は 10万人に1人という希少難病のため 仲間が少ないため、



スタート前は 「本当に達成できるのか」「誰にも見てもらえないんじゃないか」と、不安でしかありませんでした。



 



こんなにたくさんの方に応援していただけるとは思ってもいなかったので 本当に本当に嬉しく思っています。



 



息子・真翔は、生後2ヶ月の時に鼻血が止まらず受診しました。



近所の病院から大学病院へ紹介してもらたったのですが、アラジール症候群を診ている病院だったために すぐに診断がつきました。



息子のように、誤診されることなく、しぐに診断がつくのは珍しいです。



患者さんのなかには、お子さんがアラジール症候群だとわかり、臓器移植のドナー(提供者)検査のときに ご自身も患者だとわかることもあります。



 



もしかすると、まだ診断がつかずにいる患者さんのなかにも アラジール症候群の方がおられるかもしれません。



 



今回のプロジェクトが達成した際は、たくさんの病院へ作成したリーフレットを発送し、設置と配布のお願することはもちろん、診断がつかずに悩んでいる患者さんが1人でも減ることを望んでいます。



 



達成に向けて頑張ってまいりますので、もしよろしければこのプロジェクトのURLを周りの方に伝えていただけたら嬉しいです。



 



引き続き頑張りますので、最後までどうぞよろしくお願いいたします!


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リターン

500円(税込)

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〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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