成立

ダウン症候群の子どもの写真を集めた写真集制作と写真展開催！

DS-okinawa　ヒロミ

支援総額

267,000円

目標金額 180,000円

支援者: 45人

募集終了日: 2015年2月20日

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2015年03月18日 06:17

⑥『それぞれの想い』Ⅱ

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こんにちは。

今日の那覇の最高気温の予想は20度。

しかし曇りと強めの北風の予想から、最高気温に比べてやや寒く感じる日となりそうです。

さて今日は、前回にひきつづき出品者の方の『それぞれの想い』をご紹介させていただきます。

想いを綴ってくださったＡさんと、

沖縄県の作文コンクールで優秀賞を受賞しましたＡさんの５年生になる娘さんＹちゃんの作文も続けてご覧ください。

少し長くなりますが、読んでいただけるととても嬉しいです。

『それぞれの想い』Ａさん

私には四人の子供がいます。

四人目の妊娠8ヶ月検診の日、
担当医がいつもよりもモニターを見つめる時間が
長い事に気づき不安になった。

羊水の量が多いとは言われていたが
想定内だから大丈夫としか聞かされていなかった。
でも、その日だけは説明が違い

・羊水の量が増えた
・心臓に異常がみられる
・足の長さが短い

ここでの出産は出来ないのでと紹介状を渡された。

羊水過多ネットで調べていたので私なりの覚悟はあった。

翌日、紹介状を持って受診した病院で、
胎児胸水の可能性が高いと診断を受け、
又紹介状を渡された。

どうなるのか不安で涙が止まらなくなった。

39週迄の入院になることを想定し、
上の子達に全てを正直に話し
2012年3月7日南部医療センターへ。

モニターを通して元気に見える我が子
しかし、周りが慌ただしくなる。

産婦人科医師、新生児科医師、小児循環器科医師。
主人は別の部屋で説明を受けている様子。

小児循環器医師から告げられた

『お母さん、赤ちゃん出してあげましょう。
このままではお腹の中で死んでしまう。
早く出してあげて、治療してあげましょう。』

病院に到着してから3時間弱

息子は緊急帝王切開で誕生した。

出産直後泣かない息子に不安になった…

私の横で麻酔科医師が
『大丈夫よ～、お母さん男の子だよ、
もうすぐ抱っこできるよ～。』
と声をかけてくれた。

小さなか細い声で
『ふにゃ~』と
聞き逃しそうな程小さな泣き声。

抱っこできると安心したのもつかの間、
私の息子は顔すら見ることもできずに集中治療室へ搬送された。

なんで？

心の声を発する事が出来ない。私の覚悟は上辺だけのものだった。

・胎児水腫

・完全心内膜欠損症
・羊水過多
・染色体疾患

叩きつけられた現実に
不安で押しつぶされそうになりながら
息子に会うために歩くNICUまでの30メートル程の廊下が
遠く感じた。

保育器の中でたくさんの管に繋がれ懸命な我が子に
最初にかけた言葉を
今でも忘れない。

『ごめんね。』

現実逃避しそうな私を支えてくれた主人。

『大丈夫！みんなで育てるから！』
と、励ましてくれた姉や友人。

一人じゃないんだと勇気をもらった。

現在もうすぐ、三歳の誕生日を迎える息子は
心臓のオペも終わり経過観察中。

知的遅れはあるものの
運動機能は抜群みたいで
追いかけるのがやっと！
というくらいたくましく成長してくれている。

そして私に、たくさんの出会いのプレゼントをもたらしてくれる。

ダウン症の息子の繋がりで
友人知人が増え続けている。
出会う方みんなが温かい。
笑顔が素敵でホッとする。
人を気遣える心が伝わる。

偏見の世界から、私を抜け出させる為に
私を選んで生まれてきたかのように
小さな我が子からたくさんの事を学ばさせてもらっている。

周りの人を自然と和ませてくれる

ダウン症という個性豊かな笑顔いっぱいの写真集の企画も、
息子が生まれなければ手に取ることも、
ましてや参加することもなかったでしょう…。

私達家族が発信源となることも…。

悩んでいたあの頃が嘘のように、今未来が明るい。
全て我が子の個性のおかげなんだと感謝でいっぱいです。

そんな我が子や、個性豊かなお友達の姿を親バカと自称する
家族の想いが一人でも多く方々にわかってもらえたら嬉しいです！。

ゆっくりですが、確実に成長していく我が子を
一目ぜひ写真集を通しアピールさせてください。

世界一の親バカからたくさんの想いを込めて。。。

感謝。

『それぞれの想い』Ｙちゃん（Ａさんの娘さん）

弟から学んだ事

私には9才下の弟がいます。弟は、ダウン症という障がいをかかえて予定日より2ヶ月も早く産まれてきました。 1600gの小さな体には、たくさんの点滴のくだ。百日以上も家族からはなれ、南部子ども医りょうセンターのNICUに入院していました。私が弟を抱っこしたのは、107日目、とても小さな弟を優しく抱きしめ「ゆうかねぇちゃんだよ、信彦〜よろしくね〜」と話しかけたのを今でも覚えています。

ダウン症の子は心臓の病気をもって生まれてくる子が多く小さい時に手術が必要なことが少なくありません。私の弟もその中の一人です。生後5ヶ月で心臓の状態が悪くなり5時間におよぶ手術をしました。心臓は完全に治っていないので今でも月に一度通院しています。体に酸素をまわすため、常に呼吸を助ける酸素チューブを手放すことができません。

私が4年生のころ総合の授業で障がいについての調べ学習があり、自分がおかれている環境からダウン症について調べました。弟は1年の知的遅れがあり、2才半の今でもしゃべることができません。ですが、赤ちゃんのうちに特別な訓練によって、知的障がいが目立たなくなるという事を学んだ私は弟に対していろいろ工夫して関わるようにしています。たとえば、感情があってもまだ言葉でうまく表現できない弟に、体全体で気持ちを伝えたり、しっかり目を見てゆっくり話しかけたり、たくさんほめたり、優しく弟の体にふれ「のーぶーかわいいー大好きー。」と抱きしめるなど、スキンシップをとるように心がけています。そのおかげでしょうか、言葉で表現できない弟ですが、表情や行動で弟が要求していることがわかるようになりました。例えば、水が欲しい、オムツを取り替えたい、散歩したいなど弟の表情や行動で私でも理解できるようになりました。テレビが見たい時はリモコンをもってアピールする姿が、かわいくて思わず抱きしめたくなります。

月に一度通院する弟の付きそいで、たくさんの病気の子ども達を見てきました。弟よりも小さな赤ちゃんや私よりも年上の人。ベッドのような車椅子に乗り、常に誰かの助けが必要な子。健康な私にできることは何かと考えるようになり、障がいをかかえている人達に対して、かわいそうという気持ちではなく、がんばっているんだなという気持ちで言葉をかけようと思いました。

ダウン症はめずらしい障がいではありません。私達にも、得意な事不得意なことがあるように、ただ、開きにくい引き出しがあるだけなのです。ダウン症の人達が望んでいるのは「障がいがあってかわいそう。」というあわれみの言葉や、「お前、障がいだな。」という軽蔑の言葉ではありません。そのままの姿を受け入れる心と、困った時にそっとそえる優しい手やまなざしだと思います。

私はこれかも弟の事をよく見て、弟が「やりたい。」と思った事ができるように優しく手をそえてあげたいです。「大好きだよ、のぶひこ。」

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

皆、家族ごとのストーリーがあります。

きっと写真集を見ている方も、ストーリー真っただ中でご覧になられることでしょう。

写真でできること。

それは柔軟で、ダイレクト。

全国の新米パパママさんへ私たちからのエールを贈りたい。

残り２１日となりました。

どうぞご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

✿ＨＰでは出品作品を掲載しております。
　写真集完成までどうぞ楽しみながらお待ちくださいませ。
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