プロジェクト概要

重い障がいのある子どもたちがいても、
親が子どもに「いってらっしゃい」と言える環境へ。

はじめの一歩を応援してください!
 

「大人の世界で育ててきてしまった罪悪感を払拭したい」

すべては、この思いからはじまりました。

 

医療依存度が高い重症児3人を育てる私は、

在宅で生活することが「当たり前」の社会の中で過ごしてきました。

 

子どもたちを預かってくれるデイサービスも集団保育の場もない……

 

気づけば、自分の子どもに「お友達」をつくってあげることができないまま、

大人とばかり関わらせてしまっていました。

 

たとえ重症児の子どもであっても、

子ども同士の世界やいっしょに学ぶ場は必要です。

 

いっしょに、医療依存度の高い子どもたちに “初めて” の教室を届けませんか?

 

子ども同士の世界を見せることが願いでした


ページをご覧いただき、ありがとうございます。医療依存度の高い重症児を預かるための施設「一般社団法人 weighty 多機能型重症児デイサービス kokoro」の代表理事・紺野昌代です。

 

私は、3人の重症心身障害児を育てる傍ら、同居していた義母に子どもたちを預け、小児専門病院で看護師として勤務してきました。2014年2月には、長男聖矢が13歳でお空へ旅立ち、「いつか、仕事を通じて関わった同じ境遇の子どもや我が子たちが安心して暮らせる、子ども同士の世界をつくりたい」……こうした思いを抱えて過ごしていました。

 

その後、離婚を機に小児専門病院を退職し、シングルマザーとして長女と二男を育てることに。2017年3月には、ずっと胸に抱えてきた思いをカタチにするため、茨城県ひたちなか市に施設をオープンし運営しています。

 

そして今回、 “全国初の取り組み" として重症児デイサービスに「教育」を取り入れることになりました。皆さまにご支援いただくことで、学校に通えない医療的ケア児や重症児のための教室をつくることができます。

 

どうか温かいご支援をお願いいたします!

 

 

 

医療依存度の高い子どもは在宅訪問教育しかない

 

当施設では、0歳~18歳(高校3年生)までのお子さんを対象に、1日定員5名までをお預かりしています。

 

しかし、重症児を育てる親や、その子どもにとって、kokoroに通えても学校に通えない現状があるのです。

 

 

■在宅訪問教育の裏側で起こる問題

 

施設がある茨城県では、医療依存度の高いデバイスの多いお子さんほど、マンパワー不足により通常支援学校への通学は難しいのが現状です。

 

看護師確保や医師との連携も希薄であり、万が一の際の不安から、医療依存度の高いお子さんは、週3回先生が自宅に来てくださる「在宅訪問教育」を受けています。

 

しかし在宅訪問の間、親は待機のため外出はできません。第3者が自宅に入ることの「精神的負担 / 時間的拘束」が出てしまい、働きたくても働けない状況になっているのです。

 

こうした学校問題に直面し、なぜ医療依存度が高いことを理由に、子どもは自宅で教師と1対1で勉強しなければならないのかと疑問を持ち、障がいがあるからといって、子ども同士の世界を奪うことは理不尽だと感じました。

 

 

 

当事者のお母さんたちの支えで行政も動いた

 

私たちのような小さな事業所が声を上げても行政はすぐには動いてくれません。

 

問題をひとつひとつクリアし、ようやく昨年度からは県の「医療的ケア児支援体制協議会」が立ち上がり、医療的ケア児問題に取り組もうと動き始めました。

 

ここまで来れたのは、やはり当事者のお母さんたちからの声です。

 

重症児を抱えるお母さんたちの声

 

・kokoroを利用してから、兄弟の子の行事に参加できるようになった。

・初めて兄弟の子をプールに連れ行ってあげられた。

・息抜きができるようになり、身体的にも楽になってきた。

・自分にかける時間ができるようになった。

・気持ちにゆとりが持て、夫婦喧嘩が減った。

・同じような境遇のある方との出会いにより、前向きになれている。

・幸せを感じるようになった。

・「孤独じゃない」と思えるようになった。

・「預ける」という事に対して罪悪感があったが、kokoroでの体験を通し、その罪悪感が払拭された。

 

こうしたお母さんたちの声が支えとなり、行政が動いてくれるまでになりました。

 

kokoroには、小児専門病院を経験してきた看護師が数名在籍し、小児専門病院とも連携を図っています。どんなに重い障がいであっても、安心してお預かりする事が可能な場所です。

 

また、イベントには「ご家族で参加!」を促しているので、お母さん同士の繋がりもたくさんでき、預けている間にランチに行かれる姿もみられます。きょうだい児が参加できる「夏まつり」や「お楽しみ会」なども行い、きょうだい児支援にも力を入れております。

 

子どもから親まで、とにかくたくさんの笑顔があふれる場所になっています。

 

バレンタインにはみんなでマフィン作り。

 

医療的ケアや重症児にとって初めての教室を

 

現在、重症児デイサービスを運営していますが、今年の秋を目処に、全国初の取り

組みとして、デイに特別支援学校の訪問教育が可能となる教室を設置する予定です。

 

 

施設内に訪問教育を受けることができる教室を設けることで、学校に通学することが困難な子どもたちに、安心安全な学習環境を提供することができます。

 

「学校に通えない医療的ケア児や重症児のための教室をつくってあげたい」

この思いが、実現に向けて走り出そうとしています。

 

■皆さまからいただいた資金の使い道

・教室建設費用・教育に係る物品の購入費用の一部

・吸引器やモニターなどの医療機器導入費用

 

■スケジュール(予定)

5月1日〜5月31日:着工

〜9月30日:完成/引き渡し

10月1日~:運営開始

 

 

 

医療的ケアが必要な子どもを「いってらっしゃい」と送り出せる未来へ

 

医療的ケアを熟知した看護師がいる中で教育も取り込めれば、ご自宅に代わる教育の場となります。私たちはどうにか、自分の教室のない訪問教育の子どもたちに教室をつくってあげたいのです。

 

そして、今回のプロジェクトは「全国初めての取り組み」になります。医療機関などには特別支援学校の分校が入っているところも多いですが、教育・福祉・医療の連携が取れていなかったこともあり、重症児デイサービスに教育が入っているところは、未だかつてありません。

 

 

就学しても、人工呼吸器や胃ろうからの注入が必要なために、在宅訪問教育の選択肢しかなかった医療依存度の高い子どもたち。私の子どもたちは「お友達」をつくる環境がないまま育ちました。


これは将来的に、どんなに重い障がいがあっても、みんなが親と離れ「いってらっしゃい」が言える環境になることを願った、はじめの一歩です。

 

「障がい児を家族だけが看ればいい」という時代ではありません。地域や他職種間の連携があって、障がい児たちも育ちます。この取り組みもそのひとつです。

 

どうか、重症児たち同士が交流できて、学べる居場所を一緒につくってください!

応援よろしくお願いします!

 

kokoroを通して仲良くなった3人です

 

支援金の使途内訳につきまして

 

皆さまからいただいた資金は以下の費用に充てさせていただきます。

 

・教室建設費用・教育に係る物品の購入費用の一部: 1,000,000円

・吸引器やモニターなどの医療機器導入費用:1,000,000円

 

 

 


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