高次脳機能障害の本を作りたい／みんなで取り組むプロジェクト

 

 

 

 

ページをご覧いただきありがとうございます。

北海道大学病院リハビリテーション部（科）生駒一憲です。

 

当院には、交通事故や脳血管疾患などにより生じる”高次脳機能障害”の方が多く通われております。

 

この障害は、症状が様々で、支援が長期化しやすい特性がある一方、復帰までの過程を一緒に見ていく病院、地域の支援機関は、全国的にみても多くありません。

 

当院が北海道の支援拠点機関として支援に携わり20年が経った今、これまで関わったご本人やご家族が社会復帰・社会適応に向かう経過を、次につながる形を残したいと、今回のプロジェクトを考えました。

 

企画にあたって、地域の事業所の皆さん、そして当事者の方々の協力や応援を頂いたプロジェクトとなっております。

 

温かいご支援、応援の程どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

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プロジェクトの背景

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全国に30万人以上いると言われています（2016年厚生労働省調査より）。先天的な障害と異なり、それまで出来ていたことが難しくなるなど、目に見えない障害とも言われています。

 

 

 

疲れやすい、こだわりが強い、意欲の低下などの症状もあり、元の性格がより強く現れたり、反対に性格が変わってしまう方もいる中で、本人が自覚しにくいことも、この障害の特徴の一つです。

 

 

 

国の支援モデル事業が始まって以降、少しずつ障害の認識は広がっていますが、「症状がわかりにくい」「専門の病院でなければみられない、（診断書が）書けない」「関わり方が難しい」などの声が未だ多く聞かれ、本人の立場に立って関わることが大切になります。

 

 

 

検査により、現在の状態における得意なこと、苦手なことは把握できても、実際に生活や社会に戻った際、どんな影響をきたすのか、見通しが立ちづらく、不安を抱きます。

 

 

 

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プロジェクトの内容

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このように、個別性はありつつも、様々な形で社会復帰・社会適応に向かう、ご本人やご家族の姿をもとに、当事者の人も理解しやすく、周りの人たちも繋がっていく、そんな本を作りたいと考えました。

 

 

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作りたい本のイメージ

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当院の高次脳機能外来を受診された７名の方の事例をもとに、本文は当事者の方を対象に短くわかりやすい文とイラストを、事例に出てくる制度・福祉サービスの解説やあとがきは、ご家族や支援者の方を対象に、作りたいと考えております。

※完成した本は、インターネット上で販売を行う予定です。

 

 

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この本を通して、願うこと

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子どもから大人まで、様々な背景を持つ当事者の方の物語を通して、ご本人やご家族が少しでも前向きな気持ちになってもらいたいという願いと共に、関わる方たちの理解の促進につながることを期待しています。

 

 

 

 

 

 

今回、地域の障害福祉サービス事業所や一般企業の方々、当事者の方を始め、様々な障害を抱えた皆さんのご協力・応援を頂き、タイトル通り、「みんなで」取り組むプロジェクトを実現することが出来ました。高次脳機能障害に限らず多様性が尊重される社会になるよう、温かいご支援を宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

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ご支援の使いみち

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本の製作費1000部・・・・・・・1,500,000円

広報・宣伝費・・・・・・・・・・200,000円

リターン経費・・・・・・・・・・100,000円

その他諸経費・・・・・・・・・・400,000円

 

このプロジェクトは、All or Nothing型で

目標金額の220万円に1円でも足りなければ実現出来ない企画となっております。

当事者も含め、関わるみんなが読める本の制作のため、ご支援どうぞよろしくお願い致します。

 

 

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プロジェクトメンバー

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生駒　一憲

北海道大学病院　リハビリテーション科教授

　　　　　　　　リハビリテーション部部長

 

「高次脳機能障害の患者さんは、社会復帰に困難を伴うことが多く、このとき周囲の支援が重要になります。若い方が多い為、その支援は長期間に渡りますが、長期支援についての情報は少ないのが現状です。私たちは医療の立場から、高次脳機能障害の患者さんへの長期支援を行ってきており、この知見を本にまとめることを計画しました。この本はご家族や支援者の皆様にとって、お役に立てる内容であると確信しておりますので、出版ができますようにご支援をお願いいたします。」

 

玉川　侑那

北海道大学病院　

リハビリテーション部医療ソーシャルワーカー

　　　　高次脳機能障害支援コーディネーター

 

「突然の事故や病気によって今まで出来ていたことが難しくなり、他の疾患のように回復過程が見えにくいなど、この障害が持つ課題は多岐に渡ります。初めて耳にする障害名、周りが先に気づく症状、過去の自分と葛藤し、失敗が続くと、病識を、受容をと促される。様々な場面で異なる症状と長い間向き合ってきたご本人、ご家族の経験を、次に繋ぐ形に残し、理解を広めていきたいと考えております。皆様の温かいご支援をどうぞ宜しくお願い致します。」