プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

ぼくのおとうとは、とってもへんなんだ。

には 機械 がついている。

 

まわりとちがう おとうとのこと、ともだち にきかれて はずかしい。

おとうとのせいで、たんじょうび の おでかけ もいけなくなった

 みんな、おとうとのことばかり。へんなの。へんなの!

 

 そんなある よる、「おにいちゃん」とこえがして……。

 

自宅で 医療的ケア を受けて暮らす弟も、

それを見つめるお兄ちゃんも「みんな、とくべつなひとり」

 

小児在宅医療に携わってきた医師が紡いだ、思いの込もった絵本です。

 

 

 

絵本「ぼくのおとうとは機械の鼻」を全国の小学校へ届けたい!

 

初めまして、医療法人稲生会と申します。私たちは、訪問して診療や看護、介護、そして重度障害を持つ未就学のお子さんをお預かりする短期入所を行っています。

 

みなさんは、「医療的ケア児」を知っていますか?

たんの吸引や、鼻から胃に入れたチューブや、胃に直接開けた管(胃ろう)から栄養を注入するような、「医療的ケア」が必要な子ども達のことです。

 

私たちは訪問診療をする時、二人1組(医師と同行者)で伺います。それは、診療先で患者さんと、きょうだい、どちらにも向き合うため。

 

きょうだいにも「きみのことも気にかけているよ」というメッセージを送るために、私たちが大切にしていることだからです。

 

医療的ケア児もそのきょうだいも、気にかけているよ

 

医療的ケア児と その きょうだい たちと接し

10年以上温めていた構想を形にした絵本

 

「ぼくのおとうとは機械の鼻」

 

この絵本の主人公は、ぞうのきょうだい。

鼻に機械のついた「おとうと」は医療的ケアの必要な、いわゆる「医療的ケア児」。


勉強もかけっこも得意な「おにいちゃん」は、車のついた椅子にすわっていておしゃべりできないおとうとのことを「とってもへんなんだ」と紹介します。

 

医療的ケア児って、特別な子でしょうか?そのきょうだいも、ちょっと特別?

答えは「No」そして「Yes」。


特別な配慮は必要だけど、その子が特殊なわけではありません。とはいえ、その子が特別かといわれたら、それは特別。それは、だれもみんなひとりひとりがユニークにつくられた特別な存在だから。

 

勉強ができるとか、足がはやいとか、そういうところで比べなくていい。みんなが同じように愛されるために産まれてきた。


この本は、そんな想いを込め、小児科医の土畠智幸(どばた ともゆき)が、高度な医療的ケアを必要としながらお家で暮らすお子さんやそのきょうだいたちと接し、10年以上温めていた構想を形にしたものです。

 

札幌の「みんなのことば舎」が絵本の文を、「エアーダイブ」が絵を担当しました。「ぞうさん」をキャラクターのモチーフにしたのは、 鼻マスクを装着している子の姿が、きょうだいからみたら「鼻のなが~いぞうさんのように見えた」というところに由来しています。

 

医療ケアが必要なお子さんやご家族には色々なバリアがありました

*外出が難しい
(たとえば、せっかく体調がととのってお出かけできたのに、寄ってみたいお店が車イスでは入れなかったり)
*周りの人にじろじろ見られたりする

 

そして、そのきょうだいも、バリアを感じてしまうことがあるようです。

 

「私は、いつも影の人間でした。」

「障害のあるきょうだいが太陽で、私は月のような存在でした。」

 

これは、原案者の土畠が成長したきょうだいから聞いたことば。

 

この子は小さい頃から、障害のあるきょうだいを手厚くお世話していたそうです。お世話をすることが自分の価値だと無意識に思ってしまっていたそうです。

 

そのきょうだいのことが好きだからお世話をしている気持ちもほんとう。

でも、親に愛されるためによりよくお世話をしようとしていたのもほんとう。

 

その気持ちを否定しないでいいんだよ、そのままであなたも価値のある存在なんだよ、ということを小さいうちから知ってほしいな、という気持ちもこの絵本には込められています。

 

旅行先でパシャり。

たくさんの医療ケアが必要な子と、そのきょうだいに出会ってきました。

 

医療ケア児について小さいうちから知ってもらうために

 

バリアを少しでも取り払うため、「医療ケア児」について少しでも知ってもらえるように、『ぼくのおとうとは機械の鼻』を、まずは私たちの拠点、北海道にある全ての小学校の図書館に寄贈しました。

 

さらには、原案者の土畠医師が札幌にあるいくつかの小学校で出前授業をさせてもらうこともできました。
 

真剣な顔で絵本に見入るこどもたち。班に分かれての意見交換の活発なこと!

「こんどから、車いすに乗っている子やそのきょうだいをみたらにっこりしようと思います。」

「自分のおとうとに優しくしてあげようと思います。」

 

低学年に書いてもらった感想文の中には、そんな言葉が書かれていました。
 

絵本になるまえに、より多くの方に見ていただくために、絵本ムービーとしてYou Tubeで公開しました。ぜひご覧ください!英語版の絵本ムービーも公開しています。

 

この絵本を、日本中のできるだけ多くの小学校に届けたい


北海道以外にも、もっと多くの小学校に寄贈し授業して、たくさんの子ども達に伝えたい。

 

…しかし、日本には小学校がなんと2万校もあるんです。それだけの小学校に私たちだけで授業するのは難しい。そこで、小学校の先生に授業をしてもらえるように「絵本授業セット(絵本+絵本解説書のセット)」を作ることにしました!
 

■ 絵本授業セットの詳細

 

▶︎ 絵本
『ぼくのおとうとは機械の鼻』の本1冊

▶︎ 絵本解説書

絵本のページごとの解説や授業構成の例、原案者によるきょうだいとのエピソード、絵本の中の色分けされた世界観の秘密などが盛り込まれています。巻末には教材用スライドや感想文用紙、オリジナルテーマソング「みんな とくべつなひとり」の楽譜、そしてそのミュージックビデオにアクセスするためのウェブアドレスも含まれています。

 

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小児科医の土畠智幸先生が授業した様子

 

 

まずは各都府県に10冊ずつの本を届けます!

 

絵本が発売された2017年9月。道内外のたくさんの方から、この本をより多くの子ども達に知ってほしいという応援の言葉をいただきました。


その方たちと、これからこの絵本を知って子どもたちの学校に届けたいと思う方が仲間になってくれるかもしれない。そんな希望とともに、今回のクラウドファンディングに挑戦することにしました。

 

北海道以外の全国の学校数は約18800校。全校にお送りするには、なんと、約3千万円程なければならないことになります。そのため、まずは第一ゴールとして、(すでに配布済みの北海道を除き)46都府県 × 10冊ずつ = 460冊の絵本授業セットを届けることを目標に、可能な限り、できるだけ多くの小学校に届けたいと思っています。

 

理解を一緒にひろめることは、きょうだいにとっても大切なのです

 

みんな、とくべつなひとり。


「障害者はかわいそうだ。」「障害者をもった家庭は不幸。」そんな偏った辛い思い込みではなく、これからの社会をつくる子ども達が、自分のことも人のことも「みんな、とくべつなひとり」だと当たり前に思えること。

 

そして、障害や病気のありなしにかかわらず、お互いがお互いのことを気にかけていいし、手助けが必要かどうか迷ったら、思い切って話しかけてみてもいいのだということ。


この絵本に共感して下さる皆さんや、学校の先生達のお力を借りて、「とくべつな」こどもたちの心にそんな小さな種を蒔くこと。それが、この絵本を通して私たちが願っていることです。

 

応援、どうぞよろしくお願い致します。

 

医療的ケア児もきょうだいも、みんな「とくべつ」
 

 

資金使途 と 特定の小学校への配布希望につきまして

 

▶︎資金使途

既に配布している北海道をのぞいた46都府県に各10冊ずつ=460冊を第一ゴールとして挑戦を開始したいと思います。
 

〈詳細〉

・絵本代(1200円×460冊)552,000円

・絵本送付代(400円×460冊)184,000円

・リターンの絵本代+送料(1600円×100冊)160,000円

・リターン送付代(400円×600件)240,000円

・ノベルティ作成代 234,000円

・授業ガイド作成代 100,000円

・事務用品、広報費など 50,000円

・手数料等 320,000円

 

▶︎配布する小学校につきまして
配布する小学校はこちらで選定させて頂きますが、お好きな小学校を指定できるコースも用意しています。

※ 複数の方が同じ小学校を指定された場合は、連名として寄贈させていただきます。

 

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当法人では、年に一度「患者家族交流会(通称:ぞうさんnet)」を開催しています。ご家族同士の情報交換の場としても、そしてボランティアとして参加して下さる方、協賛してくれる企業などを通して地域への普及啓発にもつながっています。

 

お返し:「おとうと」「おにいちゃん」グッズつくっちゃいました!
さらに、「みんな、とくべつなひとり」の楽曲もつくっちゃいました。


今回、絵本寄贈にご協力くださる方にどんなお返しをしたらいいだろう。

知恵を絞った末、絵本をひろめたいと思ってくださる方は、絵本に因んだ品や絵本(あるいは絵本ムービー)をすぐに紹介できるようなものを喜んでくださるのでは?と考えました。
そこで、作成したのが今回お送りするオリジナルグッズ。

さらには、私たちが一番届けたいメッセージである「みんな、とくべつなひとり」をタイトルとした楽曲も今回新たに作成し、お届けすることにしました。


○「キーホルダー」「絵本ポストカードセット」「A5クリアファイル」

いずれも、絵本の風合いそのままで作成しています。動画ムービーのQRコードが印刷されていますので、スマホなど読み込んでいただければその場でお友達にも紹介していただけます。

 

 

○ 絵本『ぼくのおとうとは機械の鼻』
ムービーでは見たけれどもぜひ手元に絵本をほしいという方のために、リターンとしても絵本「ぼくのおとうとは機械の鼻」をご用意しています。絵本には、ムービーには載せられなかった、たくさんのこどもたちの写真が掲載されています。この絵本を完結させるのは実はこのページだと思っていますので、どうぞ絵本もお手に取られてみてください。

 

 

○ 絵本解説書 
授業の組み立てのためだけでなく、絵本の背景をより知りたいと思ってくださる方みなさんに読んで頂きたい一冊です。
この絵本とテーマを同じくして作られた楽曲「みんなとくべつなひとり」の合唱用二声譜、ピアノ譜やオリジナルミュージックビデオにアクセスできるウェブ上のアドレスも付いています。

 

 

○ 今回 とくべつに作成した「みんなとくべつなひとり」のCD

作詞は、絵本の原案者である小児科医土畠です。

突然、出張先の飛行機か汽車(正しくは電車ですが、北海道人はいまだにJRのことを汽車と言ってしまいます)の中でものすごい勢いで書き上げ、同じく当法人の歯科医師である髙井理人(たかい りひと)に送り、これまたすごい勢いで曲がつけられたもの。

こちらのサイトの「新着情報」でも、作曲秘話や歌い手の想いなどを随時アップしていきます。
この楽曲は、素晴らしい歌い手、ヨーロッパやアメリカを舞台に活躍されていたオペラシンガーであるリリーさん(デュオ名はLa Essenzaラ・エッセンツィア)と演奏家たちに恵まれて命を吹き込まれました。CDのジャケットや絵本解説書に掲載してあるウェブアドレスから、オリジナルミュージックビデオもご覧いただけます。

この音楽を通しても「みんな、とくべつなひとり」のメッセージがより多くの方の心に届くといいな、と願っています。

 

 


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