13トリソミーの娘と一緒に、重症児デイサービス施設を作りたい。

まずはここまでの約1ヶ月、本当にたくさんのご支援ありがとうございます。先日皆さんの想いが積み重なりネクストゴールまで達成することができました。この想いをしっかりと形にしていきます！準備の様子などはこれからもSNS・新着情報で更新していきますので、どうぞ見守っててください。

 

また、OPENまでの約2ヶ月間、施設開業に当たって、一時的なお預かりをボランティアで始めさせていただきます。というのも、先日既存事業所の1つが突然の閉鎖になってしまい、医療的ケアの必要なお子さんの居場所がなくなってしまいました。

 

そこで、わずかな力に過ぎませんが、Ohana kidsのデイがオープンするまでの二ケ月間、キャンナス看護師さんの協力をいただき、週一回だけボランティアでお預かりを開始することにしました。

 

この2ヶ月間のボランティアの費用は、正直目処はたっていませんが、ここまでの皆さんからご支援金を活用させていただきながら、どうしても行動しないと！と思い、決意しました。

 

残り1週間を切りましたが、医療的ケアの必要なお子さんの居場所づくりのためには、できることを全力でやっていきますので、最後まで応援どうぞよろしくお願いいたします。

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娘たちがこれからもずっと、安心して過ごせる場所をつくっていくために。

 

はじめまして、NPO法人ohana kidsの友岡宏江です。ひとりで⽣み育てようと決意して出産した娘のじゅのは、13トリソミー染⾊体異常による重度の障害がありました。

 

13トリソミーとは

出生約10,000人当たり1人持って生まれるとされ、病状が重いために生後1カ月を前に亡くなり，1年以上生存できる割合は10％未満と言われている障害です。しかし一方で、幾度かの手術を受けながらも体は大きく育ち、地域で支援を受けながらですが生活している子どもたちもたくさんいます。

 

そんなじゅのも、今では8歳になりました。何度も⼼臓の⼿術を乗り越えました。医師も驚くほど元気に⼩学校へ通い、⼤好きな先⽣やお友達と楽しく過ごしています。

 

 

娘との8年間を通じて、⾏き場が無く不安な経験を沢⼭しました。娘が元気に長くいきて欲しい。そんな想いで毎日一緒に過ごしてきましたが、重い障害を持つ子どもたちをみる重症児デイケアサービスは、定員5名の規模でも全国で450件と社会はまだ家族をサポートする体制が不足している状況です。

 

そこで、最重度である呼吸器を含む医療的ケアを実施し、⼦どもたちには安⼼してお友達とすごせる場所であり、ご家族にはアイデンティティを⼤切にし、そして将来の不安を軽減できるように重症児デイケアサービス施設を開所します！

 

そのためのバリアフリー化の内装工事費用や、昇降機の設置費用などでまだ500万円ほどが必要です。今回は多くの人にこの子どもたちのことを知っていただきながら、開所に必要な資金のうち200万円をご支援いただきたく、クラウドファンディングに挑戦します。応援どうぞよろしくお願いします。

 

 

 

じゅのと歩んできた８年間。

 

■重症児デイケアサービス全体の課題

 

“重症児”と言われる子も、医療を必要とするほど繊細な子どもたちではありますが、意思を伝えようとしているし、性格や好みだってそれぞれあります。いまは、施設が圧倒的に不足し、このような子どもたちに関わる人が少なく、個性にまで目を向ける余裕どころかサービス利用日数を確保することさえできていません。

 

定員5名という重症児デイでさえ全国で450件しかありません。施設が増えない理由は、重症児に関わる人材や医療的ケアに対するリスクの大きさがあるためです。そして何よりも賃貸物件がないこと。2年間探し続けて私たちも諦めかけていた時、ようやくとてもいい場所が見つかりました！このテナントにはヘルパー事務所と保育園も入っています。

 

この子どもたちの将来をつくっていこうという事業者を増やさなければ、親亡き後の心配をする保護者の不安は一生、何世代も続きます。こういった環境の中で、保育⼠として働くなかで、難病や医療を必要とする⼦どもとご家族の未来へ続く居場所を作りたいと強く思うようになっていました。

 

 

■告げられた1年後生存率10％の娘。

 

生まれる前に2ヶ月間入院し、1ヶ月半早産で生まれました。医師からも発達遅延を指摘され、出産出来るかどうかは赤ちゃんの生命力次第だとお話しがありました。

 

その間には同様のプレママが死産になったこともあり、私は命さえ無事に産まれてきてくれれば、と常に願っていました。

 

そして2010年4月15日。じゅのは私の元に生まれてきてくれました。

 

生まれた時は呼吸が不安定で酸素を全身に回しきれずに浅黒い皮膚をして、1000gちょっとの痩せ細ったからだでしたが、全身を使いながら産声をあげる子を可愛く思え、不思議と生命力を感じ、ママと一緒に生きよう、長生きして！と思ったことを覚えています。

 

 

 

3歳半で初めて故郷の福岡へ帰省しました。その時に初めて飛行機に乗って、九州へ行き両親、親族、友人に会わせることができました。

 

心臓と呼吸に持病がある娘には飛行機にのるだけでも一大事でした。でも、福岡に降りたった時の空気や雰囲気の違い、家族に会わせるだけで3年以上の歳月が過ぎていたと思った時のこと、この時の感動は忘れられません。

 

それからも、一般には小さな成長が私たちにとっては大きな喜びでした。この子たちが1日1日を大事に生きることを教えてくれました。

 

 

一方で、子育てをしていても孤独に感じることがたくさんありました。体調不安から外出が難しく、また一人で子どもを連れて出るにも社会的なインフラが整っていません。同じようなご家族や子どもたちがどんな風に生活しているのかさえ未知でした。

 

世間の人たちの何気ない一言が自分の子どもには難しいこと、そして親である自分にも難題に思えていました。

 

■母親たちが目的を共有し、繋がっていったことで法人設立

 

デイケアサービスの必要性はすごく感じていました。母親同士の交流は、難しい子育てでの共感をうみ、いっしょに乗り切れるパワーが湧いてきます。私の場合、娘が4歳から通ったデイでお友達になったママたちと法人を立ち上げるまでの力をもらい、大きな心の支えとなってきました。

 

また子どもたちも、年齢の近い子どもたちとお友達ができるという経験ができます。保育園や幼稚園に通うことが難しいお子さんも少なくない中で、子ども同士の環境を用意できることは、たくさんの経験をつむ選択肢を増やし、子どもの自立の機会を生むことができます。

 

どんなに障害が重たくとも、社会で支え合える子どもたちの居場所であり、将来へ期待できる環境を作っていきたいと感じています。

 

 

この子たちにとって、社会と繋がる１歩目になるデイケアサービス！

 

この施設は、世田谷区と近隣区の0歳から18歳までを対象としています。スタッフは看護師、保育士、児童指導員や療法士と、多くの専門職の方々です。すでに、利用したいとお問い合わせを複数いただいています。

 

外観は木材を使用して木そのものに白壁のスタイリッシュなデザインで、お庭があり、目の前の空き地に生い茂る草木の緑がさわやかな環境です。内装も木目のきれいな床と壁の白さが心地よい空間です。2両編成の世田谷線電車もみえます。

 

 

施設名をステーションとしているのは、『多機能で地域生活の拠点となるように。契約利用者以外にも、誰もが立ち寄れるようなスペースと地域に開かれた場所にしたい』と思ったからです。

 

ワークショップなどのイベントを計画し、ママ講師などの地域と深く関わっていけるようにしていきます。

 

 

 

家族の将来の不安を軽減できる社会へ向けて。1分1秒でも素晴らしい世界で生きていけるように。

 

デイケアサービスは、必ず関わる人みんなの支えになります。私も、じゅのを育てていて過去に経験がありますが、少しでも横になって休めることも、ほんの些細なことですがすごく大きなことです。

 

自分のことは後回しにして、医療的ケアを行うため、薬を我慢していたこともありました。しかしこれは子どもを守っているようで、逆に自殺行為だと気付きました。

 

母親は子どもにつきっきりの日々を過ごしています。区内の医療的ケア児は130人、その80%が家族の付き添いの下、通学や訪問教育を受けながら社会生活を送っています。平日数時間だけでも余裕を持てる時間があれば、自分の体調管理もしっかりと行い、キャリアを諦めない選択もできるようになります。

 

また、新たな学習や家族会などの活動を始められますし、2人目のお子さんが誕生したご家族もいます。将来この子たちが安心して過ごせる社会をつくっていくためにも、この第1歩目を応援してくださると幸いです。これからも一生懸命頑張っていきます。どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

ご支援いただいたリターンのご案内

 

ご支援いただいた皆さんには、立ち上げのこの機会限定で、いくつかリターンをご用意しています。ここまで立ち上げに当たっても大変なことはたくさんありましたが、たくさんの方々に知っていただき、1人でも多くの人がこのデイケアサービスを一緒に作り上げる仲間になってくださることを心から願っています。どうぞご支援よろしくお願いいたします。

 

例＞13っこのママと販売しているスタイ