プロジェクト概要

口腔がん患者のために、正しく、役に立つ情報を発信するWEB「口腔がんサイト」を創りたい!

 

はじめまして!岡本美砂と申します。私どもの代表である佐野は、二度に渡り舌がんの手術を経験しました。6年たった現在、たくさんの方に支えられ、以前と同じように仕事をこなせるまでに回復しています。舌がんは他のがんの患者数と比べると舌がん患者は少なく、参考になる情報が乏しいため、随分苦労しました。

 

この経験を踏まえ、舌がんのみならず、情報の枠を口腔がん(舌がん・歯肉がん・口底がん・頬粘膜がん・口蓋がん、口唇がん)に広げ、口腔がん患者のために、正しく、役に立つ情報を発信するWEB「口腔がんサイト」を立ち上げ、患者さま同士の交流の場にできればと思っております。

 

しかし、サイトを制作するための資金が不足しています、

皆様のお力をお貸しいただけないでしょうか!

 

(2回目の手術で入院中に親子で撮影しました。)

 

初めて「口腔リハビリ」に出合い、マウスピースや口腔ジェルなどの存在を知ることになりました

 

サイトを創ろうと思ったきっかけは、代表の佐野が舌がんに罹患した経験からです。患者数が少なく、情報もない。佐野からは「だ液が出ず、常に口が渇き夜も満足に眠れない。食事は流動食のみ。電話で話をすると、何度も聞き返される」と辛い症状を訴えられていました。何か症状を和らげる方法はないかと思っていたところ、紹介していただいのが日本歯科大学附属病院の口腔外科でした。そこで初めて「口腔リハビリ」に出合い、マウスピースや口腔ジェルなどの存在を知ることになりました。

 

「同じ悩みを共有できる患者会のような存在がほしい」そう、日本歯科大学附属病院の西脇先生に尋ねたところ、残念ながら口腔がんの患者会は今のところないとのこと。「なければ創ろう。」先生からも「佐野さんのように元気な方が他の患者さんに勇気を与えることになる」と背中を押してくださり、口腔がんの方向けの情報発信や交流に向けての活動をスタートすることになりました。

 

(写真左は、2回目の手術時の様子です。退院して半年後には元気になり、海外旅行ができるようになりました。(写真右))

 
 

口腔がんについて正しい情報、体験談を提供し、患者さまに元気と勇気を

 

今回のサイトを創ることによって、口腔がん患者とそのご家族の方に、病気について、治療中治療後の過ごし方や対処法についての正しい情報、体験談を提供することで、元気と勇気を差し上げられたらと思っております。不安が少しでも解消され、病気に対して前向きになっていただければ幸いです。口腔がんというがんに対する認知度を上げること、また、一人でも多くの方にサイトの存在を知っていただき、たくさんの方の役に立つよう願っております。

 
(佐野の食事 全て流動食です。サイトでは、実際食べやすい、おいしいと感じたメニューのレシピを公開する予定です。(左:かぼちゃと人参のポタージュ、右:かぶとしめじの味噌汁))
 
 

将来的には、患者会を発足させ、口腔がん患者が共に病気を乗り越えていく仲間に出会っていただきたい

 

サイトでは、以下のような情報を発信する予定です。

◎口腔がんという病気について 

◎がんと言われたら?どのような準備をしたらいいかなどの

「治療チェックシート」 

◎言語や摂食のリハビリ方法 

◎口腔ケア

◎患者の体験談 

◎お悩み相談 

◎口腔ジェルや人工だ液などの生活に必要なお役立ちグッズ 

◎食べやすく栄養価の高いレシピ(実際の患者の方の感想も紹介)

医学的な観点で正しい情報を掲載するために、日本歯科大学附属病院 西脇先生に監修を御協力いただけることになりました。WEBサイトは平成27年9月末に完成予定です。将来的には、患者会を発足させ、口腔がん患者が共に病気を乗り越えていく仲間に出会い、元気に過ごしていただけるよう活動を継続して参ります。 

 

さらに口腔がんサイトは、日本語版のみならず、英語、中国語、韓国語版も作成し、広くその存在を知っていただけるようなプロジェクトにしていきます。先日も、韓国のお客様が来日した際、この話をしたところ、口腔リハビリの存在は韓国でも知られていないということでした。私たちの構想をお話すると、ぜひ韓国語版作りに協力させてくれないか?と言って下さったのです。

 

(韓国のビジネスパートナーを鎌倉に招いてホームパーティー)

 

西脇恵子先生(言語聴覚士)

日本歯科大学附属病院 口腔介護・リハビリテーションセンター

2001年より現職、専門は言語聴覚障害治療学で、おもに小児から成人までの構音障害、失語症を含む高次脳機能障害、摂食、嚥下障害が対象。臨床や研究のほか、当事者の会の支援やコミュニケーション障害者支援の社会的なシステム作りにも従事。

 

口腔がんの患者のためにも、皆様のお力をお貸しいただけないでしょうか!

 

【引換券について】

 

1.サンクスメール

 

2.お名前をサイトに掲載

 

3.日本歯科大学附属病院と共催予定の

「口腔がん患者のための口腔リハビリセミナー」

 

4.口腔がんの患者会へ無料ご招待


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