障がい児童生徒さんが、ご家族とともに外食を楽しむための輪を広げよう

　

 

 

ページをご覧いただきありがとうございます。新潟大学大学院医歯学総合研究科 摂食嚥下リハビリテーション学分野教授の井上誠と申します。これまで、「咀嚼（かむこと）」や「嚥下（飲みこむこと）」といった機能の研究を行ってきました。

私が現在所属している診療科では、「食べる」機能に何らかの問題を抱えている、「摂食嚥下障害（せっしょくえんげしょうがい）」と呼ばれる患者さんの診療を行っています。「食べることの楽しみをいつまでも続けられるように、その楽しみをもっと増やせるように」を合言葉に、臨床・研究・教育活動を続けてきました。

昨年は「摂食嚥下障害の在宅診療を支える、情報連携の仕組みづくりを新潟から！」のクラウドファンディングを大勢の皆様に応援いただき、本当にありがとうございました。遠隔医療を見据えた在宅診療における要介護高齢者を支援するクラウドアプリ「OISHIEN」開発は、2023年8月に運用を開始しました。

 

 

 

「食べる」ことに問題をもつ患者さんは圧倒的に高齢者の方が多いですが、実は同様の問題に悩んでいる子どもたちもたくさんいます。

 

それが、摂食嚥下機能に障がいのある児童・生徒です。

2018年に特別支援学校の先生を対象とした調査では、80％以上の生徒に食事時の問題があるとされています。その多くが「噛まない」「丸飲み」などが挙げられ、常に誤嚥・窒息の危険があることを挙げています（藤井美樹ら、障害歯科、30、103－109、2018）。

 

「食べる」ことに問題を抱えた児童や生徒さんの中には、やわらかい食事やミキサー食を選択しなければいけないことがあります。さらに、重度な問題を抱えて誤嚥や窒息の危険が高い場合、鼻からのチューブや胃に直接空けた穴（胃瘻）を通して栄養を流し込むという方法（経管栄養）を取らざるを得ないこともあります。

 

 

 

これらの子どもたちやご家族の方は、「噛む」「飲み込む」などの障がいのために通常の食事を食べることができず、常に誤嚥や窒息の心配が付きまといます。

 

そして、家族がそれらの食事を毎回準備しなければならず、食事中は常に家族の介助が必要という苦労や多くの悩みを背負っています。

 

 

「食べる」ことが困難で何かと諦めることの多い障がいのある子どもたちでも、食べられるメニューを提供できるレストランはほとんどなく、外食は諦めなければなりません。

 

多くの人々が普通にできるのと同様に、何も心配することなく「家族揃って外食を楽しむ機会」が欲しい──。そのような声を、幾度となく聞いてきました。

 

 

 

「食べる」ことが困難であり、外食を諦めなければならない子どもたちとその家族に、多くの人々と同じようにレストランでのプロによる食事を楽しんでもらいたい！

 

そんな思いから、新潟県内の特別支援学校の先生方が中心となり、ホテルオークラ新潟様の全面的なご協力のもと、年に1回の「ばりあふりーお食事会」と題した外食の機会を、20年ほど前から提供してまいりました。

 

 「提供された食形態や食事介助方法をより適切な形に」という考えのもとで、2009年から新潟大学、にいがた摂食嚥下障害サポート研究会が参画することとなり、ホテルオークラ新潟が協力し更により良い機会の場となるようアップデートして開催を継続してきました。

 

 

「ばりあふりーお食事会」の舞台裏

 

「ばりあふりーお食事会」では、参加される子どもたちの摂食嚥下機能レベルに合わせて、経管注入食、初期食、中期食、後期食、普通食と名付けた「フレンチフルコース料理」をふるまいます。毎年食事会のメニューを更新しており、その度に試食会を繰り返しています。

 

 食べることに問題を抱える患者さんの食事といえば、定番はミキサー食ですが、通常の食事をミキサーにかけることで、もとの素材や味が損なわれてしまいます。お食事会でシェフがこだわったのは、それぞれの食材の特徴を生かして独自に調整し、見た目、味、物性それぞれに注意して料理を作っていることです。

 

 

また、食事会当日には、摂食嚥下を専門とする医師、歯科医師、療法士などのスタッフが同席することによって、その場で適切な食形態や食べ方、姿勢などのアドバイスも行います。

 

食べる行為には、口に運ぶ → 咀嚼する → 味わう → 送り込む → 飲み込む、などの過程があります。それぞれの障がいの部位やレベルに合わせた調整を考え、また、食事の際の姿勢や一口量、食べるペースなどにも注意を払います。

 

 

さらに、関連企業の協力により、介護食品の試食をしたり、介護食器具を実際に触ってみることもできる機会を提供してきました。

 

 

 

 

2020年以降、新型コロナウイルス感染症感染拡大の影響により「ばりあふりーお食事会」は一時中断しておりましたが、2023年より再開したいと考えております。

 

摂食嚥下障害に悩む障がい児童生徒さんに、ご家族との食事、外食の機会を広く提供するためには、この取り組みを継続するとともに、食事を提供できる場や人材を育成することが必要になります。

 

しかし、現在のところ開催（調理師学校への人件費や料理の制作費用等）に必要な資金を、行政や学校から得ることは難しい状況にあります。現在、この食事会開催に際して、特別食の開発から食事場所の提供にいたるまで、全面的に協力をいただいているのはホテルオークラ新潟様です。その苦労はいかばかりかと思いますが、実はほぼボランティアで行っていただいてきました。

 

そこで、私たちはクラウドファンディングという形での資金調達を行い、この意義ある活動を社会の皆さまにも知っていただき、支援の輪を広げていくために、一歩踏み出すことを決意しました。

 

 

ほとんどの人々が、日常生活の中で、何ら意識することなく「食べる」ことを楽しんでいます。「食べる」ことは本能のひとつであり、生まれながらにもつ、学習によらない機能であるといわれています。しかし、本当の「食べる」機能は、生後の発育成長とともに「吸う」「噛む」「咀嚼する」などの多様な運動様式を食生活の変化とともに新たに獲得されていきます。

 

さらに、味や食感を楽しむことで豊かな食生活を営むことによる幸福感、誰かと一緒に食べることで生まれるコミュニケーションなど、人として大切な時間を過ごすための行為でもあることは言うまでもありません。

 

 

障がいの程度に応じた食品を考案して調理することができても、それを提供する環境が整っていなければいけません。また、障がいを有するお子さんの多くは車椅子やストレッチャーを使用するなど、環境にも配慮しないといけません。

 

加えて、飲食中にも食べ物が喉に残る、痰などが喉につまるなどの心配から頻回な吸引が必要な方がいること、長時間座った状態を保つことが難しく、時折身体を横たえるスペースが必要な場合もあります。これらの環境を整えることもまた、「ばりあふりーお食事会」を実施するために重要なのです。

 

この活動を継続して提供していきたく、皆様からの温かいご寄付と応援を、何卒よろしくお願いいたします。

 

 

私たちが長年取り組んできた、障がい児童生徒さんとの外食の機会を求めた食事会を多くの皆様にもご紹介し、彼らの家族との外食の機会、そしてなんといってもおいしさを求めた食事の機会を、もっともっと増やしていくためのご寄付をお願いいたします。

 

そして、本食事会を一人でも多くの障がい児童生徒さんに楽しんでもらうために、将来的には、ご興味をもっていただいた全国の飲食店に参画いただきたいと考えています。

 

 

今後の予定（ばりあふりーお食事会の事業計画）

 

1年目：「ばりあふりーお食事会」の再開
2020年以降、新型コロナウイルス感染症感染拡大の影響により、本お食事会は中止中です。2023年、同ウイルスの感染症分類が引き下げられたことを受けて、「ばりあふりーお食事会」を再開することとなりました。開催場所はホテルオークラ新潟様、開催時期は秋以降を予定しており、現在準備中です。

 

2年目以降：「ばりあふりーお食事会」の拡大
2年目はホテルオークラ新潟様で開催予定です。そして3年目以降は、新たな飲食店でのお食事会を予定しています。今後は、ご興味をもっていただいた栄養士さんや調理士さんなどにも参加を呼びかけることで人材育成を目指し、摂食嚥下障害を有する障がい児童生徒さん、およびそのご家族が外食できる場が広がることを目指します。

 

※プロジェクト成立後、天災等やむを得ない事情（緊急事態宣言など新型コロナウイルスによる影響を含む）によりイベントが開催できなかった場合には、開催を延期します。

 

 

 

 

齋藤　昭彦

新潟大学医歯学総合研究科 小児科学分野 教授

 

食べものを噛んだり、飲み込むことに障害のある子どもたちは、特別な食事の準備が必要で、また、十分な食べる時間も必要なため、ご家族と一緒に外食をする機会はほとんどないのが現状です。

 

新潟大学大学院医歯学総合研究科摂食嚥下リハビリテーション学分野の井上誠先生らのグループは、この様なお子さんたちに、ご家族との食事、外食の機会を提供する活動を長年続けられてこられ、多くのお子さんとご家族の幸せな時間と笑顔を作られてこられました。新型コロナウイルス感染症のパンデミックにより、2020年よりこの活動が止まっていましたが、最近の感染対策緩和に伴い、活動の再開が決定しました。

摂食嚥下障害をお持ちの1人でも多くのお子さんがご家族と一緒に食事、外食の機会を作れますように、また、この活動を継続、維持するための場所の確保や将来の人材育成を期待し、この活動に賛同させて頂きます。

 

 

辻村　恭憲
新潟大学大学院医歯学総合研究科 摂食嚥下リハビリテーション学分野 准教授

コロナ禍が落ち着きを見せるなか、家族・友人との外食が、当たり前の日常として戻りつつあります。しかし、食べることに困難を抱えている子供達にとって、コロナ前から外食することは当たり前ではありませんでした。

私は「ばりあふりーお食事会」に参加した子供達の“初めての味に驚く表情”や“弾けるような笑顔”を目の当たりにし、この食事会が貴重な場であると強く認識しています。障がいのある子供達に“食べることの楽しさ”を実感してもらう機会として、「ばりあふりーお食事会」開催へのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。

 

---

伊藤　加代子

新潟大学医歯学総合病院 口腔リハビリテーション科
 

皆様にとって、外食とはどのようなイベントでしょうか？いつもと違う空間で、食事の彩りや香りに心躍らせ舌鼓を打つ。そう、外食とは、心の豊かさも運んでくれる非日常的なものです。

コロナ禍で、外食の意義を再認識された方も多いのではないでしょうか。そんな外食の場を、摂食嚥下障害を抱える障害児に提供すると同時に、調理するスタッフを育成するのが本プロジェクトです。皆様のご支援をお願い申し上げます。

 

 

 

・ご寄付のお手続き時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合がございます。あらかじめご了承ください。

 

・寄附金領収書及びギフト等に掲載のお名前は、「ギフトお届け先」にご登録いただいたお名前となります。ご寄附後にアカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません（個別にご連絡いただかない限り、原則としてご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになります）のでご注意ください。

 

・本プロジェクトのギフトのうち、【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

 

 

新潟大学へのご寄附は、税法上の優遇措置が受けられます。ご寄附いただいた寄附金については、下記の基準により課税所得から控除されます。本学からお送りする寄附金領収書を控除明細書としてご利用いただき、確定申告によりお手続きをしてください。

 

個人からのご寄附

○所得税の優遇措置（所得税法第78条第2項第2号）

本学からお送りする「寄付金領収書」を添付して、確定申告により手続きを行ってください。その年の寄附した寄附金が 2,000 円を超える場合、その超えた金額が当該年の所得から控除されます。ただし、寄附金の額が総所得金額等の 40％を上回る場合は、40％が限度となります。

 

○ 個人住民税（県民税・市町村税）の優遇措置

寄附をした翌年の 1月1日 現在、新潟県内にお住まいの方は、所得控除に加えて寄附した年の翌年の個人住民税 10％が軽減されます。

※新潟県以外にお住まいの方は、それぞれの都道府県・市町村により取扱いが異なりますので、お住まいの都道府県・市町村にお問合せ願います。

 

法人からのご寄附

（法人税法第37条第3項第2号）寄附金の全額を損金算入することができます。

※詳しくは新潟大学基金のページをご覧ください。

 

寄附金領収書の発行について

寄附金領収書は、プロジェクト成立後約1か月後に、ご登録いただいたメールアドレスへ添付ファイルで送付いたします。寄附金領収書の日付は、プロジェクト成立後の2023年10月の日付になります。

 

【重要】ご寄付の際の送付先ご住所の入力についての注意事項

送付先ご住所の入力については個人の方であればお住まいの住所、法人の方であれば所在地住所をご記入下さい。（領収書発行にあたって、お住まいご住所・所在地が必須となりますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。）

 

※確定申告の際は、ご本名と現住所（住民票に記載のご住所）、法人様の場合は登記簿上の名称とご住所での領収書が必要となりますので、ご注意ください。