福井県でも難病カフェを実施したい！（291（ふくい）難病カフェ）

 

 

福井県認定プロジェクトの一覧はこちら

 

 

 

▼はじめに

　はじめまして！森下裕輝（もりしたゆうき）と申します。ページをご覧頂きありがとうございます！！

　詳しい内容の紹介はまた下でさせて頂くとしまして、簡単な自己紹介と、今回のプロジェクトの目的、なぜ実行しようと思ったのか、そしてどうやって実行するのか、社会や人々にどんなインパクトを与えられるかを、簡単に書かせて頂きますね！

　あらためまして、森下裕輝と申します。京都府（京都市）で生まれ、大阪府（枚方市）で育ち、大学は石川県（金沢市）の大学で法学を学び、そして現在は福井県（福井市）に住んでいるという、あちこちにいた経験がある人です。また、今回の重要なカギになるのですが、難病（国の指定難病、と呼ばれる、国の難病を含めて）を5つ抱えています。でも、難病があっても行動的で、全国あちこち飛び回っており、モットーは「とにかく明るく行動的な難病患者」、です。

 

　その私が、今回、福井県で「難病カフェ」（定期・不定期開催で、常設ではない（開催時に会場を借りて行うものです、常設店舗ではありません）、難病者（特に若い難病者、難病は指定未指定を問わない）、カフェと付くけど、実際には闘病生活の中で出てきた話したいことを話したり、時には相談になったり、愚痴をこぼしたり、でもそうやって闘病生活の充実や闘病意欲の向上を図る場所）を作ろうと思っています。福井県には残念ながらそういう場がないようですので。

　で、なぜ作ろうと思ったのかは、何カ所かの「難病カフェ」に参加させて頂いて、私自身病気が辛かったときに、話を聞いて貰ってずいぶん楽になったこと、やはり同じ「難病者」どうし、病気は違えど話の共通点があり、お互いにアドバイスしあえるのが良いなと思ったこと、で、この経験を、体験を、ぜひ福井県の人にもして欲しいと思ったからです。

 

　実行の方法は詳しくは下で書きますが、オンラインとオフライン（会議室を借りる予定、実際に集まる）を中継で結んでお話しをする、ハイブリッド型難病カフェを考えています。

 

　この難病カフェを福井県で開くことで、幸福度日本一の福井から情報を発信して、参加者みんなが幸福になることを目指し、また、福井県内で孤独な戦いを、孤独な闘病生活を送ってきた難病者に、一人じゃないことを伝え、また気軽に話したり相談したりすることで闘病意欲を高めるとともに、オンラインで全国から参加してくださった方とも交流や相談の共有などを行い、相乗効果で、参加者みんなで「ＦＵＫＵＩ　ＨＡＰＰＩＮＥＳＳ」になろうじゃないですかと。そして、難病カフェの存在を福井県内で、そして全国で広げることで、一般の難病者ではない方々にも、難病の人がいるということ、難病者の置かれている現状、忘れられがちな難病者の存在の認知などを行えると、信じています！

 

 

▼自己紹介

というわけで、またまたあらためまして、森下裕輝（もりしたゆうき）と申します。

お恥ずかしながら、写真で登場してみました。

 

　先ほども書きましたが、京都府（京都市）で生まれ、大阪府（枚方市）で育ち、大学は石川県（金沢市）の大学で法学を学び、そして現在は福井県（福井市）に住んでいるという、あちこちにいた経験がある人です。ですので、いろんな地方の特色を、特徴を見てきました。福井に住んで13年になります。福井弁には染まっていないらしいですが、福井の観光案内なら任せて！です。

 

　また、今回の重要なカギになるのですが、難病（国の指定難病、と呼ばれる、国の難病を含めて）を5つ抱えています。指定難病で、「下垂体前葉機能低下症」「下垂体性ＡＤＨ分泌異常症」、そして重症度基準を満たさなかったので未申告のものとして、「肺胞低換気症候群」もあります。

指定難病ではありませんが、障害者総合支援法の難病として「汎発性特発性骨増殖症」、そして、指定難病でも障害者総合支援法の難病でもありませんが、よく難病として取り上げられる「線維筋痛症」もあります。

 

　とまぁ、難病のデパートなわけですが、やりたいことはとにかくやる主義で、難病があっても行動的で、全国あちこち飛び回って（リアルに飛行機で）おり、モットーは「とにかく明るく行動的な難病患者」、です。

 

　資格も色々持っており、「難病カフェ」に役立ちそうなものは、Ｗｅｂ作成（委託発注）などで、各種情報処理技術者試験や、「情報処理安全確保支援士」（登録番号第004165号）という、国家資格で情報処理関連（コンピュータ関連）の唯一の士業を持っていたりします。あとは、（薬の）登録販売者資格（市販薬のＣＭで、「薬剤師又は登録販売者にご相談ください！」と言われる、その「登録販売者」です）だったり、2級ファイナンシャル・プランニング技能士（いわゆるファイナンシャルプランナーですが、こちらは国家資格の名称独占資格なので、資格試験に合格しないと名乗れない方。経済的な相談や、経済面から各種士業：専門家：へと繋ぐことが出来ます）だったり、民間資格ですが、ピアカウンセラー（同じような病気の人のカウンセリングを行える）だったり、あとはこちらも民間資格ですが、ホスピタリティ検定2級も合格してますので、おもてなしの心で難病カフェ参加者をお迎えすることが出来ます。これらの資格の知識を活かして、難病カフェの中でお話しをさせて頂いたり、またお話しを聞かせて頂いたりしたいと思っています。

　資格と言えば、他に「総合旅行業務取扱管理者資格」という、旅行会社が開ける国家資格とかも所持しています。他にもたくさんあったりします。

 

　長年難病患者として過ごしてきましたので、いろいろ知識や経験はあるのと、あとは各種資格などを活かして、「難病カフェ」の運営を行っていきたいと思っています、とにかく明るく行動的な難病患者、として。

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

　今回、福井県で「難病カフェ」（難病カフェとは、定期・不定期開催で、常設ではない（開催のたびに会場を借り実施します。常設カフェを作るのではありません）、難病者（特に若い難病者、難病は指定未指定を問わない）、カフェと付くけど、実際には闘病生活の中で出てきた、自分の思いや、話したいことを話したり、時には相談になったり、愚痴をこぼしたり、でもそうやって闘病生活の充実や闘病意欲の向上を図る場所）を、福井県で作ろうと思っています。

 

　で、なぜ作ろうと思ったのかは、私自身が、何カ所かの「難病カフェ」（コロナ禍になるまではオフライン：実際に東京とかまで行って：で、コロナ禍になってからはオンラインが主で）に参加させて頂いて、私自身病気が辛かったときに、病気の話や、辛いこと、どうしようかと思っていることなどの話を聞いてもらって、ずいぶん楽になったこと、やはり同じ「難病者」どうし、病気は違えど話の共通点があり、お互いにアドバイスしあえるのが良いなと思ったこと、で、この経験を、体験を、ぜひ福井県の人にもして欲しいと思ったからです。

　他県に出かけていって、またはオンラインで「難病カフェ」に参加するのも一つの手ですが、結構話題がローカルなことも出ることがあるのと、やはり他県に出かけていくのは金銭的にも、労力的にも、体力的にも大変で、なおかつ、難病の状態によってはそれすら難しいことがあります。なので、福井県内で開催できれば、福井県内の難病で闘病生活を余儀なくされている方も参加しやすいですし、またローカルな話題も出来ます。

 

　さらに、現段階で、オンラインとオフライン（会場開催）を結んだ、「ハイブリッド型難病カフェ」を予定しております（下に詳しく書きます）ので、福井県外の方ももちろん参加できますし、福井県外の方が福井県で開催予定のオフライン（会場開催）に来てくださったら、更に嬉しいです！！（観光案内ご希望でしたらしますよ！）

 

 

▼プロジェクトの内容

 

　「291（ふくい）難病カフェプロジェクト」では、「291（ふくい）難病カフェ」として、本クラウドファンディング達成以降、2〜3ヶ月に1回のペースで、下に書きますような、「ハイブリッド型難病カフェ」を開催予定です。

　会場開催は、現在のところ、バリアフリーなどの状況や、交通の便（駐車場完備、福井駅からすぐ）を考え、福井駅前にありますＡＯＳＳＡ（福井駅東口複合ビル）の地域交流プラザ会議室を想定していますが、場合により、付近の別の場所の開催となる可能性もあります。

（福井駅東口複合ビル、ＡＯＳＳＡ）

 

　また、そのためのＷｅｂページ（291nanbyo.cafe）を業務委託にて作成予定にしています。それに伴い、サーバを新たにレンタルする必要があります（現在は仮に、別のサイトに同居させていますが、本来望ましくないので）。

 

　今回のプロジェクト（「291（ふくい）難病カフェプロジェクト」）では、「ハイブリッド型難病カフェ」として、会場（会議室、福井駅駅前のＡＯＳＳＡを予定、変更の可能性はあり）とオンラインを結んで、相互に交流できるようにする予定（※ただし、新型コロナウイルス感染症の拡大具合によっては、オフライン（会場）に集まるのが危険（私たち難病者は、どうしてもウイルスや細菌には弱い方が多いのです、免疫抑制剤やステロイドなどの関係で。）と判断した場合は、オンラインのみの開催にする可能性があります。ご了承ください。その際に余った、頂きましたご支援は、翌年度以降に回すことも想定しています。）で、福井県の方はもちろん、福井県外の方も参加頂けるようにする予定です。

 

　また、Ｗｅｂで開催予定を発表するとともに、福井県ではまだ紙媒体（新聞、雑誌、ミニコミ誌）が強いことなどを考え、開催予定を紙媒体で告知することも考えています。

 

　なお、先日「291難病カフェ（ふくい難病カフェ）　お試し版！いっかいめ！」（2022年6月22日開催）をオンライン限定で（費用は森下裕輝の自腹で（涙））開催しましたところ、多くの全国の地域から参加頂き、ご意見として出てきたのが、「若い人と話せる場がない」「病気のことについて話せる場がない」などの声を頂きましたので、ぜひ本クラウドファンディングを成功させて、継続して「291難病カフェ（ふくい難病カフェ）」を実施したいと思っているところです。

（お試しで実施した、「291難病カフェ（ふくい難病カフェ）」のチラシ。）

（実際の開催の様子もご覧頂こうと思ったのですが、参加者の肖像権、そして難病という性質上、病気を隠して生活されている方や、写真がダメという方もいらっしゃいますので、割愛させて頂きます。ご了承くださいませ。）

 

また、本プロジェクトのご紹介のPowerPoint（をPDFにしたもの）も公開しております。もしよろしければ、ぜひご覧くださいませ！

プレゼンテーション資料やチラシなどの置き場｜291（ふくい）難病カフェプロジェクト

 

なお、クラウドファンディングにかけております100万円の使用予定は現段階で下記の通りです。

・消耗品費（プリンタインク、文具類ほか）：50千円

・印刷製本費（チラシ、ポスター、当日資料、報告書ほか）：100千円

・賃借料（会場費、サーバ代、会議ツール賃借代ほか）：130千円

・委託料（Ｗｅｂページ作成保守委託料ほか）：130千円

・備品購入費（情報機器、プロジェクタ、モバイルルータ購入ほか）：250千円

・通信費（モバイル通信費、報告書送付費ほか）：100千円

・会議費（難病カフェ会場でのペットボトル提供ほか）：10千円

・広告宣伝費（ミニコミ誌などへの宣伝費ほか）：450千円

・その他経費（雑費）：500千円

・手数料（クラウドファンディング手数料）：165千円

（自己資金の300千円を含んだ計算）

 

もし、予定額であります、100万円を上回るご支援を頂けましたら、来年度以降の開催費に回させて頂くとともに、多くのご支援を頂けましたら、「nanbyo.cafe」（ドメイン取得済み）サイトで、全国の難病カフェを紹介したりするサイトの構築費用にも充てさせて頂こうと思っておりますので、ぜひどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

　この難病カフェを福井県で開くことで、幸福度日本一の福井から情報を発信して、「291（ふくい）難病カフェ」の参加者みんなが幸福になることを目指し、また、福井県内で孤独な戦いを、孤独な闘病生活を送ってきた難病者に、一人じゃないことを伝え、また気軽に話したり相談したりすることで闘病意欲を高めるとともに、オンラインで全国から参加してくださった方とも交流や相談の共有などを行い、相乗効果で、参加者みんなで「ＦＵＫＵＩ　ＨＡＰＰＩＮＥＳＳ」になろうじゃないですかと。

（プレゼンテーション資料より。ポスターは福井県Webページより引用。）

 

　そのために、本年度初期投資を行い、ある程度の体制を整え、継続して「291難病カフェ（ふくい難病カフェ）」を開催できるような下準備、そして本年度に数回の実施（2〜3ヶ月に1回の割合）を予定しています。また、今後も継続して実施していけるような体制作りを行いたいと思っています。

 

　難病者を一人にしない。難病者が孤独な戦いを、孤独な闘病生活を送るのではなく、少しでも闘病生活に潤いを、そして闘病意欲を高め、ひいては「生きる意欲」に繋がっていけば良いなと思っています。

　端から見たら、単におしゃべりしたいだけに見えるかも知れない、でも、それだけ難病者は、話をすると言うことすら難しく、ましてや病気の話や病気にまつわる話（就労や日常生活の送り方など）をすることも難しく、周りに同じ（病気は違えど）難病者がいると知るだけでも、違うのです。それだけ難病者は情報に飢えていて、お話しの場に飢えている！

 

　その、お話しの場を提供するのが、本プロジェクトであり、その経費（私も難病者で、病気の関係で仕事になかなか恵まれず、自腹が厳しいのです）を皆様からのご支援でお願いする次第です。

 

　そして、このプロジェクトを、クラウドファンディングをご覧になったことで、難病というもの、難病者がいると言うこと、そして難病カフェの存在を知られたと思うのですが（元からご存じならごめんなさい）、

難病カフェの存在を福井県内で、そして全国で広げることで、一般の難病者ではない方々にも、難病の人がいるということ、難病者の置かれている現状、忘れられがちな難病者の存在の認知などを行えると、信じています！それが、本プロジェクトのビジョンの1つでもあります。

 

　ぜひ、ご支援、また難病や難病者の置かれている現状について、ご興味を持って頂けますと幸いです！！

 

▼万が一イベント開催が予定通り開催不可となった場合の対応

　万が一、新型コロナウイルス感染症拡大等の影響を受けるなどや、大雪（福井なので当然豪雪地帯なので慣れているとは言え、ここ数年天災級の大雪が続いていますので）など天災等の不可抗力等での予定日通りでのイベント開催が不可能となった場合、延期や中止（参加者の安全を考え）する場合もあり、また、規模を縮小して、オンラインのみの開催（オンラインのみでしたら、ある程度は新型コロナウイルス感染症や天災の状況下でも開催可能ですので）にさせて頂く可能性がございます。

　その場合でも、大変申し訳ありませんが、返金は致しかねます。ただ、この場合、来年度以降の開催にあてさせて頂くとともに、前述の、全国の難病カフェをご紹介するサイト「nanbyo.cafe」（ドメイン取得済み、これから構築予定）の構築費用へとあてさせていただきます。

　リターンにつきましては、オンライン開催の場合でも実施報告書は作成可能であること（ただ全ての回がオンライン含め中止になった場合はリターンを延期させて頂きます）、サイトも問題なく作成可能であることから、お名前の掲載、その2つ（リターンで3点）はそのままの予定ですが、「291（ふくい）難病カフェ」においてのお名前の読み上げにつきましては、状況により翌年度についても継続させて頂くなどの対応を取らせて頂く予定です。

 

▼ふるさと納税について

 

　本プロジェクトに対する個人様からの寄附金は「ふるさと納税」の対象となります。ふるさと納税では、寄附金のうち2,000円を超える部分について、住民税の概ね2割を上限に、所得税と合わせて全額が原則として控除・還付されます。

 

　例えば、30,000円の寄附をした場合、還付又は住民税からの控除額は28,000円となり、実質負担額は2,000円となります。今回のプロジェクトでは、実質2,000円の負担でふるさとへの想いをカタチにできるとともに、リターンがあるプロジェクトについてはリターンを受けることができます。

 

 

※寄附者様の収入や家族構成に応じて、還付・控除額は変わります。詳細は福井県のホームページをご覧ください。

※企業版ふるさと納税の対象ではないため、法人様による寄附はふるさと納税の対象にはなりません。

※福井県内の方は対価性のあるギフトを受け取ることはできません。 

 

 

▼本プロジェクトにおける寄附の流れ

 

本プロジェクトは、福井県の「ふるさと納税による新事業創出支援事業」の対象事業として認定されています。 

 

そのため、このプロジェクトに対する個人による寄附はふるさと納税の対象となり、ご寄附頂いた額に応じて、個人住民税等から一部が控除されます。（企業版ふるさと納税の対象ではないため、法人による寄附はふるさと納税の対象となりません。）

 

 寄附金は福井県がふるさと納税として領収し、その寄附金から寄附代行手数料を除いた額を、奨励金として事業者に支給します。

その他、ふるさと納税の詳しい内容や注意点については、福井県のHPをご参照ください。

 

 

※ワンストップ特例制度の申請をご希望の方へ

 

ふるさと納税制度の適用において、確定申告が不要となるワンストップ特例制度の申請をご希望される場合は、寄附申込の際に必ず希望有りを選択してください。

 

令和５年１月１０日（火）（必着）までに、福井県に申請書をご提出いただく必要があります。（期日を過ぎた場合、確定申告が必要になります。）

 

プロジェクトが成立して寄附金額が確定した後、県から領収書とともにワンストップ特例申請書の様式をお送りしますが、予め「ふるさと福井応援サイト」より申請書様式をダウンロードし、ご準備いただくことも可能です。

 

また、申請にあたり、マイナンバーに関する添付書類をご提出いただく必要がありますので、ご遺漏の無きようお願いいたします。  

 

 

▼個人情報の取り扱いについて 

 

本プロジェクトは福井県の「ふるさと納税を活用した新事業創出支援事業」に認定されたプロジェクトであり、ご寄附者様の個人情報は、福井県に提供されるほか、福井県を通じて本事業者にも提供されます。この点をご了解頂いたうえで、ご寄附をお願いいたします。  

 

 

▼返礼品についての注記  

 

福井県は、地方税法第37条の2第2項各号及び第314条の7第2項各号に掲げる基準に適合する地方団体として総務大臣の指定を受けています。当該お礼の品は、総務省告示で定める地場産品基準を満たしたものです。

 

福井県内の方は対価性のあるギフトを受け取ることはできませんのでご注意ください。