プロジェクト概要

 

新たな挑戦! ラオスの障がい児ケアを一歩前へ


こんにちは!アジアの子供たちへの小児医療支援を行う、フレンズ・ウィズアウト・ア・ボーダーJAPAN代表兼、ラオスの「ラオ・フレンズ小児病院(LFHC)」で看護師をしている赤尾和美です。

 

昨年のクラウドファンディング「ラオスの障がいがある子供たちをキラキラの笑顔にしたい!」で障がいがある子供たちのためのクリニックへのご寄附を皆さんにお願いし、ゴールを達成することができました。多くの方々のご寄附、本当にありがとうございました。

 


2年間、このクリニックを続けてこられたことで、多くの学びを得ました。障がい児を見つけ出し、障がいの程度を適切に評価できるようになったこと。同時に、新たなニーズが見えてきたこと。そして次のステップは、治療とケアです。ラオスの障がい児ケアを一歩前へ進めるために、今年もクラウドファンディングに挑戦します!

 

 

課題は多い。

でも、一歩ずつ前進しています。

 

ラオスの小児医療を取り巻く状況は年々良くなってはいますが、お世辞にも環境が整っているとは未だ言いがたいのが実情です。医療側/患者側で双方に課題があり、スタートに出遅れてしまったこの国が先進国のような医療水準に至るためには、もうしばらく時間がかかるのではないかと捉えています。

 

医療側の課題としては、提供できる医療そのものに限界がある点と、医療を提供する人材の質が低いという点があげられます。特に専門分野では、首都ビエンチャンでさえも利用できる医療が限られている状態です。人材の質という点では、医療を提供する立場としての倫理観やモラルなどの欠如を感じることも散見され、一気に解決することは容易ではないと考えています。

 

患者側の課題としては、経済的そして文化的な背景がネックとなり、医療へアクセスするプライオリティ(優先順位)が上がらず、足が遠のいてしまうという点があげられます。例えば、ビエンチャンの専門医を紹介したくても、そこまで行く資金力がない、また、たどり着いたとしてもそこでの医療費が負担できず、結局何もできずに村へ戻るということもあります。民族によっては、伝統的な医療(祈祷師による儀式)を試すということも多々ある状態で、こうした「医療が遠のいてしまう理由」をなくしていくことは、時間がかかることだと感じています。

 

 

ただその一方で、少しずつ前進していることも確信しています。将来の希望あふれるラオスのために、当院はじめ様々なプロジェクトが課題の解決やラオスに根付く改革を目指して進行しています。ラオス人の中にも、その新しい動きにモチベーションをもって関わるスタッフが多く出てきています。

 

 

 

障がい児を見つけ出すことと、

適切な評価ができるようになりました

 

クリニックを2年継続できたことで、スタッフは多くのことを学ぶことができました。障がいがある子を見つけ出せるようになり、障がいの程度を評価するスキルを身に着ける訓練もできました。たとえクリニックが存在していても、障がいがある子を見つけ出さなければ、評価をすることができません。

 

また、見つけ出しても、適切な障がいの評価ができなければ、適切な介入ができないのです。最近では、この部分を担当スタッフが十分に熟練する時間を持てたことで、院内の他のスタッフや院外の医療従事者へも指導できるようになりました。

 

しかし、障がいと一概には言えど、種類や程度は様々です。身体障がい(視覚障がい、聴覚・平衡機能障がい、音声・言語・そしゃく機能障がい)、知的障がい、精神障がい、発達障がいなどがあり、それぞれの程度をしっかり判断すること(=アセスメント)が、その後の適切な治療とケアへつながる第一歩となります。

 

 

そのために写真のようなアセスメントシートを使い、家族へのインタビューと実際に試行することによって、一つずつ評価を行っていきます。

 

このシートにより、感覚で【障がいがあるであろう】というところから、【具体的に、身体のどこにどの程度の遅れや障がいがある】とか、また知的な部分でも、【遅れていると思われていたが、実際にはさほど遅れていなかった】というように、障がいの程度を視覚化することができるのです。

 

昨今では視覚化した情報を、他のスタッフや家族とシェアすることで同じ方向を向いて関わることが可能となりつつあります。以前は、個人の主観でアドバイスをすることがほとんどでしたが、この点の成長はとても大きいと考えています。
 

 

次のステップは治療とケア!

一辺倒ではなく、個別最適な対応を


この2年間の経験により、ラオスでの障がい児支援における新たなニーズが見えてきました。それは、「治療」と「ケア」の充実。この2年間で評価のスキルを熟練させることができましたので、次のステップとしてこの部分の充実を図ります。

 

障がいがある子への対応は、個別性が必要です。LFHCでは、他業種スタッフ(医師、看護師、栄養士、理学療法士、言語療法士、プレイスペシャリスト、アウトリーチ)がチームを組み、一人の子をそれぞれ評価し、介入プランを検討する体制を構築しています。

 

現時点ではまだ個別性のあるアプローチを計画するスキルが弱いように感じられますが、これが定着することで、より的確な介入が提供できるようになり、まさに鬼に金棒の状態になります。「治療」も「ケア」も、全てが一辺倒なものではなく、それぞれの子に個別最適なものを届けるためには、より正しいアセスメントと強固な連携体制を作っていく必要があります。

 

では、どんな対応ができるようになることが必要でしょうか?

 

障がい児への対応でキーとなるのが、障がいの早期発見と早期介入です。その対象となるケースがいくつかあります。

 

 

 

-Compassionate Care-

アセスメントの後には5つのケアを!


アセスメントの後に大事になる「治療」と「ケア」。この2年で見えてきた、「ケア」の課題・ニーズには以下のようなものがあげられます。

 

<新生児へのケア>
1つ目は、新生児へのケア。障がい児クリニックのオープンと時を同じくしてオープンしたのが、新生児病棟です。新生児病棟には常に20名前後の赤ちゃんが入院していますが、その多くが早産や低体重の赤ちゃんです。外界で暮らせる準備ができていない未熟な状態で産まれてきたことにより、障がいが発生することがあります。

 

ただし、障がいは月齢が進み発見されるケースがよくあります。障がいを避けることができなくても、退院後に定期的なフォローアップをすることで、早期からの介入が可能となり、障がいの進行と生活の質が下がることを最小限に抑えることができます。入院した全ての早期出産児と低体重児を2歳まで定期的にフォローアップできれば、早期発見・治療および介入が実現できます。

 

また、栄養失調の子供たちの中には、脳の発達異常をきたす子がいます。当院に来ている約50%が何らかの栄養状態に問題がある子たちです。脳の発達が著しい年齢である5歳以下で、かつ、栄養失調で入院した子供たちを定期的フォローアップすることで、早期発見・介入につながります。

 

フォローアップの期間は様々ですが、生後半年、9か月、12か月と行い、その後は半年ごとに2歳まで行います。(必要に応じてフォローアップの期間はこの限りではありません。)

 

<口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)の子供たちへのケア>
2つ目は、口唇口蓋裂の子供たちです。唇や口蓋の形成に障がいがある子たちには、スピーチセラピーが必要になることがあります。身体が健康であることと知能の発達が正常であり、日常生活に障がいが顕著にないために見逃されがちなことですが、将来的に話すことやコミュニケーションに問題が発生する可能性が大いにあります。スピーチセラピーに関するリソースはとても限られている状態のラオスですので、その先駆けとして将来起こる可能性のある障がいを防ぐことができます。

 

例えば、発声や、写真を見せて名前を言ってもらったり、家族には子供に対して日常の行動一つ一つを言葉にして話しかけてもらったりします。

 

<コミュニケーションに問題ある子供たちのケア>
3つ目は、コミュニケーションに問題がある子供たちです。例えば、自閉症の子です。ラオスには自閉症センターが首都ビエンチャンに1件あるだけで、そのケアの体制は十分ではありません。一般の学校では、受け入れが難しく、自宅で何もせずに過ごしている子供たちもたくさんいます。また、家族や地域の理解不足により、注意を向けられずに過ごしている子もいます。こうした目に見えにくい障がいがある子に対する需要が増えています。

 

<患者さんご家族のためのサポートケア>

4つ目は、患者さんのご家族のためのサポートシステムです。クリニックでは、専門的なアドバイスや治療ケアを提供することはできても、共感という意味では、同じ障がいがある子供を持つご家族同士の共感に勝るものはありません。

 

私がカンボジアの小児病院で働いていた時に、ダウン症の子供を持つご家族のサポートグループの会を開催したことがあります。集まった皆さんは他のダウン症のご家族と会ったことがなかったので、みな同じ顔貌であったことにびっくりして盛り上がっていたほどでした。リハビリの仕方や、困っていることをシェアする場はとても有意義で暖かな環境でした。心の支えがどこかにあることは、生きていくうえでとても重要だと思います。

 

<患者さんやご家族に対する緩和ケア>

5つ目は、障がいがある患者さんやご家族に対する緩和ケアです。筋ジストロフィーの患者さんのように、治療法がなく、進行性の疾患の場合、最初の関わりは障がい児クリニックになることがあり得ます。障がいが進行する状況の中で日々を過ごすことは、本人にも家族にも大きなストレスがかかってきます。アウトリーチチームとの連携が、緩和ケアとしてのフォローアップの大きなカギとなります。ラオスでは確定診断はできませんし、進行の状況を見ながら、病状の説明をしなければなりません。どの時点でどこまで話すかの判断は、単なる障がいの程度や種類を評価するだけに終わらない問題です。また、進行に応じた対応としては、歩行器、下肢装具、車いすの提供ぐらいしかできません。呼吸筋へ影響が出てきた時、どうするか…家族へどのようにアドバイスをすればよいのかは、とても難しいところです。そうしたことも含め、患者さんやご家族に寄り添うことができる人材を育成することが、『Compassionate care』 -心のこもった医療をラオスの地に根付かせるというフレンズの最終ゴールにつながると考えています。

 

 

 

 

5つのケアを充足するために


こうしたニーズが少しずつ見えてきた今、チームで検討したのは、これから先、どの方向へ進むかということでした。そして、プロジェクトの拡張よりは「内容の充実」ではないかという結論に至りました。

 

内容の充実のために必要なこと=勉強です。障がい児を診療しケアする専門家になれるよう熟知・熟練することです。そのためには、専門家の指導が必要になります。これまでに、ビエンチャンにある自閉症センターのスタッフを招聘し、当院スタッフ全員への研修を実施しました。しかし、何につけてもリソースが限られているラオス国内で、他に専門家からのトレーニング・コーチングを受けることはとても難しいのが現状です。そこで、近隣諸国への研修や、専門家を招聘することができれば、ここで大きなステップアップにつなげることができます。

 

研修に参加できることのプラス点は、異国の地で学ぶことにより良い刺激を受け、モチベーションを上げる効果があるということです。しかし、マイナス点は、スタッフ全員が研修に参加することはできないため、参加したスタッフが学んだことを持ち帰り、実際の現場へ生かすためのプロセスには時間がかかってしまうことがあげられます。

 

その点、専門家をボランティアとして招へいできれば、コストも安く抑えられ、クリニック担当スタッフ全員が同じことを学ぶことができます。また、招へいした専門家が、長期滞在し、ラオスの国、文化、習慣を体感できる環境に身を置くことで、ラオスに適した専門知識を提供することができるようになります。ラオス人スタッフにとっては、とても大きなベネフィットとなり、即戦力かつ、根付く医療につながります。

 

 

次のステージを目指したい!

 

LFHCが開院して4年が過ぎました。多少の不安を抱えながらのスタートでしたが、毎日100名以上の患者さんを診療できるほどになりました。変わったのは来院患者数だけではなく、提供する医療の質も大きく成長しました。最近では随所にこれからの可能性を見つけることができ、将来の自立へ向けて前進していることを実感しています。

 

手探りで始め、ようやく第一歩を踏み出したクリニックですが、だんだんと形が見えてきました。「今日もまた一つ笑顔が増えた!」、スタッフたちの間でもこのような会話が出てくることがあり、患者さんや家族から元気とモチベーションをもらえる機会が増えてきました。最近では、当院の障がい児のための活動を聞きつけて、自ら受診してくる患者さんが増えつつあります。クリニックのスタッフにしっかりとした研修を受けてもらい、彼らのキャパシティを向上させ、患者さんと家族の笑顔をもっともっと増やしたいです!

 

皆さんの温かい励ましやご寄附もあって、この2年間で確実に大きな一歩を踏み出せたと確信しています。

 

だからこそ、次のステージを目指したいのです!

 

全体としては、合計370万円程の費用がかかるのですが、そのうち外部からの専門家の費用120万円は既に確保することができました。残りの医師・看護師費用、患者さんへのサポート費用等の250万円を集めるために、どうしても資金が必要となります。どうか皆さんの温かいご協力をお願いいたします!

 

 

 

税制優遇について

 

フレンズ・ウィズアウト・ア・ボーダーJAPANは、東京都より認定を受けた認定NPO法人です。皆さまからのご寄附は、寄附金控除の対象となります。

 

<個人の場合>
【所得税の寄附金控除】
個人が各年において支出した認定NPO法人に対する寄附金で、その寄附総額が2,000円を超える場合には、確定申告の際に所得税の寄附金控除として「税額控除」または「所得控除」のいずれかが選択適用できます。
※詳しくは税務署等にご確認ください。

【住民税の寄附金控除】
寄附者がお住まいの都道府県または市区町村が条例で指定した認定NPO法人等に寄附した場合に適用されます。※お住まいの都道府県または市区町村にご確認ください。

 

<法人の場合>
一般のNPO法人等に寄附した場合の「一般損金算入限度額」とは別枠の「特別損金算入限度額」が適用されます。なお、寄附総額が「特別損金算入限度額」を超える場合には、その超える部分の金額を「一般損金算入限度額」に算入することができます。


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