支援総額
目標金額 3,000,000円
- 支援者
- 118人
- 募集終了日
- 2022年2月28日
NHKに取材して頂きました
昨日、NHKの記者の方から、今回のクラウドファンディングの目標達成を受けて取材を受けました。小児希少難病の患児家族の取り巻く状況と患者会の立ち上げや継続支援をすることにより、どの様な課題解決したいのかという質問でした。
記者の方からは、小児希少難病の患者会に絞った支援、特にこれから患者会立ち上げることへのサポートはとても新規性のある試みという事で興味を持って頂きました。
難病ゆえに患者会が作れない、続けられないという状況を、ほんの少しでも緩和できればと思っており、新規立ち上げには無料コンサルもするつもりでおります。
心の支えとなる存在として患者家族に寄り添う患者会。そして医療関係者、学会や行政、検査機関、製薬会社の結節点ともなる患者会の存在は、正に情報プラットフォームでもあります。
「はっきりした病名が分からない」とか、「どこで治療して貰ったらよいかわからない」というような、いわゆる難病患児家族の「難民化」を出来る限り少なくできるようにしたいと、NHK記者の方にもお答えしました。
ニュース放映は、ウクライナ侵攻の状況次第で、放映できるかどうか微妙とのことですが、今週中とのことです。NET版の方にも載るかもしれません。またお知らせしたいと思います。
【皆様へお願い】お知り合いに難病の方がおられましたら、この募集情報をお伝えいただければ幸いです。ご協力よろしくお願いします。
https://angelsmile-prg.com/archives/597
リターン
5,000円
5千円応援コース
・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 56人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
10,000円
1万円応援コース
・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 39人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
30,000円
3万円応援コース
・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 7人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
50,000円
5万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 9人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
100,000円
10万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
300,000円
30万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
500,000円
50万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
1,000,000円
100万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
