18歳以下の1型糖尿病の患児に届けるＯＢ・ＯＧメッセージ集！

☆ご挨拶

　はじめまして、「ことのうみの会」の池田巧（さとし）です。「ことのうみの会」は18歳以下に発症した１型糖尿病患者とその家族の出会いの場として40年以上前に誕生しました。設立当初から続く「療育サマーキャンプ」をはじめ、「春のピクニック」、「クリスマス会」は、医師、看護師、管理栄養士、MR、医大生や看護学生、ボランティア等の多数の方々のご理解と温かいご支援もあって、毎年実施してきました。

 

 

☆プロジェクトを立ち上げたきっかけ

　2020年、新型コロナ危機の報道を受け、高齢者や基礎疾患を持つ人たちは重症化しやすいという注意喚起がなされました。また、全国の小中高校は一斉休校、緊急事態宣言が発動され、１型糖尿病の子どもたちやその家族は、学校や外出といった日常を、どのように過ごし、注意すれば、感染しないのか、いつも頭を悩ませているのが実情です。そんな中、例年開催されている「春のピクニック」、「サマーキャンプ」が開催見送りとなってしまい、みんなで悩みや心配ごとを語り合う機会を失われてしまいました。また、2019年から2020年にかけて、新たに1型糖尿病を発症した子供たちも数多くいます。周りに同じ病気を抱えている人がいない中、同じ病気をもった仲間を作り、糖尿病と共に生きる人生についてじっくり考える、サマーキャンプへの参加の機会も失われてしまいました。そこで、繋がる機会を失い、毎日の生活に不安を抱え、結果、孤立しがちで、糖尿病を持つまで普通に描いていた将来の夢や希望を持てなくなくなってしまう子どもたちに、メッセージを伝えたいと考えました。

今、「ことのうみの会」に何かできることはないか．．．

 

 

 

☆プロジェクトの内容

「ことのうみの会」を卒業したOB、OGによる文集（特別号）を発行したい！！

 

　

　卒業したOB、OGは、１型糖尿病の子どもたちから見れば、ちょっとだけ先を行くお手本の先輩たちです。この新型コロナの苦難に直面し、１型糖尿病の先輩たちは、どのように過ごし、何を考え、何を思っているのだろうか。先輩たちであれば、子どものころの悩みや不安も理解し、何かしらのメッセージを伝えることで、子供たちは勇気をもらえるのではないかと思いました。「ことのうみの会」では、毎年サマーキャンプの思い出をそれぞれがつづる文集を発行おり、今年はOB、OGの先輩たちから子供たちへ文集特別号を発行するプロジェクトを立ち上げることにしました。家族の方々やことのうみの会の指導医の先生方にも賛同いただき、プロジェクト開始いたします！！

思いは、過去、現在、未来へと繫がることのうみの会、１型糖尿病の子どもたちと家族や医療者との絆のために、次に出会える時までの心の支えを提供しようというものです。

 

 

 

☆新患やその家族の支え

コロナ禍の今、新患やその家族の方々の支えになりたい。

 

（１型糖尿病について）

　１型糖尿病は主に子どものころに発症することが多く、小児糖尿病とも呼ばれます。発症の確率は１０万人に１、２人であると言われています。一般的に知られている２型糖尿病のような生活習慣病とは原因も治療法も異なります。

　しかし、両者は同じ病気と誤解されることが多く、「食べ過ぎや運動不足などの生活習慣が原因で発症したのではないか。」「厳格な食事制限が必要ではないか。」「無理な運動は控えなければならないのではないか。」などの理解のない言葉に患者やその家族が苦しむこともあります。

 

　また、子どもたちやその家族は、なぜ自分が、あるいは、なぜ自分の子どもが発症したのかと戸惑い、憂い、悲しみに打ち拉がれます。何か悪いことでもしたのか、なぜ私が病気に選ばれてしまったのか、この先、周りの友だちと同じように生きていけるのかと不安と悲しみで涙が止まりません。

 

　勉強や運動といった学校生活やクラブ活動、将来の仕事、結婚、出産といった将来のすべてのことに向き合っていけるのか、何か障害があるのかと不安や心配でたまりません。

 

「医療は日常生活の中にあるが、日常生活は医療の中にない」

　１型糖尿病の治療法は日進月歩、根治に向けた研究が進められています。

　衣服のうえからも読み取り可能で採血不要の「血糖測定器」、持続的に皮下注入できる「インスリンポンプ」などの医療機器も進化しており、より良い日常生活（QOL）の向上が進んでいます。

 

　医療機関では、医師や看護師の方々から、親身で的確な処置や助言をいただき、日常生活における患者本位のアドバイスもいただいており、その熱心な思いが伝わり、感謝してもしきれません。

「先生方がいらっしゃってよかった」、「あの先生でよかった」、「先生の言葉に救われた」という気持ちであふれます。

 

　他方、思春期の患児たちは、成長に応じて１型糖尿病の症状や血糖コントロールも千差万別、十人十色であり、病院外の日常生活では、さまざまなシーンや些細なことについて、「この場合は、どうすればいいか。」、「もう少し工夫できないか。」などの悩みや心配ごとに直面します。

 

　先輩の患児やその家族からみれば、日常の「あるある」といえることが多く、いつもは、サマーキャンプの機会などに、同世代の患児やその家族に質問したり、相談することで納得できたり、改善できることがあります。

 

　「ことのうみの会」では、コロナ禍の新患やその家族の日常における悩みや心配に少しでも寄り添うことができればとの思いで、各地で小グループの茶話会（コミュニティ）を開催しています。

感染予防対策を講じながらの制約はありますが、「ことのうみの会」に出来ることや会の存在意義をあらためて認識する機会となりました。

　先日の茶話会の終わりには、新患さんが「話せて良かった」、「勇気を出して、来てみて良かった」と涙されていました。

 

 

 

 

☆患児やその家族をつなぎ、未来へつなぐために

　「ことのうみの会」の目的は、①「１型糖尿病」や「会」に関する情報発信、②療育活動の支援、③患児やその家族の繫がる機会の創出・体験の場の提供です。

 

　コロナ危機、人と人の繫がりが分断されても、心と心は分断されない。いまこそ親身で温かな思いやり、文集特別号の発刊を通じて、お互いの存在を思い、尊重し、助け合う。そして、先輩たちのメッセージを通じて未来の夢や希望を少しでも考える時間ができることを願います。

　

 

　この１型糖尿病やことのうみの会のことをたくさんの人々に伝えることで、患児やその家族が、よりよい日常生活を送ることができる活動につなげます。また、患児やその家族の方々が悩んだときに、「ことのうみの会」に気兼ねなく相談していただくことができることが、あたりまえの世の中になることを願っています。

 

 

☆リターンについて

　リターンは、サンクスレターを添えて、「ことのうみの会文集（特集号）」をお届けします。

　文集巻末には、ご支援いただいた方のお名前（希望者のみ、ニックネーム可）を掲載させていただくプランも用意しておりますので、ぜひプロジェクト達成に向けた温かい支援をお願いいたします。

 

（追伸）

　今、ＯＢ・ＯＧのみんなが、１型糖尿病の発症前後から今日まで、そして未来に向けた自分について、また、コロナ禍を通じて変わったことや変わらぬ思い、考え、行動などの様々な気持ちがあふれる原稿を執筆しています。

　プロジェクト達成を願って、すでに数名の方の原稿が届いていますが、私の心にスゴく刺さる内容でした。読後の患児たちが、勇気づけられるような気がしてなりません。

 

 

★コロナウイルスの影響によりプロジェクトもしくはリターンに延期や遅延が発生する可能性がありますので、ご容赦ください。

 

＜＊注意事項：お名前の掲載に関する条件の詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。＞

 

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【プロジェクト終了要項】

 

製作物    
ことのうみの会2021特別号

 

出版完了予定日    
2021/01/31

 

著者    
ことのうみの会

 

発行部数    
500部

 

また、アクリル板パーテーション等の購入を行う。

 

ことのうみの会HP:https://kotonouminokai.com/