「視覚障害者の眼の病気を理解しよう」プロジェクト

 

NPO法人岡山県視覚障害者自立支援センターは、岡山県内の視覚に障がいをお持ちの方の自立を支援することを目的として、2010年10月に設立、現在はスタッフ41名でさまざまな活動を積極的に行っています。

 

私たちの考える視覚障がい者の自立とは、「自ら判断し、責任を負うことができること」です。その判断をするためには、情報を入手することが必要です。一般の方でも、情報を得るためにはある程度の努力が必要ですが、視覚障がい者は、特に目からの情報がなく、一般の方よりも積極的に情報を得にいくことが必要になります。また、誰かが情報を伝える前に、自分がここにいるんだぞということを知らせていただかないと、どこにいるのかわからない方に誰も情報を伝えることができません。そのためには、1歩外に出ることが大切ですが、その1歩が大変困難なこともわかっています。

 

当センターでは、1歩を踏み出すきっかけにもなればと、自立の先にある、視覚に障がいがあっても、有意義な人生は送れるんだということを、その方法論と共に、一人でも多くの方に知っていただき、見えなくても大丈夫なんだと思ってもらえるよう、日々活動しています。

 

 今回、NPO法人岡山県視覚障害者自立支援センターとしては、2回目のクラウドファンディング挑戦となります。

 

私共のプロジェクトに、ご賛同・ご支援いただいた皆様、本当にありがとうございます。NPO法人を立ち上げて10年の区切りの時に、念願であった視覚に障害がある方へ特化した事業所を開設することができました。まだまだスタートラインですが、このクラウドファンディングを含め、たくさんの方にご協力いただき１歩を踏み出すことができました。

 

この時応援いただいた経験を励みに、またさらに新たな取り組みにチャレンジしていければと思っています。

 

 

 

 

本センター代表の私奥村自身も、38年前に病名を告げられ、10年後には失明すると言われました。そう言われた医師がどういう意味で失明という言葉を使われたのか、今となってはわからないですが、自分自身では弱視であっても、まだ失明はしていないと考えています。ただ、この状態でも社会的には失明している状態ではあります。

 

現在の眼科医は、私と同じ眼病の場合、概ね「将来失明する可能性があるが、全く見えなくなることは少ない」という言い方をされるようです。私も病名を宣告されたときに、将来のことばかりを考えていて、詳しく話されても、なかなか頭には残りませんでした。その後、詳しい説明をお願いすればして下さったのかもしれません。でも、忙しそうな眼科医の方々には、遠慮があり、なかなか聞けませんでした。また、ロービジョンクリニックをされている病院以外だと、失明するかもしれないから、将来に向けてどうしたらいいか、どんな選択肢があるのかという説明はありません。

 

視覚障害者になる目の病気の多くは、緑内障、網膜色素変性や黄斑変性のように、痛みは感じません。知らない間に進行し、気づいたときにはかなり見えなくなっていることが、大変多いのです。診断時にその事実を知り、この先どうしたらいいのかということで、頭がいっぱいになります。

 

そのため、手に取ってゆっくりと病気を理解できるように、墨字と点字で解説されたものがあると、 当人だけでなく家族も理解できるのではないかと思います。そして、自身やご家族の眼病を理解していただければ、少しでも将来に向けて、何をすればいいかわかっていただけるのではと考えています。

 

墨字と点字の併記印刷は極めて特殊なシール印刷であるため高額になりますが、今回、資金調達の方法として、クラウドファンディングの活用を決めたのは、緑内障をはじめとする眼病について、興味をもっていただきたいということが一番です。また、このような活動をしている場所があることも知ってもらえればと思っています。

 

 

 

 

今回のプロジェクトでは、NPO法人岡山県視覚障害者自立支援センターが、「視覚障害者の眼の病気を理解しよう」プロジェクトの第一段として、「触る眼の病気の解説本　Vol.1 緑内障」を発行し、全国の視覚障害関連施設約250か所に無償配布します。

 

日本ロービジョン学会の初代理事長で、ロービジョンケアの第一人者である田淵昭雄先生の発案で、視覚障害の原因疾患で頻度の高い緑内障を最初にとりあげ、次いで糖尿病網膜症、黄斑変性や網膜色素変性症など、それぞれの疾患について原因と治療法および予後（将来）などについて、各専門医に執筆していただきます。

 

内容は、盲を含めた全ての視覚障害者が理解できるように、大きな墨字（日本語）とシール印刷による点字の併記で解説する本を制作し、必要な方が手に取って時間を掛けて読めるようにしたいと考え、関係機関に無償で寄贈することにいたしました。

 

 

 

 

 

重篤な視覚障害を来す眼疾患は多数あるので、最も頻度の多い疾患から順次解説していきたいと思っています。また、世界にはこのような解説本がないので、外国語版として、英語、中国語の本を出したい。

 

そして今後、糖尿病網膜症と網膜色素変性症について、同様の冊子を発行する予定です。墨字の原稿もできていますが、デザインがまだこれからです。緑内障と合わせて、失明原因の上位3つの眼病になります。必要があれば、配布先以外でも、皆さんに手に取って見ていただけるところであれば、追加で配布したいと考えています。また、緑内障が失明原因の第1位であることと、緑内障は、早期に発見できれば、進行を遅らせることができるため、最初に発行することとしました。

 

今回は、そうした未来の実現のための、大切な第一歩となります。どうか温かいご支援のほど、よろしくお願いいたします。

 

 

 

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