ALS患者自らがALS患者や他の難病患者を支援する基金を設立します

 

自己紹介

 

ページをご覧いただきありがとうございます。

 

私は埼玉県在住の和田義治(51歳)と申します。

一昨年10月、国定指定難病の一つである筋萎縮性側索硬化症(ALS)の診断を受けました。

 

 

しかしながら、私は自覚症状を認知してから、昨年12月で5年目に入りました。今現在は左腕の動きに加え右腕の動きにも支障が出てきていますが、気力・体力共に充実した日々を過ごしています。

 

 

公益財団法人を窓口とした基金設立を目的に、徳川幕府が制定し整備したとされる『五街道』の一つ、中山道69宿を踏破するべく、2023年3月9日〜25日、4月1日〜8日の予定で挑戦します。

 

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

 

このチャレンジを通じ、自身が罹った病の意味を考えながら歩みを進める中で、ある思いに至りました。それは【基金】を設立し、今後も歩くチャレンジを続ける事で、同じALS患者や難病患者、更に社会弱者の方々への支援を実施したい！という思いです。

 

今回の挑戦を決意した時点では、私が歩く姿をマスコミやInstagramを通じ発信する事で、同じALS患者や他の難病患者、更に社会弱者の方々への一助になればと考えていました。

 

しかしながら、日々アップするInstagramへの温かいコメントやいいね、マスコミに取り上げて頂いた直後の反響を受け、実際は私自身が沢山の方からのお言葉や声援に勇気づけられ、背中を押してもらっている事に気が付きました。

 

沢山の方に知ってもらいたい

筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病

 

既に国や都道府県行政にALS協会を通じ、様々な支援が行われています。ただ、全体的に見ると充分な支援が行われていない側面があります。例えば、ALSは進行していくと車椅子、介護ベッドに人工呼吸器が必要になります。どれも、個人で負担するには決して安くはありませんし、介護ケアするご家族の負担も小さくありません。私一人で何が出来る訳ではないかもしれませんが、声を大にし、行動に移す事は出来ます。

 

最初は小さな波紋でも、いつかは大きな波になる可能を考え、今回クラウドファンディングを実施する事にしました。

 

プロジェクトの内容

 

一回だけの挑戦で終わらせるのでは無く、私自身の体調面が許す限り、継続した挑戦を続ける決意と共に微力でも良いから、社会福祉活動に貢献出来る事はないかと考えた末、今回の基金設立を思い立ちました。

 

この経験を活かしたい！

伝えたい！

 

皆様から、お預かりした大切な善意（資金）は、公益財団法人内に、新たに「和田義治の社会福祉活動基金と、募金活動〜Yoshiharu Wada's Social Welfare Activities and Fundraising Activities〜」を設け、運営を図り同じALS患者や難病患者、更に社会弱者の方々を対象に募集・選考・助成金の交付を行います。公益財団を通じた活動をする事で善意（資金）の透明性を図り、ご支援下さった皆様にもご安心頂ける基金を設立します。（令和5年5月予定）

 

※財団法人担当者へ、クラウドファンディングを活用して準備金を募り、基金設立をする了承を得ています

 

この基金を設立する為には、最低100万円が必要になります。そこで、＊五街道の一つ”中山道”（京都三条大橋から日本橋）を3月9日木曜日より25日土曜日、4月1日土曜日から8日土曜日の2回に分け、踏破を目指します。

 

今回クラウドファンディングを通じ、基金立ち上げ資金を獲得したいという思いを背負って歩きたいと存じます。（中山道踏破の挑戦中、自身の体調不良やその他のアクシデントなどにより、やむを得ず中断や中止する場合も御座いますことを予めご理解ください）

 

何卒、皆様の温かいご支援を賜れますよう心よりお願い申し上げます。

 

＊五街道は、江戸時代の江戸・日本橋を起点に伸びる東海道、中山道、日光街道、奥州街道、甲州街道の五つを指した陸上幹線道です。1601年に徳川家康が全国支配のために江戸と各地を結ぶ以下の5つの街道を整備し始め、2代将軍秀忠の代になって基幹街道に定められました。

 

出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

私の歩くチャレンジをホームページ、Instagramを活用しながら、歩く姿や宿場町に街並みを紹介して、ご覧頂く方々と一緒に旅を進めていきたいと考えています。

 

病は誰しも起こり得る事です。また人は生と死が背中合わせです。私の身に起きた出来事は、避ける事は出来なかった事象だと、私なりに受け入れています。今は有る意味、この病に罹ったのも悪くは無いとさえ思っています。何故ならば、この様な心情（社会福祉活動）に行動（基金設立に向けたクラウドファンディング）を移すきっかけになったからです。

 

私が歩く挑戦を続ける事で、同じALS患者や難病患者、更に社会弱者の方々へ勇気を与える事が出来たら嬉しい限りです。私自身も、皆様から勇気を与えて貰い挑戦をし続けたいと思います。皆様も『焦らず』『気負わず』『諦めず』『明るく』『楽しみながら日々』、’’行き""活き""生き"ていきましょう。

 

この病に罹っていなければ、歩く挑戦も基金を設立する事など考えたりしなかった筈です。タイトルにも書いたように、『ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された意味を問う旅』は、私自身が歩く事で、皆様にALSと言う難病や他の難病及び社会弱者の現状を知って頂ける機会になればとの思いから始めました。きっと、私がALSになりながらも未だ歩く事が出来る、言葉を伝えられる事、それは与えられた使命なんだと思っています。

 

どうか、皆様の温かいご支援を心からお待ちしています。