知られざる病「筋痛性脳脊髄炎」の理解と研究推進を訴えたい！

 

すべての支援者の皆様へ

 

この度は、クラウドファンディング「知られざる病『筋痛性脳脊髄炎』の理解と研究促進を訴えたい！」にご支援をいただき、誠にありがとうございました。おかげさまで、予想を上回る50名以上の皆様より、90万円近いご支援をいただきました。私たちの活動へのご理解とご厚意を賜り、心より御礼を申し上げます。

 

3月3日よりプロジェクトをスタートさせ、最初はNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の会員の皆様や患者・家族の方を中心にご支援を頂戴しておりましたが、次第にクラウドファンディングを通して初めてこの病気を知った方々へも支援の輪が広がり、新聞の取材にもつながりました。

 

皆様からの応援コメントは宝物であると同時に、このプロジェクトの想いを皆様と共有して頂けたことで、とても励まされました。患者たちは今まで長い間、孤立してきましたから。

 

神経系疾患としてME/CFSの研究を推進して頂きたい、この病気を多くの方に理解して頂きたいという患者・家族の皆様の想いを胸に、私達は札幌へ向かいます。そして、日本神経学会学術大会での患者会ブースでは、しっかりと研究者や製薬会社の皆さまに訴えてまいります。「この手に希望を～ME/CFSの真実～」の上映会について、北海道新聞に3回も記事を掲載して頂きましたので、多くの方にお越し頂けることを期待しています。

 

上映会は日本中に広げていきたいと思っておりますし、私達の活動はこれからも続きます。引き続きご支援、ご声援をいただけますようお願い申し上げます。

 

まずは支援していただいたすべての皆様に、感謝の意を込めてプロジェクト達成のご報告をさせていただきます。

 

ご支援をいただいたすべての皆様、どうもありがとうございました。

 

2018年5月21日 NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会

 

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はじめまして。NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の理事を務めております、松本弘子と申します。筋痛性脳脊髄炎は脳と中枢神経に影響を及ぼす深刻な病気で、機能障害は全身に及び、患者の生活の質を著しく低下させます。2010年に患者会を発足させた当時は、身体的な病気とすら思われていませんでしたが、2016年に日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展したのがきっかけとなり、初めて神経難病としての研究が開始されました。

 

私たちは2010年に患者会を発足させ、1990年に米国留学中に発症した篠原三恵子（現理事長）を中心に、海外の診断基準等を翻訳して最新の情報を提供し、神経内科医による研究を訴えてきました。今では神経難病の研究のナショナルセンターで本格的な研究が行われるようになりましたが、研究してくださっているのは数人にすぎません。世界中の研究者が治療薬開発の研究にしのぎを削っていますので、日本においても治療薬開発の研究を推進していただきたいと心から願っています。

 

研究の推進には、多くの神経内科医の先生方にこの病気を知っていただくことが必要です。そこで私たちは、今年も神経学会学術大会に患者会ブースを出展し、神経内科の先生方に研究に関心を持っていただけるよう訴えるつもりです。

 

 

 

ただの疲労の病気という認識を変えていただくのは困難ですので、患者会では４年前から製作資金のための募金を集め、重症患者の実態や世界では研究が進んでいることなどを描いたドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFSの真実」（監督：有原誠治）を製作しましたので、その上映会を学術大会最終日に開催し、病気への正しい理解を訴えます。

 

今回のクラウドファンディングでは、５月23日～26日に札幌で開催される日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展するために、東京から重症患者が横になったまま乗れる車いすに乗って、介護者と一緒に札幌で４泊して、最終日にはドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』 の上映会開催を実現するために、皆さまのご協力をお願いしたいと思っております。

 

また、すでに長野県や石川県でも上映会を開催し、理事長に上映後に講演してほしいという要請があり、今後、日本中で上映会を広げていきたいと思っています。

 

 

 

この病気は世界中で集団発生を起こしており、1956年から英国を中心に筋痛性脳脊髄炎（ME)と呼ばれていたのに、1988年にアメリカで慢性疲労症候群（CFS)と命名され、日本でもCFSと呼ばれるようになりました。今では世界的にME/CFSと呼ぶのが一般的で、日本には約10万人の患者がいると推定され、厚労省の実態調査では20歳未満で発症した方が19％もいました。

 

この病気が神経難病だと理解している医師はほとんどおらず、診療を行ってくれるお医者さんもごくわずかで、診断さえ受けられない患者が日本中にあふれています。患者のほとんどは仕事を失うために経済的に困窮しており、家族からも理解を得られない方が多く、社会から孤立しています。重症患者の中には、胃瘻や経管栄養に栄養補給を頼らざるを得なくなり、10年以上にわたって家族以外の人とコンタクトを取れないような方もいらっしゃいます。

 

患者たちは少しでも良くなって、仕事や学校に戻りたいと願っています。そのためにはもっと多くの神経内科の先生方に研究していただくことが必要ですので、今年も日本神経学会学術大会に患者会ブースを出し、病気への理解と研究の必要性を訴えたいと思っています。そして学術大会の最終日には、広く一般の方にも見ていただける会場で、患者会で製作したドキュメンタリー映画の上映会を開催したいと思っています。

 

 

 

現理事長の篠原三恵子（ME/CFS患者）が、2010年２月に患者会を発足させたときには、この病気が神経難病だと理解してくださるお医者様は日本には一人もいませんでした。ほとんどの患者会は、研究や診療をしている医師の指導のもとに患者会を発足させますから、理解してくださる医師が全くいない中、それも寝たきりに近い体で、どうやって患者会を発足させたのでしょうか。

 

篠原は1990年に米国留学中にME/CFSを発症しましたので、その当時すでにこの病気は脳に異常があり、通常ウイルス感染後に発症すると発表されていたことや、患者たちが社会保障を受けているのを知っていました。その後、車いすでなければ外出できなくなるほど症状が悪化し、1996年に帰国。

 

 

2008年２月に日本で初めて同じ病気の患者４人に会い、皆が同じように「診てもらえる医者がいない」「医師や行政からひどいことを言われる」「家族が理解してくれない」「どんどん症状が悪化する」「仕事を辞めざるを得なかった」「障害年金が取得できなくて経済的に困っている」というのを聞いて、何かやっていかなければと思ったことでした。

その頃、たまたま篠原はこの病気の実態を描くアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」に出会い、これを見てもらえれば病気の深刻さを理解してもらえると思い、日本語に翻訳し、日本語の字幕を付けて試写会を開始しました。そこから支援の輪が広がり、病気を理解してくれる医師もほんの少し増え、2010年に発足した患者会は、2012年にNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会となりました。

 

私たちの患者会の大きな特徴は、米国・カナダに10年間住んでいた篠原の英語力を活かし、海外の診断基準を含む海外の最新情報を翻訳して、次々にHPに無料ダウンロードできるように公表していることです。

 

そうした努力が実り、今では日本医師会会長や日本神経学会代表理事が、患者会の活動を応援して下さっており、神経内科医による本格的研究の開始へと結びつきました。また、国会議員や厚労省に積極的に働きかけ、非常に困難である国会請願の採択も勝ち取っています。

 

 

 

 

ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFSの真実～」には、多くの方から推薦を頂いています。

 

★作家　落合恵子さん

★女優　竹下景子さん

★精神科医　香山リカ先生

★日本神経学会代表理事  高橋良輔先生（京都大学医学部教授）

★元千葉県知事  堂本暁子さん

★認定NPO法人日本障害者協議会代表  藤井克徳さん

 

★日本医師会会長　横倉義武先生

「この映画を一人でも多くの人たちに見ていただくことで、病気に対する理解が深まり、わが国においてもガイドラインの作成や診断方法の開発が進むことを願ってやみません。日本医師会としても、微力ではありますが、できる限りの協力を今後もしていきたいと思います」

 

 

 

第59回日本神経学会学術大会が、５月23日～26日まで札幌において開催されます。体力が極度におちているこの病気の患者にとっては、飛行機で札幌に行くだけでも覚悟がいります。体力が回復してから患者会ブースを出展するために、22日から札幌に泊まり込み、26日午前中の上映会後に東京に戻る予定です。

 

患者会ブースでは、ドキュメンタリー映画の予告編を映写しながら、患者会で最新情報を翻訳した７冊の小冊子や海外の最新論文などを配布し、ブースに立ち寄ってくださる医師・研究者・医療関係者・製薬会社の方々に病気について説明し、研究や診療を開始していただけるように訴えます。

 

上映会は、学術大会の行われている会場近くの「わくわくホリデーホール」を予約済みです。大会出席者だけではなく、広く一般の方にも見ていただくために、無料で開催いたします。

 

皆様からの支援金は、東京から患者２人と介護者が札幌まで行き、４泊する旅費・交通費や、患者会ブースの出展にかかる経費や資料作成・運搬費用、上映会の会場費や上映技術料、ボランティアの方への交通費などに使用させて頂きたいと思っておりますので、是非、ご支援頂けますようお願いいたします。

 

ご支援をたくさん頂き、もし余剰が出ましたら、他の県での上映会開催費用にあてさせて頂きます。

 

 

上映会の開催概要

 

●日時
2018年５月26日（土）午前10時～11時半※

※（当初午前9時～12時と記載がございましたが、午前9時～12時は第59回日本神経学会学術大会全体の時間であり、映画の上映会の時間は午前10時～11時半となります。2018年3月13日変更）

●場所    
わくわくホリデーホール(札幌市民ホール) ／第2会議室

http://www.sapporo-shiminhall.org/access/

 

●主催
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会

 

●イベント
ドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』 の上映会後、

理事長の篠原が講演し、質疑応答を行う。

 

 

旅費交通費：250,000円

患者会ブース出展経費・資料作成：150,000円

上映会開催経費： 100,000円
 

この約50万円をご支援頂きたいと思っております。

 

病状が深刻な上に、外見からは症状の辛さが全くわからないために、周囲からは怠けているとみなされ、患者たちは真に苦しんでいます。その上、この病気には有効な治療法が全く確立されていません。

 

神経内科の先生でさえも、神経難病だと理解してくださっている方は少なく、患者は研究をしていただかない限り、この状況から抜け出すことはできません。患者たちが希望を持って闘病生活を送ることができるよう、是非、皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。

ご支援頂いた皆様には、当団体のHPにお名前を掲載したり、御礼のメールやお便り、患者会のパンフレットや上映会のチラシ、当会で翻訳・発行した小冊子、高額寄付の方には完成したDVDをお送りさせて頂きます。

 

長い文章をここまで読んでいただき、本当にありがとうございます。多くの方に共感していただき、ご支援をお願いいたします。そして、SNSでのシェアもお願いいたします。一人でも多くの方に当会の取り組みを知っていただき、応援していただくことが。患者たちの生活に大きな変化をもたらします。

あなたの小さな一押しが、

患者たちの大きな勇気に変わります。

筋痛性脳脊髄炎を正しい認知を社会に広めるため、

是非、応援していただけますよう、よろしくお願いいたします。