障がいのある子と姉妹の物語を絵本にし、全国のきょうだい児に届けたい

 

▼概要

 

【目標金額145万円達成しました❗】

 

《２０２２年１月１１日(火)追記》

 

皆さま

本当にありがとうございます😭💖

 

 

おかげさまで無事

目標金額145万円に達成しました😭💖

 

日々、いろんなお声を頂く中で

 

改めて、このプロジェクトにチャレンジすることを了解して、応援してくれた家族(特にこの物語の主人公の長女と、まだまだ多感な時期の息子よ本当にありがとう😭もちろん主人も😊)には、この場を借りて改めてありがとうと言わせてください😭❤️

 

 

そして

 

わたしの想いを共有してくださった、このページを愛してくださる皆さんにも本当に感謝です…😭❤️

 

 

【ネクストゴール目指すことにチャレンジさせて頂きます❗😭💖】

 

残り２週間を切りましたこのクラウドファンディング生活ですが…

 

いろいろな方とお話をする中で

 

『幼稚園の子ども達にも伝えたい🍀』

 

『読み語りボランティアでも伝えたい✨』

 

そんなお声を聞いて…

 

地域の幼稚園・幼保園・保育所(希望あれば)にも寄付をひろげられたらとの想いが募り…

 

 

ネクストゴールにて

 

紙芝居を作ることにしました💖

 

　　　*.ﾟ+ヽ(○･▽･○)ﾉﾞ +.ﾟ*

 

これに伴い

 

紙芝居100冊(Ａ３サイズ)

　　　　　　　　　　　250000円

 

を上乗せした

 

　　　　　　　　　総額1700000円

 

 

をネクストゴールに設定させて頂くことにします😊✊(ネクストゴールは達成出来なくても全額ご支援に当てさせて頂けますので、その金額に合わせての寄付となります✨)

 

個々でたくさんのメッセージを頂いたりする中で、ふうちゃんが繋げてくれたこのご縁に感謝し、残りの２週間もこのページを愛でいっぱいに出来たらと思いますので、引き続き最後まで、応援よろしくお願いいたします(* ´ ▽ ` *)ﾉ

 

左から

イラスト担当たかはしちかえさんと、わたしと、応援してくださってる地元のラジオパーソナリティー“おがっちさん”でお願いしますポーズ😊❤️

 

 

☆～～～～～～～～～～～～～～～☆

 

今回、障がいのある子のきょうだい(ここではきょうだい児といいます)のわが家での実体験を絵本にします。 障がい児・者については最近取り上げられることが多くなってきましたが、とかくきょうだい児については、発信されることもまだ少ないように思います。

 

 

わが家には障がいのある２６歳の娘がいます。 娘がまだ小さい頃、お姉ちゃんと、そのお友達との間に起こった実話をもとに絵本にすることにしました。

 

 

〈~絵本に登場する娘たち(20年前)~〉

 

 

「障がいのある妹は可愛いけど…  お友達にはどんな風に思われるかな？」「障がいのある妹の存在を 隠したくはないけど…   みんながどう思うか不安だな」そんなきょうだい達の思いを知ってほしい。

 

 

「多様性を認める」

 

 

最近言われ始めたこの言葉。人は自ら体験していないことに対して  思いを馳せることはなかなか難しいと思いますが、こうして絵本にすることで、少数派の人達の思いを共有してもらえる機会になると良いなと思い製作することになりました。

 

 

今回は、この絵本制作の資金を集めるため、クラウドファンディングに挑戦します。どうぞ応援宜しくお願い致します。

 

 

 

▼自己紹介

 

 

はじめまして。わたしは島根県に住む永井惠子と言います。26歳の知的障がいのある次女、16歳の長男、50代の主人と4人で暮らしてます。(今回、絵本に登場している27歳の長女はすでに結婚して自立してます)

 

 

 

 

＜～家族写真(5年前)～＞

 

 

結婚してすぐ長女が生まれ、その1年半後に次女が生まれました。その次女が４ヶ月頃、生まれて初めての健診の際、首の座りが遅く、赤ちゃん特有の、手をギュッと握る力が無かった為、大きな病院での再検査となりました。

 

 

年子のお姉ちゃんを連れての１日がかりのCTやMRI等の検査は本当に大変でしたが、主人に付き添ってもらい、時にはおばあちゃん達に子守りをお願いして、なんとか検査の日々を過ごすも、特に異常は見付からなかったのですが、診察では精神発達遅滞、脳性麻痺、重度の知的障がいと言われました。

 

 

その頃のわたしは、次女を歩行の為の訓練等に通わせてました。当時の障がいのある人の通うその施設は、なんとなく暗い雰囲気で…小さな娘にとっての訓練は、なかなか楽しいというものではなく、ただでさえ落ち込みそうな日々だったのですが…。

 

 

でも訓練のあと、あどけなく笑う娘を見て『これからどんな人生が待っているか分からないけど…、この子達がずっと笑顔でいられるように、わたしはこの子のマネージャーになったつもりで楽しく生きていく選択をしよう』そう決めたのもこの頃です。

 

 

次女が2歳になり、地域から離れた障がいのある子ども達の為の保育園(療育施設)に通い始めました。1つ年上のお姉ちゃんとは一緒の幼稚園に通うこともなく日々を過ごしてました。地域の同世代のお友達との関わりがなく残念だなぁと思い、家から離れた保育園に通う日々…

ある時、その氣持ちを長女の幼稚園の担任に伝えてみたところ、そこの園長先生に相談してくださり、週１回の保育園のお休みの時には、一緒に幼稚園に母子通園をさせて頂くことが出来るようになりました。

 

 

その後長女は地域の小学校、次女は自宅から離れた特別支援学校にそれぞれ通い、その際も居住地交流活動として、次女が長女の小学校に通ったりしていました。

 

 

〈～交流学級で配布されたお便り～〉

 

 

当時、長女の同級生のお母さんから、地域外の学校に通う次女に会える機会がなくなって残念だから、そんな機会があると良いなぁという嬉しい言葉を聞き、特別支援学校に通う子ども達と、地域の子ども達が集える場『ちょこっと！くらぶ』という任意団体を作りました。

 

 

〈～ちょこっと！くらぶクリスマス会～〉

 

 

地域の小学校を拠点として始まった活動も、公民館からのご厚意で拠点を移し、そこでの12年を経て、17年を過ぎた今は活動の拠点はそこに留まらず、活動内容も拡げていき手話サークル、障がいについての啓発勉強会、家族交流会、障がいのある人の為の成人式《もうひとつの成人式》を企画して、時代の流れに合わせて変化してきました。

 

 

 

〈～もうひとつの成人式～〉

 

 

次女が小さな子どもだった頃に決めた『この子達のマネージャーになる』という想いがあったから、本当にたくさんの学びと幸せを体験させてもらいました。こうした活動をしながら、しかも子ども達とゆっくりしっかり向き合えた、わたしの25年近くの専業主婦生活は、ここに文章にするにはなかなかかなりの文字数になってしまいます。

 

 

娘が福祉事業所に通い始め、３番目の息子も高校生になった今、自分の経験が活かせるよう、民間の児童クラブのスタッフを無理のない範囲でさせて頂いてます。そして、26歳になった娘の自立に向けて、家族や仲間と障がいのある人達の自立生活を支える事業所を立ち上げるために私たちのペースでゆっくりと準備を進めているところです。

 

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

 

そんな障がいのある次女がまだ小さい頃、長女であるお姉ちゃんの幼稚園に母子通園をしていたとご紹介しましたが…幼稚園の規模も大きかったこともあり、当初は全ての子ども達が障がいのある次女のことを知っているわけではありませんでした。

 

 

「なんで言葉を話せないの？」

「なんで歩けないの？」

「なんでよだれが出てるの？」

 

 

いつも座ってみんなを見てはご機嫌になり、自分なりの嬉しさを表現するために身体を揺らして楽しそうにしている娘。話しかけても答えずただ笑顔でいる娘。(でも知ってる子はその様子を見て娘の嬉しい様子が十分伝わってたと思います)

 

 

ただ、娘を知らない子は、なんとなく普通とちがうと感じるのでしょう。子ども達は見たままを言葉にして質問してきました。事情を知っているお母さん達は、「あの子は言葉がキツいから、気にしない方が良いよ」とわたしに気を遣う言葉をかけたりしてくれてましたが…

 

 

子どもは素直なので、不思議だと思ったことを、ただ知りたくて聞いてくれてるだけ。そう思って、出来るだけ分かりやすく伝えるよう、わたしなりに説明しました。

 

 

この時のこの体験は、わたしの中でもとても思い出深く…いつか、この体験を絵本にしたいなと思ってました。なぜなら、障がい児・者については取り上げられることが多くなってきましたが…とかく、きょうだい児については、『ヤングケアラー』という言葉によって最近になって発信されるようになったばかりです。

 

 

余談ですが…実はこの絵本を出すにあたって、次女と10歳離れた多感な時期である長男に「絵本が出て恥ずかしくない？」と確認しました。彼は小中の道徳の時間、「授業が障がいのある人の内容だと、もしかしたら自分が当てられるかもしれない」そう思ってドキドキする時間だったと本音で話してくれました。

 

 

普通なら親に言いにくい思いを、彼はサラッと言ってくれるのでありがたいです。(それは、自分の気持ちを分かってくれる存在の長女・お姉ちゃんがいる安心感からだと思います。)そんな彼もついこの前まではわたしがいろんな活動をしていることを恥ずかしがっていましたが、今回は「母さんを自慢に思うよ！応援するからがんばって！」そんな嬉しい言葉をかけてくれました♡

 

 

 

▼絵本の内容

 

 

障がいのある妹は可愛いけど…お友達にはどんな風に思われるんだろう？障がいのある妹の存在を隠したくはないけど…みんながどう思うか不安。

 

 

そんなきょうだい児達の思いを知ってほしいです。「多様性を認める」最近言われ始めたこの言葉。

 

 

人は、自ら体験していないことに対して思いを馳せることはなかなか難しいと思いますが…こうして絵本にすることで、少数派の人達の思いを共有してもらえる機会になると良いなと思い製作することになりました。

 

 

＜～絵本で描かれる絵～＞

 

 

▼絵本を作るにあたっての展望

 

 

実は、まだわたしが20代の若いお母さんだった頃、たまたま耳の不自由な娘さんとお母さんに出会いました。耳は不自由でも大企業に勤めておられたその娘さんを、とても誇らしく思っておられたそのお母さん。なにげに鳴った電話に出られたお母さんが、ぶっきらぼうに一通り話してから言われた言葉がとても衝撃的でした。

 

 

『お姉ちゃん(きょうだい児)から電話だったわ。この子はなかなか自立出来なくてねぇ。昔からそうなのよ。耳の不自由な妹の方は何でも出来るのにねぇ。甘えてくるから、「あんたは五体満足なんだから自分でやりなさい」って毎日言ってたけど、いつまでも甘えてくるのよ』

 

 

…わたしは自分自身が三人姉妹の真ん中で、小さな頃から母にかまってほしくてたまらない気持ちでいたこともあり、そのお姉ちゃんの気持ちが痛いほど分かりました。

 

 

でも、子育てで忙しくしていると、上の子にはなかなか素直になれない親の気持ちも同時に分かりました。実際に　わたしも、次女の療育に通う時間、お姉ちゃんを母に預けたりすることもあり、きっと寂しい思いをさせていたなぁと思う時もあったからです。

 

 

今はただただ、「あの頃の長女を、そして、その耳の不自由な子のお姉ちゃんを抱き締めてあげたいな。」そう思いました。

 

 

きっと世の中には、親が頑張っている姿を見てきたこともあり、親に心配かけたくなく、そうして自分の気持ちを素直に伝えられないきょうだい児がいると思います。(現代ではきょうだい児だけではないとも思いますが…)

 

 

「頑張ってるね。お母さんをひとり占めしたい時もあるよね。あなただけではないよ」

 

 

そんな想いを伝えたい。人との距離が置かれるようになった最近では、子どもたちはより友達と深い話まで出来にくい世の中になったかもしれません。

でももしかしたら同じ環境の友達もいるかもしれない。

 

 

それは、人は誰も少なからず、他人にふれられたくない背景があるから…。

 

 

障がいのあるきょうだいがいたり、両親が別々に暮らしていたり。

「みんなもしかしたら、少なからず、心に背負ってることがあるかもしれないね。あなただけではないよ。」

そう伝えたくて、心を込めて作りました。

 

 

そんな思いを込めた絵本を、地元の小・中学校の図書館に寄付して、いつでもきょうだい児のみんなが読めるようにしたい。

もしよろしければ「わたしの母校の図書館にも置いてほしい」そんな嬉しい声があれば、リターンの内容によってご希望の冊数をお送りさせて頂きます。

 

 

今回、わたしの友人であるイラストレーター(ある意味エンターテイナーでもあります笑っ)《たかはしちかえ》さんが、絵を手掛けてくれました。彼女自身もとっても元気な人ですが、絵も本当に元気が出るといつも人気です。エネルギーがわき出ています(*´∀人)

 

 

＜～友人のイラストレーターたかはしちかえさん～＞

 

 

＜～友人のイラストレーターたかはしちかえさん(左)とわたし(右)～＞

 

 

この絵本を読んでくれた子ども達(大人も)が、想いを共有して、元気になってくれることを祈って…。プロジェクトの応援宜しくお願い致します。

 

 

 

▼資金使途

 

目標金額145万円

内訳

・絵本製作300冊　　400,000円

・イラスト制作・二次使用料　600,000円

・リターン費用　　100,000円

・クラウドファンディング手数料　174,000円　

・クラウドファンディングサポート・チラシ制作費　　165,000円