プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

ご支援のお礼と、次の目標について


皆様のおかげにより、開始わずか5日間で100万円の支援を突破することができました!心より感謝いたします。

残り46日のプロジェクト期間では、次なる目標の200万円にチャレンジしたいと思います。

いただいた支援金は、開発システムをもっと使いやすく改良し、私以外の身体障害者の方に提供するための費用の一部とさせていただきます。


・試作システムを使ってみて、見えてきた機能強化と、使いやすさ(UI)の改善
・(私以外の)テストユーザーへの提供と、マニュアル整備
・システム専用の、使いやすい「PowerPointテンプレート」の開発

 

また、このシステムを使った出張講演の機会も募集したいと思っています。


試作システムを使った講演は、既に3回行ないました。のべ約150ページという大量のスライド数となりましたが、無事成功させることができました。


・2018/2/22 NEC様「難病療養から学ぶマネジメント」90分、70名参加
・2018/2/27 看護学校様「難病療養と看護師への期待」100分、250名参加
・2018/3/4 難病支援講座「私の療養生活」50分、70名参加

 

※リターンの中に「高野元の出張講演」がありますので、ご応募いただけると幸いです。

 

どこまで私がやれるか、どうか暖かい目で見届けてやってください。
皆様のご支援を、世界中の障害者の未来へとつなげていきます。

 

2018/3/12 高野元

 

身体が不自由になっても、自分の想いを社会に表現し、
社会との繋がりを失いたくない

 

 

はじめまして、高野元です。このページに関心を持っていただき、ありがとうございます。

 

私は、2013年にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症し、24時間の介助が必要な最重度の障害者となりました。重度身体障害者となった私が、「身体障害者向けの講演システムを開発したい」というのが、今回のプロジェクトです。

 

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは?

 

ALSとは、脳や神経からの命令が身体を動かす筋肉に届かなくなり、筋肉が痩せ細り、次第に動かなくなっていく病気です。病状の進行により、手足はもちろん、発声や食事も困難になっていきます。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至ります。現代医学でも、治療法や原因が解明されていないため、国からも難病に指定されています。

 

ALSの進行によって、身体の自由が奪われていくなか、私が最も怖かったことは、身体が動かなくなることよりも、「社会との繋がりが切れてしまうこと」でした。表現したくても、発声もできず、手足も動かないため、表現できなくなっていくという恐怖です…。

 

そこで今回、私のようなALS患者や身体障害者向けに「自分の想いを社会に表現できる」システムの開発を開始しました。視線だけでPowerPointのスライドをめくり、その内容にあわせた読み上げ文を音声合成により読み上げることができるシステムです。(多言語対応を予定。日・英・中)

 

皆様の支援によって完成したシステムは、私自身が使う以外にも、全世界に無料公開する予定です。
日本だけでなく、世界中のALS患者の方々や、身体が不自由な難病患者の方々に対して、「自分の想いを社会に表現できる」このシステムを提供することが、私の夢です。
皆様、どうか ご支援いただければ幸いです!

 

皆様の暖かいご支援、よろしくお願いします!

 

 

突然のALS発症。次第に奪われていく身体の自由

 

私はもともとコンピュータやインターネットのエンジニアでした。大企業の事業責任者からベンチャー企業役員に転職したり、アメリカで仕事したり、中国で子会社を作ったりして来ました。2011年に経営コンサルタントとして独立。仕事が軌道に乗りはじめた2013年の正月、ALSを発症しました。

 

自分も身体が動かなくなっていくのではないか?という恐怖を抱きながら、世界中に広まったチャリティー運動「ALSアイスバケツ・チャレンジ」を、複雑な気持ちで眺めていました。

 

病気が進行するにつれ、次第に身体の自由が奪われていき、まず脚が不自由になり、その次は腕、そして発声や食事も困難になりました。呼吸筋を楽にするために、夜間は呼吸器を着けるようになりました。

 

自宅での療養生活は、こんな感じです。

 

 

私の生きるエネルギー源となった、社会との繋がり。

発信することで、新たな出会いが生まれた

 

この当時、まだある程度体も動きましたし、車いすでの外出が可能だったのですが、これから何が一番怖かったかといえば、身体が動かなくなることよりも、社会との繋がりが切れてしまうことでした。社会との繋がりを保つため、そこからも様々な活動を続けました。

 

ALS患者のために闘い続け、創立30周年を迎えた「日本ALS協会」の神奈川県支部の活動に、役員として参加したり、他のALS患者とそのご家族や、医療関係者との繋がりを増やす活動を続けました。ブログで発信し、Facebookで繋がり、イベントで実際にお会いする、という方法です。

 

身体障害が重くなるほど外出が億劫になりますが、新しくALSに立ち向かう仲間や医療関係者と知り合い、コミュニケーションし合うことが、外出に使う労力以上に、私のエネルギー源となったのです。

 

その結果、ネットで積極的に発信して多くの患者を勇気づけている、ALS歴24年のカリスマ患者の中野玄三さんや、難病や重度障害者の支援事業を行なっている川口有美子さんたちに出会えました。

彼らとコミュニケーションを続けていることが、今でも私の大きなエネルギー源になっています。

 

ALS歴24年、カリスマ患者の中野玄三さんとの出会い。

 

もちろん、家族で過ごす時間も大切なエネルギー源です。特に息子たちの話は、父親の私が知らない世界を垣間見せてくれて、彼らの成長を感じる幸せな時間です。難病患者で重度障害者であっても、多くの人からこのようなエネルギーをもらっているからこそ、社会に繋がっていたいし、私が役に立てることがあれば取り組みたいと強く思いました。

 

 

身体が不自由になっても、自分の想いを社会に表現し、
社会との繋がりを失いたくない

 

2017年には手の機能が急速に低下。パソコンやスマホの入力が難しくなり、代替手段の確保が急務になりました。
私のエネルギー源である、コミュニケーションができなくなる…。そんな不安が改めて襲ってきました。

 

この問題は、高校からの友人が解決してくれました。
 

それは、視線だけでパソコンが操作できる新しい操作環境を構築してくれたことでした。彼が、視線入力装置「Tobii EyeX」と視線操作ソフト「Hearty Ladder」が連携する環境を構築してくれたおかげで、再びバリバリとパソコンが使えるようになりました。

 

視線入力だけで、パソコン操作しています。

 

「Tobii EyeX」は2万円ほど、「Hearty Ladder」はフリーソフトで公開されています。テクノロジーの進化と普及に改めて感動するとともに、ソフト開発者の吉村隆樹さんへの感謝の気持ちでいっぱいです。

 

他にも、私のコミュニケーションを広げてくれたテクノロジーがあります。

それは、遠隔地から、インターネット経由でコミュニケーションできる分身ロボット「OriHimeです。

ロボットのカメラやマイクを通じたテレビ電話のような動画を見ながら、メッセージを送信すれば音声合成で読み上げてくれます。ロボットのジェスチャーによる、感情表現を行なうこともできます。
 

開発元である「オリィ研究所」の所長・吉藤健太朗さんが、わざわざ私の自宅や外出先にまでお越しいただき、サポートしていただきました。

 

メディアでも話題の、分身ロボット「OriHime」
 

これらのテクノロジーは、まさに私の失われゆく身体能力を拡張してくれたのです。

その結果、不思議なことに「生きること」に対して前より前向きになり、ベッドの上でやりたいことがたくさん出てきたほどです。

 

そのひとつが、今回のシステム開発プロジェクトです。
 

また私自身としても、50代に向けて準備してきた、講演やコンサルティング、ファシリテーション等、表現が必要な仕事をしたいという想いが諦めきれないこともあり、このプロジェクトで開発する新しいシステムで、「難病ALSという困難を克服したい」と考えています。社会との繋がりを続けるために。

 

 

全世界に無料公開!開発するシステム「Hearty Presenter」


このプロジェクトで開発するシステムは、私のようなALS患者や身体障害者のコミュニケーション能力を拡張することができます。

 

発声や身体表現、手を動かして行なう通常のパソコン操作が難しい方々でも、視線だけでPowerPointのスライドをめくり、スライドに合わせて用意したテキスト文を、音声合成で読み上げることができるようになります。

 

講演会で試作品を使ってみました。

 

加えて、多彩な感情表現・身体表現を実現する外部デバイス(分身ロボット「OriHime」等との連携により、表現者の感情をジェスチャーで伝えることもできます。

 

開発するシステム「Hearty Presenter」について
 

■主要機能
・視線入力によって、PowerPointの操作ができる。
・スライドごとに用意したテキスト文を、音声合成で読み上げることができる。
・スライドの読み上げと連動して、「OriHime」にジェスチャーをさせることができる。
・多言語に対応(当初は英語、中国語)しているので、世界中の重度障害者が使える。

 

■全世界へ無料公開。公式Webサイトの制作(日・英・中)
今回開発するシステムは、制作する公式Webサイトにて無償公開を予定しています。
日本だけでなく、世界中で使ってもらえるよう、公式Webサイトも、多言語対応(英語・中国語)する予定です。


 

開発については、視線操作ソフト「Hearty Ladder」開発者の吉村隆樹さん。
分身ロボット「OriHime」開発者の吉藤健太郎さんなど、障害者向けテクノロジー業界の第一人者たちに、全面協力いただけることになりました。

 

きっと素晴らしいシステムが完成できると確信しています。

このシステムの開発に、ALS患者となった私が関われることが毎日楽しみで、これも私のエネルギー源となっています。

 

皆様、私のプロジェクトにご支援・応援をいただけると幸いです!
どこまで私がやれるか、どうか暖かい目で見届けてやってください。

 

暖かいご支援をいただけると幸いです!

 

 

本プロジェクトの、開発協力者の紹介

 

■吉村隆樹さん

 

障害者や病気で声を失う難病患者の意思伝達のため、文字入力支援ソフトや音声読み上げソフト、「Hearty Ladder」を開発し無償公開している、システムエンジニア。18年以上、このソフトを改良をし続けている。
自身も、脳性小児まひで手足や言語に障害を持つ。
社会に感動を与えた人に贈られる「CITIZEN OF THE YEAR」を、2012年に受賞。

 

■吉藤健太郎さん

 

ロボット研究の第一人者。「オリィ研究所 株式会社」の所長。

距離や身体的問題を克服し、会いたい人に会え、行きたいところに行ける未来を実現する、というビジョンの元、分身ロボット「OriHime」を開発。

国内最大の科学コンテスト「JSEC」で、文部科学大臣賞を受賞。

世界最大の科学コンテスト「ISFF」で、Grand Award 3rdを受賞。

テレビや新聞など、多数のメディアから取材を受けるなど、注目を集めている。


 

皆様からの、ご支援金の使用用途

 

皆様からのご支援金は、身体障害者向けの講演システム「HeartyPresenter」の開発などの費用、280 万円とReadyFor 手数料の一部に充てさせていただきます。
 

・システム開発費: 120 万円
・公式 Web サイト制作費(日・英・中): 30 万円
・試作システムを使ってみて、見えてきた機能強化と、使いやすさ(UI)の改善: 60 万円
・(私以外の)テストユーザーへの提供と、マニュアル整備: 50 万円
・システム専用の、使いやすい「PowerPoint テンプレート」の開発: 20 万円

合計: 280 万円

 


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