"三途土産"との闘い(脳出血後遺症の介護とリハビリ)の記録の出版

▼自己紹介

2017年10月に私の妻は突然脳出血に襲われて救急搬送され，何とか意識は戻したものの記憶と言語を失うと共に右半身が麻痺した。私と妻，そして1匹のネコだけの家族は，それまでシンプルライフを享受してきたが，妻の発病でその生活は一変した。すべての家事と看病・介護を私が担当することになり，私はそれまで続けてきた社会的な活動をすべて中止して，妻の看病と介護に専念し，この状態を今なお継続中である。

　　　　　

 

私はIT企業と大学で勤務してきた情報技術者であり，医療や介護については全くの素人である。本書は，そのような私が妻の突然の発病の結果，これまで経験したことのなかった看病や介護，さらにそれらに関連するさまざまな事象に遭遇して戸惑い，右往左往しながら取り組んできたようすを記録したものである。

 

この記録は医学的な新たな知見を提示するものではなく，私が医師や療法士の指導に従って妻を介護する過程で経験したさまざまな事例の報告である。しかし医療や介護に関することばの使い方などに不適切な表記があって読者の理解を妨げることのないように，医師による出版前の原稿のチェックをお願いしてある。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

私の社会的活動中止により，多くの関係者の皆様にご迷惑をおかけすることになった。そこで私と妻の現状報告のつもりで，私の介護のようす等を折に触れフェースブックを利用してお知らせしてきた。その内容に関心を寄せていただいた方々からは貴重なコメントと議論をいただき，さらに同様の状況にある方々への参考情報としてその内容を出版してはどうかとの提案をいただいた。

 

脳出血後遺症とそれへのリハビリ等については，すでに経験者やその家族から出版物が出されている。それらを読むと，後遺症は出血の箇所や量によってその症状は異なり，介護や看病に求められる内容も異なるように思われる(もちろん共通点もあるが)。私の介護と看病の経験はその一例にすぎないが，既存の出版物等とは必ずしも重ならない幾つかのトピックとその内容を新たな情報として提供できるのではないかと考え，出版の検討を開始した。

　　　　　　　

 

フェースブックにアップロードした内容は，私が気付いた時にタイムリーにその要点を簡潔に報告したものであり，それらを集めただけでは読み易い出版物にはならない。定期的に自宅を訪問して下さる医師，看護師，療法士の方々からは，患者の日々の状況の報告を求められるため，私はかなり詳細な日々の介護メモを残している。そこでフェースブックに掲載したトピックを中心として関連する内容をメモの中から抽出し，読み易く順序立てて整理して，出版物としてまとめることにした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

▼プロジェクトの内容

私の日々の介護メモは，あくまでも自身のための走り書きあって，構造化されていないプレーンテキストの膨大なデータである。この中から，フェースブックに掲載したトピックを中心として関連する内容を抽出し，グラフ作成等の作業を行う必要があるが，私は今なお一人で介護を続けていてそのための作業時間を捻出することは容易でない。

 

そこでクラウドファンディングを使っでサポートメンバの活動資金の集め，サポートメンバとツールとによる効率的な原稿編集をプロジェクトとして実施する。完成した原稿は，医師によるレビューを受け，必要に応じて追加・修正行う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

予定している出版物が扱う項目は次のとおりであるが，課題を整理していく過程で追加・修正行う。幾つかの項目では，項目内容の概要または一部を例示して，出版物の概要を示す。

 

なおコロナウイルスの影響等により出版物の郵送が遅れる場合には，出版物の電子データ(PDF)をメール添付等によりお届けする。

 

まえがき

　本書執筆の経緯と位置付けを示す。

 

1. 突然の発病に混乱

1.1 救急搬送と転院

1.2 退院を早める

1.3 自宅の環境整備

 

2. 書類対応，保険対応，そしてまた救急搬送

2.1 医療関係の書類の複雑さ

2.2 保険対応の複雑さ

2.3 訪問看護，訪問リハビリ

2.4 突然の全身痙攣

　退院後の最初の秋の早朝，私の隣で寝ていた妻が突然，全身の痙攣を起こした。携帯電話を取りに行きたいが，その間に妻がベッドから転げ落ちる可能性かある。そこで妻を床に降ろしてから，救急車を呼んだ。... ...

　救急外来診察を受け，CT で脳を調べたところ，出血等の問題はなく，前年の脳出血の後遺症の一つとしての痙攣ということで，薬を処方されて直ちにタクシーで帰宅となった。

　しかし介護している私への影響は大きかった。グラフは私の血圧で，妻が痙攣を起こした11 日にピークを示している。環境急変に対する私自身の弱さを痛感した。

　　　　　

2.5 筆者自身の健康状態

 

3. 言語障害

3.1「読む・聞く」はできるが「書く・話す」ができない

3.2 考えない発話は可能

3.3 カナより漢字が書き易い

 

4. 記憶喪失

4.1 過去の経験だけでない

4.2 好みも変わり声も変わる

4.3 言葉の思い出し

　妻は脳出血後遺症として言語障害が残り，特に呼称(名詞表出)能力の回復に時間がかかっていたが，ある日急にいろいろなものの名前を思い出し始めた。妻は頭に手を置いて「何かヘン，いろんなもん思い出している」と言って，目の前にあるもの，さらにそれから連想されるものの名前を口に出し，さらにメモ用紙に書き(まだ右手に麻痺が残るので，利き手でない左手で書く)，これで正しいかを私に聞いてくる。写真は部屋の中を歩き回って，さまざまな言葉(主に名詞)を思い出す作業をしている妻。... ...

　　　　　　　

　多くの言葉を思い出してその確認を終えると，妻はかなり頭が疲れるみたいで，ベッドに入って 40～50 分ほど眠ることが多い。Windows アップデートの後の再起動みたいなものなのだろうか。言語障害からの回復とそのサポートとはこんなものなのかなと思いつつ，妻とのこの協同作業を毎日延々と続けている。

4.4 本人特定の意味

4.5 IDとPWはどうやって思い出すか

 

5. 理学療法リハビリ

5.1 杖の変遷

5.2 装具の変遷

5.3 リフトアッブチェアの変遷

5.3 脚の感覚の重要性

5.4 トレーナパンツの改造

　訪問リハビリの療法士さんから，妻が履いているトレーナパンツの裾に入っているゴムがリハビリのじゃまになるとの指摘を受け，そのゴムを除去することにした。調べてみると平ゴムにミシンのステッチが入っていて，簡単には抜けないことが判明。それで平ゴムが縫い付けられている部分をカットして，私の手縫いで裾上げを行った。

　　

　本来ならまつり縫いすべきだが，時間的制約があってなみ縫いで対応。しかもトレーナの色に近い色の手持ちの糸がなく，ピンクの糸を使わざるを得なかった。その結果，何とも酷い仕上がりとなった。… …

　　

5.5 足裏の感覚の重要性

5.6 屋内歩行練習

5.7 屋外歩行練習

5.8 段差の昇り降り

5.9 回復はリニアではない

 

6. 作業療法リハビリ

6.1 さまざまな小道具

6.2 雑巾がけ

 

7. ネコの存在 - Animal Assisted Therapy

7.1 鬱状態を癒す

7.2 歩行のじゃま

7.3 ネコタイムキーパ

 

あとがき

　クラウドファンディングReadyforによる執筆サポートの活動資金集め，妻の治療・リハビリの関係者への謝辞，本書執筆をサポートいただいた方々，原稿をレビューして下さったかたへの謝辞，参考文献等を示す。

 

 

 

 

▼プロジェクト終了要項

運営期間    2021年3月～2021年11月25日

運営場所    京都市下京区塩竈町384-2 ルネ河原町702

運営主体    小町祐史

運営内容詳細    小町祐史が「"三途土産"との闘い(脳出血後遺症の介護とリハビリ)の記録」の出版を行うために，サポートツールの購入を行い，サポートメンバの作業支援を受けて，原稿を完成させ，必要な出版手続きを実行する。