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絵本を贈って、不治の病“1型糖尿病”の子どもたちを助けたい!

大村 詠一 (認定NPO法人日本IDDMネットワーク)

大村 詠一 (認定NPO法人日本IDDMネットワーク)

絵本を贈って、不治の病“1型糖尿病”の子どもたちを助けたい!

支援総額

1,231,000

目標金額 1,000,000円

支援者
81人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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プロジェクト本文

 購入を通し、1型糖尿病の絵本(3巻5000セット)を和尚さん、音楽家、英語教室の先生といった私たち1型糖尿病患者を支えてくれるチームと一緒に来年6月までに全国の小児科や子どものいる施設(図書館、児童館等)に贈ります。

 

認定NPO法人日本IDDMネットワーク専務理事の大村詠一と申します。私は小学校2年生の冬に1型糖尿病を発症しました。発症した時、薬では治らない、しかもその薬は飲み薬ではなく一生注射という事実は、受け止めきれない現実でした。家族、特に母の悲しみも相当なものでした。そして、多くの患者・家族と接する中で、この病気に対する無理解による様々な課題や患者の生活の質を改善するために日本IDDMネットワークの専務理事に就任しました。

 この病気を全国の皆さんに知っていただき、発症した時の患者と家族が持つ“絶望”を“希望”に変えたいのです。
  そのために、昨年10月に作成した1型糖尿病の絵本(3巻5000セット)を和尚さん、音楽家、英語教室の先生といった私たち1型糖尿病患者を支えてくれるチームと一緒に来年6月までに全国の小児科や子どものいる施設(図書館、児童館等)に贈ります。
<STEP1>

 パソコン、スマホ、FAXから絵本をご購入いただきます。
<STEP2>

 ご購入者が指定される所へ日本IDDMネットワークからお届けします。
 又は、

 ご自宅へお届けします(購読後の寄贈先を教えてください)
 全国の病院、小児科、歯科、図書館、学校、保健センターなど
<STEP3>

 日本地図上で絵本がある施設にマークを点します。
 絵本の寄贈の広がりとともに、病気の子どもたちが生きやすい社会が実現します。

 

この絵本が1型糖尿病患者やその家族を救うと信じています!そして普通の人たちにも読んでもらう為に本の送料と宣伝費用などを合わせて100万円を支援頂けないでしょうか?

インスリン注射を自分で打てるようになったゆうこちゃん(5歳)

 

 

「糖尿病」は、大きく分けると1型糖尿病と2型糖尿病に分類され、その95%以上を占める2型糖尿病は知っていても、1-2%程度と言われている1型糖尿病をご存じの方はほとんどいません。


 「1型糖尿病」は、詳しい発症メカニズムはまだ分かっていませんが、風邪のウィルス感染などがきっかけとなり、インスリンを作る細胞(膵β細胞)が突然破壊されてしまいます。「インスリン」が自分では作れなくなるので、毎日4-5回の注射またはポンプによる補充を生涯にわたって欠かすことができません。一見、病気のようには見えませんが、インスリンを補充しないと数日で死に至る不治の病です。患者は意識喪失、人工透析、失明、下肢の切断などの恐怖と向き合うことになります。
 日本での年間発症率は人口10万人あたり1~2人という希少な病であり、小児期発症が多く、子どもが発症すると家族(特に母親)は絶望し、入園、学校生活、就職、結婚といった様々な場面で誤解による困難に直面します。
 毎日何回も注射を打つ子どものこと、そして、お母さんの悲しみ、絶望感を想像していただけますか。
 こうした患者や家族を救うために、絵本(日本語・英語併記)というわかりやすいグッズを患者・家族のみならず普通の人たちにも読んでもらう為に、日本中の小児科等に贈ることを思いつきました。

 絵本の寄贈の広がりが、労わりの気持ちを育み、注射器を握る子どもへの偏見をなくし、『1型糖尿病』の子どもたちが生きやす い社会を目指すため、このプロジェクトを世界に発信します。

 


 日本IDDMネットワークは2025年に1型糖尿病を治る病気にすると宣言しています。日本初の膵島移植を行った松本慎一医師は本気でこの宣言を「なんとかする」と決意されています。

 

この病気は、いつだれが発症するかわかりません。
日本IDDMネットワークの専務理事になって、私には患者からのメッセージやお問い合わせが日々届くようになりました。そこには、私の講演を聞いて私も頑張ろうと思えたなどと1型糖尿病と向き合えるようになった方からの嬉しいメッセージもあれば、発症して間も無く「1型糖尿病は治りません」と医師に宣告され、それを受け止めきれず泣いてばかりの毎日ですといったご家族の叫びも多々あります。1型糖尿病の患者の中には、私のように生活の質を改善できればいいと思う人だけがいるわけではなく、どうしても治りたい!どうしても治してあげたい!そんな思いの患者や家族もたくさんいます。
 だから、そんな方々のためにも1型糖尿病が治る方法を見つけたい!でも、自分にはそんな力はないので、根治を目指す研究者を支援していきたいと思うようになりました。
 日本IDDMネットワークは2025年に1型糖尿病を治る病気にすると宣言しています。2025年まであと11年、日本初の膵島移植を行った松本慎一医師(国立国際医療研究センター膵島移植プロジェクト研究アドバイザー)は本気でこの宣言を「なんとかする」と決意されています。

1型糖尿病を絶対に治します!


 今から13年前にカナダでは膵島移植によって1型糖尿病患者がインスリン注射から解放されることが示されました。その後、カナダ、ヨーロッパの一部の国そしてオーストラリアで標準治療になりました。日本でも、臨床の膵島移植が昨年再開しました。
 現在松本先生は、膵島移植を希望する患者みんなに、提供することができるよう、ヒトの臓器に頼らないバイオ人工膵島移植の研究開発を行っています。今から11年の間にこの方法を本当に標準治療にしたいと言われています。標準治療にするためには、人的資源、物的資源、資金の3つが不可欠です。人的資源として「なんとかする」と思っている研究者は確実に存在します。物的資源として「バイオ人工膵島移植」をはじめとする治療法はすでにあります。あとは安定した資金源がどうしても必要です。「すでに、解決の道のりは見えている、あとは資金である。」という結論に到達されています。
 2025年みんなで「なんとかする」ための「資金」である、1型糖尿病研究基金による研究費助成で、みんなで「なんとかする」を実現したいと考えています。

 

 

この絵本が日本中の小児科の待合室等にあれば、患者・家族は発症初期に絶望することなく、入園、入学、学園生活、就職、結婚、妊娠といった日々の生活の様々な場面で誤解を受けることなく社会生活を送ることができます。

 

 私は19年前の冬に1型糖尿病を発症しました。今以上に1型糖尿病の認知度は低く、「まれに治る」と聞いていました。そして、私も「まれ」な人間でありいつか治るのだと勘違いしていました。
 最初は「治る」と聞いていろんな民間療法に頼ったという話もよく聞きます。希少な病であるがゆえに情報が極めて少なく、患者も家族も藁にもすがる思いで誤った治療法に走ったりすることがあります。そして、運よく専門医による診察をうけ、生涯にわたり毎日のインスリン補充から離れられない現実を知り絶望に陥るのです。
 しかし、この絵本は実話をベースに描かれており、3歳で発症したはなちゃん(患者)の思い(第1巻)、はなちゃんをやさしく見守るパパとママの思い(第2巻)、そして、「治す」ために日々研究を続けるノーベル賞を受賞されたiPS細胞研究の山中伸弥先生、幹細胞研究の第一人者である西川伸一先生、日本初の膵島移植手術を成功させた松本慎一先生が登場し、患者・家族に勇気と希望を与えてくれます(第3巻)。第3巻には1型糖尿病をイラストでわかりやすく説明しています。
 この絵本をご覧いただくことで、1型糖尿病を時間をかけずに容易に正しく知っていただくことができます。
この病気は、いつだれが発症するかわかりません。
根治のその日まで、皆さんのご協力をよろしくお願い申し上げます。

「『治らない』から『治る』へ」という日本IDDMネットワークの指針は、人類の英知の結晶である生命科学への信頼と希望を象徴するものです。                            村上龍

 

〜最終的な理想〜

「わたし治るの?」って聞かれたとき「治るよ」って言ってあげられなかった。1型糖尿病を根治し、「治るよ」と言える社会に。
 

 患者・家族の悩みは、100人いれば100通りで、様々な相談が毎日のように寄せられています。
 この課題をすべて解決するには、この不治の病を「治る」病にするしかありません。
 日本IDDMネットワークは2005年に1型糖尿病研究基金を設立し、この不治の病の根治のために研究を続ける研究者の方々に研究費の助成を行っています。
 これまでに、免疫抑制剤を必要としない膵島移植、遺伝子治療、ブタ膵島による移植治療法の実用化、移植細胞の量産技術の開発、DNA ワクチン療法、iPS細胞による再生医療など10件1000万円の研究費助成を行って参りました。
 6回目となる今回の研究費助成では、その助成対象分野を従来の「根治」(インスリンの補充から解放され病気になる前のもとの体にもどること)のみならず、現在のインスリン補充療法を発展させる「治療」(現在の治療法の改善により体の負担が軽くなり生活の質が向上すること)並びに新たな発症を防ぐ「予防」(これから新しく発症する患者を無くして1型糖尿病を完全に克服すること)まで広げることにしました。
 これは患者・家族を根治まで待たせることなく、真の根治であるこの疾患の根絶まで1型糖尿病患者のために出来ることを全て取り組もうとの私たちの強い思いによる挑戦です。
 この5月31日には3件500万円の研究費助成を新たに決定しました。皆さまからの寄付やこの絵本の収益等で、今後はさらに研究が加速するよう研究支援活動を充実させて行きます。
 2025年にこの病気が治る病になり、引換券記載のバカラグラスで皆さまと一緒に根治の祝杯をあげて、当法人を解散いたします。

0歳発症のゆうこちゃん(8歳)が成人式には注射器をもっていかなくてよいことを願って

 

<引換券について>

 

¥3,000 の支援で受取る引換券
・お礼のメッセージカード 
・活動報告レター 


¥10,000 の支援で受取る引換券
・お礼のメッセージカード
・活動報告レター 
・1型糖尿病の絵本3巻セット 
・チクリ(絵本のキャラクター)のポストカード 
・チクリ(絵本のキャラクター)の応援バッジ 

 

¥30,000 の支援で受取る引換券
数量限定     残り 50/50
・お礼のメッセージカード 
・活動報告レター 
・絵本3巻セット 
・チクリのグッズ詰め合わせ(ポストカード、手ぬぐい) 
・佐賀海苔3点セット 


¥100,000 の支援で受取る引換券
在庫制限無し
30,000円の引換券に加え
・あなたのお名前が入った2025年の夢(1型糖尿病根治)の詰まったバカラペアグラス
~2025年に患者・家族と一緒に根治の祝杯を~ 


¥300,000 の支援で受取る引換券

100000円のに引換券に加え
・1型糖尿病「治らない」から「治る」-"不可能を可能にする"-を応援する100人委員会メンバーに
 

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プロフィール
大村 詠一 (認定NPO法人日本IDDMネットワーク)
大村 詠一 (認定NPO法人日本IDDMネットワーク)
元エアロビック競技日本代表。8歳で1型糖尿病を発症し、以来1日4回以上のインスリン注射を打ちながら活動している。趣味も特技も踊ること。

リターン

3,000

・お礼のメッセージカード 
・活動報告レター 

支援者
31人
在庫数
制限なし

10,000

・お礼のメッセージカード
・活動報告レター 
・1型糖尿病の絵本3巻セット 
・チクリ(絵本のキャラクター)のポストカード 
・チクリ(絵本のキャラクター)の応援バッジ

支援者
46人
在庫数
制限なし

30,000

・お礼のメッセージカード 
・活動報告レター 
・絵本3巻セット 
・チクリのグッズ詰め合わせ(ポストカード、手ぬぐい) 
・佐賀海苔3点セット 

支援者
5人
在庫数
45

100,000

30,000円の引換券に加え
・あなたのお名前が入った2025年の夢(1型糖尿病根治)の詰まったバカラペアグラス
~2025年に患者・家族と一緒に根治の祝杯を~ 

支援者
1人
在庫数
制限なし

300,000

100000円のに引換券に加え
・1型糖尿病「治らない」から「治る」
-"不可能を可能にする"-を応援する100人委員会メンバーに

支援者
1人
在庫数
制限なし
プロフィール
大村 詠一 (認定NPO法人日本IDDMネットワーク)
大村 詠一 (認定NPO法人日本IDDMネットワーク)
元エアロビック競技日本代表。8歳で1型糖尿病を発症し、以来1日4回以上のインスリン注射を打ちながら活動している。趣味も特技も踊ること。

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