製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい

製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい

支援総額

761,000

目標金額 500,000円

支援者
105人
募集終了日
2024年5月26日

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2024年04月19日 17:20

脳脊髄液減少症、線維筋痛症に罹患されている方の配信をしました

本日(4月19日)は、脳脊髄液減少症、線維筋痛症に罹患されている、たけさんをゲストにお迎えし、お話をしました。

どちらも激痛を伴う疾患で、発症から半年寝たきり、脳脊髄液減少症と診断がついたのは1年以上経ってからだそうです。 その間、なんの保証もなく、仕事もできず、将来が不安な状況になり、こういうときでも使える制度があれいいのに、とおっしゃっていました。

似たような症状の患者会に入って、専門医をさがしたりと、専門医にたどり着くまでもたいへんな状況がうかがえました。 もう少し、誰にでも簡単にアクセスできるような仕組みがあればいいのになと思いました。 たけさん、みなさん、ありがとうございました。

(4月19日(金)ホスト なおちゃん)

 

※企業や個人でご協賛いただいている方には、明日20日ぐらいからアーカイブをご覧いただけるようになります

リターン

1,000+システム利用料


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リターンなし 気軽に応援プラン ▶▶お礼のメールのみ送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします

支援者
19人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年7月

3,000+システム利用料


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本気で応援プラン ▶▶お礼のメールと報告資料の送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
●対談の無料配信のご案内をお送りします

支援者
22人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年8月

5,000+システム利用料


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めっちゃ応援プラン ▶▶お礼のメールと報告会への招待

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します(8月開催:リアル参加は先着順20名程度/オンラインもあり)
●報告会の資料をお送りします

支援者
27人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年8月

10,000+システム利用料


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本気で活用プラン ▶▶報告会招待とアーカイブ閲覧可能

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します(8月開催:リアル参加は先着順20名程度/オンラインもあり)
●報告会の資料をお送りします
●2024年12月末までアーカイブ動画をすべて見られます

支援者
37人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年3月

100,000+システム利用料


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本気で協働プラン ▶▶報告会招待と鈴木による講演会開催の権利

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します(8月開催:リアル参加は先着順20名程度/オンラインもあり)
●報告会の資料をお送りします
●通常150,000円相当の代表鈴木による講演を1回行います(別途交通費等と日程調整が必要)/オンライン可能(有効期限は2025年4月20日)
●2024年12月末までアーカイブ動画をすべて見られます

支援者
1人
在庫数
4
発送完了予定月
2025年3月

300,000+システム利用料


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めっちゃ協働プラン ▶▶報告会招待と患者数名による研修会開催の権利

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します(8月開催:リアル参加は先着順20名程度/オンラインもあり)
●報告会の資料をお送りします
●通常400,000円相当の代表鈴木ら患者数名が同行する研修・ワークショップを企画、運営いたします(別途交通費等と日程調整が必要)/オンライン可能(有効期限は2025年4月20日)
●2024年12月末までアーカイブ動画をすべて見られます

支援者
0人
在庫数
2
発送完了予定月
2025年3月

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