山梨県初！重症心身障がい児のための新たな居場所を作ります！

このたびは重症心身障がい児の一時預かり事業のための改修費用のご協力、本当にありがとうございました。短期間でこのような金額のご寄付をいただき、合わせて温かい応援メッセージを目にして、皆さんからげんきをもらっています。

 

1月下旬に県外で実施しているレスパイト事業所の見学に行ってきたところ 、利用者さんが車の乗り降りの際に、お子さまと様々な医療機器が風雨などにより影響を受けないようにと大きなカーポートが設置されていました。当施設でも急遽、施設入り口にカーポートを設置する事にしたのですが、山梨では昨今大雪に見舞われることもあるため、雪対応ができるしっかりしたカーポート設置を考えたところ130万円かかってしまいます。

 

今後残りの日数で集まった寄付については、このカーポート費用に当てたいと思います。重ね重ね申し訳ありませんが、ご協力・ご周知いただけますようどうぞよろしくお願いいたします。また利用希望の家族については、げんき夢保育園にて電話受付を始めますので、遠慮なく問い合わせ下さい。3月9日のオープンに向けて工事も始まり、受け入れ準備も整えていきたいと思います。引き続き、よろしくお願いいたします。

 

重症心身障がい児の家族は24時間の介護を毎日続けています。大切なお子様との時間で疲れ切ってしまうことがないように、ケアを引き受けるサービスを始めます！

 

はじめまして。宮本直彦です。山梨県で小児科を開業して10年目になります。小児科クリニックと病児保育室を運営し、同敷地内には、げんき夢保育園（認可保育園100名定員）があり妻が園長を務めています。子どもを中心に家族の心と体を元気にする医療と保育の提供を一番に考えて、仕事をしています。

 

小児在宅医療を行う中で、ある重症心身障がい児とその家族に出会いました。手足を思うように動かすことができない、たん吸引が必要など、24時間目を離すことができず、障がい児家族の苦労は想像以上のものでした。少しでも家族の負担を減らしたいと、小児科の診療室とスタッフルームを改修し、重症心身障がい児のための部屋を作り、一時的にケアを引き受ける家族支援サービス(＝レスパイトケア)を始めます。他にもレスパイト事業を運営されている団体様はいらっしゃいますが、赤字で経営が難しいと伺います。それでも力になりたいと、このプロジェクトを立ち上げました。

 

受け入れのための部屋の改修費用など約500万円かかりますが、資金が不足しています。重症心身障がい児、その家族を支えるため、皆様のご協力をお願い致します。

 

 

 

ご家族は、朝も夜も24時間介護する生活が普通になっています。

 

重症心身障がい児とは「重度の知的障がい」および「重度の肢体不自由」が重複している子どもたちのことです。人工呼吸器、たんの吸引、経管栄養などの「医療的ケア」が必要で、在宅でケアを受けるため、子どもらしい行事や遊びを楽しむ時間の確保というのは難しい状況にあります。

 

ご家族は、24時間介護する生活が普通になっていることから、自分たちの休息のためにレスパイトを利用するということよりも、日々在宅で介護している子どもに、家の外で子どもらしい経験を少しでもさせたいという思いの方が強いようです。しかし、家族が一人でも体調を崩すことで、今の生活が成り立たなくなるという不安も常に抱えています。

 

 

 

小児科医として重症心身障がい児とご家族をサポートしたい！

 

重症心身障がい児の家族は自分たちのニーズを伝える機会もないままに、日々の介護に従事しています。小児科医である自分には、子ども達そして家族の代弁者となり、声に出せないニーズを拾い上げて、サポートすることができると考え、レスパイト事業を開始する準備を始めました。
 

現在、小児科げんきキッズクリニックでは、小児科医1名・看護師5名・事務4名と共に小児科・アレルギー科として診療・予防接種・健診を行ない、病児保育室ドリームでは病気の子どもの受け入れを看護師・保育士が協働して行っております。また隣接するげんき夢保育園では、保健師1名・保育士24名・栄養士1名・調理師2名・事務1名と共に保育所（障がい児保育含む）、そして放課後児童クラブを運営しています。このレスパイト事業を行なうことで、どのような子どもに関しても相談できる窓口の一つになれたらと願っています。

 

隣接するげんき夢保育園には給食室があり、毎日手作り給食とおやつが子ども達に提供されています。利用するご家族の準備等の負担が少しでも軽減できたらと考え、食事面でも安心して利用していただけるように努めていきます。給食では近隣農家から直接購入しているお米を食べています。利用する重症心身障がい児の子ども達も、その子に応じた内容で（ミキサー食・きざみ食など）給食・おやつを楽しむことができます。もちろんお楽しみ給食の日もあります。子どもが楽しみにするイベントが食の面でもサポートできたらと願っています。

 

 

 

 

家の外で様々なイベントを楽しく過ごしてほしい！

 

70兆分の一の確率で誕生した尊い尊い命。保育園でよく歌っている『みんなちがってみんないい』の歌詞の通り、健常の子も難病や障がいのある子もみんな「生まれてきてくれてありがとう。みんなちがってみんないいんだよ」というメッセージを常に発信しながら、家族の皆様が少しでも心安らぎ、「ここがあってよかった」と思ってもらえるようにスタッフ一同心を込めてケアにあたっていきます。

 

子どもにとっても雛祭りやXmasなど様々なイベントや、部屋の外の芝生で外の空気の中で触れ合う時間をみんなで過ごし、子どもが来所するのが楽しくなるような雰囲気づくりを心がけます。家族にとっても子どもの介護のみに縛られない自分の時間をもち、大切なお子様との時間で疲れ切ってしまうことがないように、その不安を払拭させるためにも重症心身障がい児を支える施設の一つになりたいと考えています。

 

 

 

■□■□■□■□■□■□■　リターンについて　■□■□■□■□■□■□■

 

・サンクスメール

 

・2016年6月11日（土）に開催予定の夏祭りにご招待

（手作りうどん・カレー・かき氷の食券配布）

※会場までの交通費と宿泊費は自己負担

※食券は当日配布いたします。

 

・隣接するげんき夢保育園園児が仕込んだ甲州味噌500g

 

・施設入口のプレートにお名前掲載

 

・当病院でのレスパイト事業およびクリニック・病児事業の見学案内、隣接する保育園の行事招待（給食・おやつ付き）
※会場までの交通費と宿泊費は自己負担

※有効期限2016年7月10日～11月30日