関西医科大学｜起立性調節障害の子どもたちへ
寄付総額
目標金額 5,000,000円
- 寄付者
- 340人
- 募集終了日
- 2021年8月31日
【ラスト1日！】トークイベントでのご質問にお答えします
いよいよ終了まであと1日！プロジェクト終了前に先日のトークイベントの際に頂いたご質問にお答えさせて頂きたいと思います。長くなりますがお付き合いください。
Q. 運動療法をさせて「とにかく治ってもらいたい」親と「やっぱりしんどい、無理」という子どもがいた場合、この運動療法はどのように進みますか？
A. 親の思う効果と子どもの考える効果が一致しているかどうかを確認してみて下さい。親は効果が「登校できる」と思い、子どもは「起き上がるのが楽になること」と思っていたとすれば、ゴールは一致しません。それに運動をするしないで親子ゲンカという事態が起こらないように願います。運動療法の効果は起立耐性の改善です。少なくとも運動していることはデコンディショニングによる起立性調節障害の悪化を防ぐ努力をしており、社会に出るために足を踏み出していると言えます。
Q. 現代の生活環境やコロナ禍という事もあり、患者さんは増えていますか？周りで同じ様な症状のお子さんかいると聞きます。
A. 増えていると実感しています。特に休校明けに多いと思います。プロジェクトで紹介したように海外でもデータが出ています。
＊また質問にはありませんが一点追加させてください。もともと起立性調節障害と診断されていて軽い症状がありましたが、新型コロナ濃厚接触者になり自室にこもり2週間後に出てきたらフラフラして足元もおぼつかなくなっていた、というお子さんがいます。濃厚接触者になった場合にはそういった点でも注意が必要です。
Q. 朝起きれないのにどう対処したらいいかわかりません。夜、なかなかねようとせず、皆さんどうされているのでしょうか？
A. 血圧は睡眠リズムによりコントロールされているので、睡眠リズムを取り戻すことは血圧のコントロールに極めて重要です。起立性調節障害の患者さんは入眠時間がずれていくことが多いのですが、少しずつ戻していくようにします（時間療法といって1時間ずつずらしていく方法があります）。
もう一つ考えておくべきことは、発達障害を合併する場合に、幼児期から寝つきが悪い（入眠困難）子がいることです。この場合、薬物を用いて睡眠調整する場合もあります。
Q. コロナウイルスワクチンは受けるべきでしょうか。昨年インフルエンザワクチン後、1週間起き上がれませんでした。
A. 出るかもしれない副反応とコロナウイルスに感染した場合の症状、生活への影響のどちらを重くみるかです。新型コロナウイルス感染症で難しいのは、子どもは無症状や軽症がほとんどですが、家庭内感染は多いですから同居する家族への感染のリスクを考慮する必要があります。
Q. 中学3年生の頃に起立性調節障害（サブタイプはPOTSです）と診断された22歳看護学生の者です。大学進学と同時に小児科を卒業したため、現在内服している薬はありません。中高生の頃に比べると症状は軽快しましたが、現在の安静時心拍数は80〜100回/分、自転車をこいだ直後の心拍数は160〜180回/分で、今も疲れやすい状態です。起立性調節障害の大人が受診するとなれば何科を受診すればよろしいでしょうか。循環器内科、神経内科等かと思いますが、起立性調節障害について理解のある医師がいるのか不安に感じています。
A. 確かに成人科ではまだ知識が普及しているとは言えませんが、神経内科、循環器内科、心療内科などにごいらっしゃいます。
Q. 天候不良や災害時の避難によるデコンディショニングや、外出自粛など健康を害する状況が増えている中での起立性調節障害の予防はどのようなことが可能でしょうか。日常の血圧測定をしている人は少ないとは思いますがスマートウォッチなどを活用した運動量管理などは予防効果はあるでしょうか。
A. 今年は水害もありましたが、避難場所でのデコンディショニングは心配です。狭い場所でもスクワットや軽い運動を心がけましょう。運動量としては、スマホに万歩計のアプリを入れて毎日チェックしている患者さんもいます。そんな風にして、今日運動が足りないなと思えば少し歩くなど工夫しましょう。
Q. うちの子は、コロナ自粛のあと、希望を持って中学へ進学しました。自粛生活のなかで体を動かすことはあまりありませんでしたが、そのときは元気でした。しかし、剣道部の毎日の激しい練習と夜遅くまでの勉強で疲れ切ってしまい、起立性調節障害を起こしました。不規則な生活は納得しますが、普段体をそんなに動かさない子が急に激しい運動をし、ストレスを重ねることも発症の要因になるのでしょうか？
A. 急に激しい運動をしたことよりも、その前に受験勉強の運動不足でデコンディショニングになっていたのかもしれません。そこに急に運動をしたり、睡眠不足が絡んだのかもしれません。
ただ、それだけではない可能性もあります。またここには情報はありませんが、ちょうど身長が急速に伸びていた、とか初潮が始まったなど身体の変化が重なっていませんか。一つではなく、複数の要因がかかわっていることも考えられます。
Q. 起立性調節障害と発達障害の関係。
A. 遺伝的に合併するものではありませんが、最近よく話題になります。発達障害児がその特性により学校になじめず不登校になりやすいことは知られています。そのために運動不足になりやすいことが推察されます。
Q. 病気になってから自信を失い周囲の目が気になり人と会いたがらず引きこもり生活が続いております。自己肯定感を高めていくには親としてどう接し向き合っていけばよろしいでしょうか？
A. まず今できていることを探しましょう。できないことを数えるより、できることを見つけましょう。家事でも読書でも良いと思います。家事ができたら笑顔で家族からお礼の言葉をかけてください。家族のお買い物の荷物持ちでも外出になります。
今回のテーマである運動から離れて言うとすれば、家で小説を書いたり作品を作ったりして入賞された方もいます。自分にあった方法で自信を取り戻すのが良いのではないかと思います。
Q. 医師の中での起立性調節障害の理解度についてお聞きしたいのですが、どの程度浸透していると思われますか。昨年秋にODを発症し何か分からずまず訪れたかかりつけの町医者、そこで紹介された総合病院、またそこでも適切な診断がおりず紹介された機関の児童青年精神科でもODの診断は得られなかった経緯があります。
最終的に自分で調べて訪れたODの専門医に診ていただきODと診断されました。
A. まだ知識が普及しているとは言い切れないのが現状です。さらに起立性調節障害は増加、重症化、長期化しています。30年前の起立性低血圧と様子が変わっていることにびっくりしているベテラン医師も多いと思います。
一つ確かなこととして、小児科医は知っていても内科医はご存じないことが多いです。内科・小児科と掲げていても内科出身と小児科出身の場合があります。小児科出身の医師へのご相談をお勧めします。
長文お読みいただき、どうもありがとうございました。
それでは皆様、終了まで見守って頂けますよう、どうぞよろしくお願いいたします。
関西医科大学 起立性調節障害の子どもたちへ
https://readyfor.jp/projects/KMUOD2021
ギフト
3,000円
感謝の気持ちをお伝えします
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。）
※記載いただいたご住所は寄附金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 103人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年12月
10,000円
あなたの気持ちも皆様にお届けします。
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。）
※記載いただいたご住所は寄附金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 140人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年10月
30,000円
まずは一緒に動いてみましょう
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
⑥運動療法を解説したリーフレットをお送りします。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。）
※記載いただいたご住所は寄附金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 32人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年10月
50,000円
運動の大切さを一緒に広めましょう
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
⑥運動療法をイラストで示した解説書をお送りします。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載くださいませ。）
※記載いただいたご住所は寄附金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 35人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年10月
100,000円
あなたの元に声をお届けします
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
⑥記念品をお送りします。
⑦ご希望に沿った内容での起立性調節障害に関するWeb講演（90分）をお届けします。
※Web講演の詳細は、クラウドファンディング募集終了後、9月以降に調整いたします。開催は2022年8月までを目処とさせていただきます。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前・住所をご記入ください）
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 27人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年12月
300,000円
あなたとあなたの周りに声をお届けします
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
⑥記念品をお送りします。
⑦ご希望に沿った内容での起立性調節障害に関するWeb講演（90分）をお届けします。
※Web講演の詳細は、クラウドファンディング募集終了後、9月以降に調整いたします。開催は2022年8月までを目処とさせていただきます。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前・住所をご記入ください）
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年12月
500,000円
運動の大切さをあなたの周りに届けましょう
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
⑥記念品をお送りします。
⑦ご希望に沿った内容での起立性調節障害に関する講演（国内、90分）をお届けします。
※講演の詳細は、クラウドファンディング募集終了後、9月以降に調整いたします。開催は2022年8月までを目処とさせていただきます。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前・住所をご記入ください）
※寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年12月
1,000,000円
運動の大切さをあなたの地域に届けましょう
①お礼メールをお送りします。
②領収書をお送りします（国内のみ）。
③所得税の寄附金控除証明書をお送りします（希望者のみ）。
④活動報告書をお送りします。
⑤報告書にご芳名を記載します（希望者のみ）。
⑥記念品をお送りします。
⑦運動療法を解説したリーフレット、解説書をお送りします。
⑧ご希望に沿った内容での起立性調節障害に関する講演（国内、90分）をお届けします。
※講演の詳細は、クラウドファンディング募集終了後、9月以降に調整いたします。開催は2022年8月までを目処とさせていただきます。
※寄附金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載くださいませ。（法人の場合は「氏」の部分に法人名「名」の部分に登記されている代表者のお名前・住所をご記入ください）
※寄附金領収書の名義・発送先は、寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※寄附後に上記情報を変更することはできません。ご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年12月
