医療的ケア児者・重症児者向け事業所「うさぎのみみ」を作りたい

 

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一般社団法人うさぎのみみは、西東京市を拠点に重症心身障害児者・医療的ケア児者の支援を行うため、2020年に設立したばかりの法人です。

 

「誰もが住み慣れた地域でその人らしく暮らせる居場所と出番を」 「誰も孤立しない社会へ」を理念に活動しています。

 

代表理事の本間りえは、1996年に当時6歳だった長男が希少難病「ALD（副腎白質ジストロフィー）」を発症。症状の進行に伴って医療的ケアが必要になりましたが、「なんとしてでも自宅で育てたい」とがむしゃらに介護を続ける日々を送ってきました。

 

 

  ALDの患者・家族会を立ち上げ

 

当時は、家で重度の難病の子をみることは不可能とされていたうえ、医療的ケア児が地域で通える事業所もなく、行政に支援を求めても「前例がない」という言葉をもらうばかり。医療的ケア児は、病院内で白衣を着た看護師が看るのが当たり前という時代でした。

 

行政や医療従事者にも困難さを理解してもらえないと感じてしまい、どこかに「ALD（副腎白質ジストロフィー）」の家族会がないかと探したけれど見つからない…。

 

悩みを話せる人がいない、相談できる場所がない、見てくれる人がいない…。

 

「それなら、私が患者の家族の会を作りたい。家族の気持ちをチャージする居場所が絶対に必要だ。」

 

そう決意した本間が、21年前にALDの患者・家族会を結成。2012年には「ALDの未来を考える会」としてNPO法人化し、患者とその家族のQOL向上のための情報収集・提供や、行政・医療機関・関係企業への啓発活動、研究団体との情報交換及びネットワークの構築を行ってきました。

 

 

 重症児者・医療的ケア児者と家族の居場所をつくる

「ALDの未来を考える会」として、ピアカウンセリングや相談会を実施し、これまでに1000人を超えるご家族・患者さんからのご相談を受けてきました。
 

その声にみみを傾けてきたなかで痛感したのは、多くの重症児者・医療的ケア児者とそのご家族が、事業所に受け入れてもらえない、必要とする支援を受けられていないという課題があることです。

彼らを地域で支えるための基盤となり、彼らの「居場所」を作るために、活動を通して出会い、今回のプロジェクトに賛同してくれた人たちと「一般社団法人うさぎのみみ」を新たに立ち上げました。

 

 

 

 

重症児者・医療的ケア児者とその家族が、地域に居場所がないと感じているのはどうしてなのか。

 

具体的には、

あずかってもらえる施設が地域になく、介護をしている家族の負担が大きい

なんとか預け先を確保しても、医療的ケアのために親が付き添いを命じられるなど、介護者の負担が減らない

地域との繋がりが希薄で、周囲の理解や協力が得られない

長年、地元で暮らしてきて地域の人たちとも関わりたいと思っているが、どう関わったらいいか悩んでいる

といった課題があります。

 

ここでも同じで「ないなら、作ろう！」です。

今起きていることを解決するためには、自分たちで新たに事業所を展開し、彼らが地域に居場所を持てるよう取り組むことが不可欠だと感じ、今回のプロジェクトの発案に至ったのです。

 

 

 

 

私たちは、2021年秋に西東京市に通所型事業所「うさぎのみみ」を立ち上げます。

 

事業は主に2つで、未就学の児童をお預かりして成長発達を支援する「児童発達支援」と、学校卒業後（18歳以上）の方をお預かりして日常生活支援を行う「生活介護」の運営です。

 

寝たきりで介護が必要な方々（重症心身障害児者）や、気管内吸引や呼吸器管理・経管栄養などの医療的ケアが必要な方々（医療的ケア児者）を受け入れます。

 

たくさんのノートに綴ってきた「うさぎのみみ」の構想

 

「うさぎのみみ」設立は、代表の本間をはじめ、重症児者・医療的ケア児者とそのご家族が必要とする地域の「居場所」をつくるための挑戦です。私たちだからこそ実現できる事業所にします！

 

 

 

 

 

皆様からいただいたご支援金は、利用者さんが過ごしやすい環境を作るための機材などの購入費など、約800万円の一部に充てさせていただきます。

 

医療的ケアに対応するためにさまざまな物品や設備の整備をしていくにあたり、どうしても資金が必要です。

 

皆様の温かいご支援をどうかよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

私たちが提供する事業で目指すことは、重症児者とそのご家族が居場所があると感じられる地域づくりです。

 

単に「日中を過ごす場所」「預かってくれる場所」ではなく、「生命を守り輝かせる」「心に働きかける」「子どもも大人も、家族も元気に成長できる」、そして利用者とご家族が、そこにいるみんなの顔を見ただけで「ホッ」とするような場所を提供していきます。

 

どこの事業所にも属していない重症児者のご家族や、家族だけでどうにかしようとしている方々はまだまだたくさんいるはずです。

 

重症児者とその家族、地域のひとたちがごちゃまぜになる居場所がないからこそ取り組みたい！

 

困っていることに一つひとつ応え、利用者の方に喜んでほしい！

 

 

長年にわたって重症児の子どもの支援に関わってきたPT（理学療法士）やST（言語聴覚士）など、重症児者にとって必要なスペシャリストがそろっている「うさぎのみみ」だからこそ、重症児者やその家族のニーズ調査など、素晴らしい事業を描いていけると思います。

 

「うさぎのみみ」という名前は、うさぎの長いみみで、重症児者やご家族の声、地域の方々の声にみみを傾け続けたいという想いでつけました。

 

皆様の声にみみを傾けながら、精一杯準備を進めてまいります。皆様の温かいご支援をどうかよろしくお願いいたします。

 

 

● 本間 りえ

　一般社団法人うさぎのみみ  代表理事／特定非営利活動法人ALDの未来を考える会  理事長／慈恵大学臨床研究審査委員会委員

 

 

 

 

賛同者の皆様から、応援メッセージをいただいています！

 

● 一青窈 さん ／ 歌手

 

一青窈さんとは3年前から、娘の友人と同級生だという事で交流がはじまりました。

ある晴れた春の日、一青さんが我が家へ遊びにいらしてくださり、気が付くと、すごく自然にいつの間にか光太郎を抱っこしてくださっていたことがとても印象に残っています。

ご友人の長井ちえさんにギターを伴奏してもらい、耳元で“ハナミズキ”をうたってくださった一青さん。

その歌声を聞いて泣いている私に、クシャっとした笑顔で一青さんがウインクしてくださったことを覚えております。

わたしはうれしくて沢山お料理を振る舞い、皆でランチをしました。

その後、ALDの日の記念イベントでも歌ってくださいました。

私たちの一生の宝ものになりました。

光太郎は一青さんのライブにいくのをとっても楽しみにしています。
我が家に来てくださった後、一青さんがインスタグラムに以下の詩をかいてくださりました。
 

 

 

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ほかにもたくさんの方から応援メッセージをいただいています。メッセージは「お名前」をクリックしてご覧ください。（50音順）

 

● 淺野 一恵 さん ／ 重症心身障害児者施設つばさ静岡 医務部長

 

● 石井 彰一 さん ／ アートディレクター・イラストレーター

 

● 内山 靖子 さん ／ ライター

 

● 大和田 美帆 さん ／ 俳優

 

● 荻須 洋子 さん ／ 難病のこども支援全国ネットワーク理事

 

● ガイ・アルバ さん ／  ELAインターナショナル  代表

 

● 楠田 倫子 さん ／ 日本ロレアル株式会社  ヴァイスプレジテント コーポレートコミュニケーション本部長

 

● 古新 舜（Shun Coney）さん ／ 映画監督・ストーリーエバンジェリスト

 

● 斉藤 弘之 さん ／ 美容室ZA/ZA AOYAMAサロンマネージャー

 

● 酒井 規夫 さん ／ 大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻生命育成看護科学講座 成育小児科学  教授

 

● 坂本 すが さん ／ 東京医療保健大学  副学長

 

● 定金 基 さん ／ 株式会社コパイロツト共同創業者・NPO法人カットジェイピー理事

 

● 七田 厚 さん ／ 株式会社しちだ・教育研究所  代表取締役

 

● 副島 賢和 さん ／ 昭和大学大学院保健医療学研究科准教授・昭和大学附属病院内学級担当

 

● 高倉 友美 さん ／ 株式会社P&Cカラーズ  代表取締役

 

● 高橋 真理子 さん ／ 一般社団法人星つむぎの村  代表理事

● 高見 葉津 さん ／ 言語聴覚士・臨床発達心理士

 

● 田川 尚登 さん ／ 認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト  代表理事

 

● 鶴田 里美 さん ／ 一般社団法人 発達障がい育児母親サポートネットワーク

 

● 豊田圭司 さん ／ HANA TOYO／花令

 

● 中川 典子 さん ／ 物件オーナーの奥様

 

● 永田 裕志 さん ／ 新日本プロレス

   

 

● 那部 智史 さん ／ NPO法人AlonAlon  理事長

 

● 廣瀬 伸一 さん ／  福岡大学医学部 総合医学研究センター  教授

 

● 細谷 亮太 さん ／  小児科医 （元 聖路加国際病院小児総合医療センター長）

 

● 町 亞聖 さん ／  フリーアナウンサー

 

● 光原ゆき さん ／  NPO法人キープ・ママ・スマイリング 理事長

 

● 水戸川 真由美 さん ／  NPO法人親子の未来を支える会  理事・一般社団法人ドゥーラ協会認定 産後ドゥーラ・公益財団法人日本ダウン症協会  理事

 

● 宮地 浩太 さん ／  特定非営利活動法人  親子はねやすめ    代表理事

 

●YUKAさん ／  シンガー・ピアニスト・コンポーザー・アレンジャー

 

● Laurier Tiernan（ロリエ・ティエナン）さん ／ ミュージシャン・メディアパーソナリティ 

 

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キールズ ハーバル トナー CL アルコールフリー　（250ml）

エクストラオーディナリー オイル サラサラ フィニッシュ　(100ml)

 

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