プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

皆さんからの暖かいご支援により、目標金額25万円を集めることができました。

ご支援いただきました皆さん、本当にありがとうございました。

 

03/03(金)まで私たちは支援の募集を継続いたします。

皆さんの暖かいご支援、「子どもたちを励ます応援コメント」を引き続きお待ちしております。

 

渡邊嘉行(2017年02月02日追記) 

 

 

病気と向き合う子どもたちを励ますイベントを開催したい。

子どもたちが描いた魚が泳ぎだすアートアクアリウムを行います!

 

こんにちは、渡邊嘉行です。総合川崎臨港病院で院長として勤務する傍ら、NPOキッズアートプロジェクトの代表をしております。私たちはアート活動を通じて、病気を抱えた子どもたちの入院を楽しく、治療に前向きになれるよう「病院で過ごす子どもたち」が主役の”段ボールアートワークショップ”や、“白衣に絵を描こう”などのプロジェクトを実施してきました。

 

そして2015年の8月、私たちは入院中の子どもたちやご家族、病院スタッフと一緒に病気と向き合う子どもたちの病棟をアートアクアリウムにしたい!というプロジェクトに向け、クラウドファンディングを行いました。皆さまの本当にあたたかい応援のお陰でプロジェクトは大成功。120万円もの応援をいただき、1,926枚の子ども達の描いたお魚アートによるプロジェクトを行うことができました。

 

前回のプロジェクトがこちらの動画です。どなたも、是非見てみてください。


今回は、平成29年3月5日に行われる「第6回二分脊椎デー」にて難病を抱える200人以上のこども達のためにアートアクアリウムを行います。それは、まだまだ認知度が低い「二分脊椎症」のことを多くの方に知ってもらいたいという想いから辿りついた答えです。

 

難病を抱えた子どもたちが恐怖や悲しみを抱くのではなく、イベントを通じて笑顔がに溢れる場を多くの方と、また皆さんといっしょに作りたい。支援を募るだけでなく、「こんなに多くの方から応援されているんだよ」ということを子どもたちに伝えられるクラウドファンディングに再度挑戦します。

 

皆さまの暖かい応援を、心からお待ちしております。

どうか、よろしくお願いいたします。

 

外来の待ち時間が楽しい時間に早変わり!夏休みにも関わらず、外来に受診に来た子どもたちの特権だよ!

 

 

 

二分脊椎症(にぶんせきついしょう)とは

 

今回イベントに参加する子どもたちは、「二分脊椎症」という、生まれつき脊椎の一部が形成されなかった子どもたちです。この症状により、なんらかの神経障害を伴い、子どもたちはこの「二分脊椎症」と向き合いながらの生活となります。なかでも、先天性の潜在性二分脊椎症は1万人に6人という確率で脊椎(背骨)の形成が不完全なために起こり、幼いころは歩けても、成長期になると自分自身の体重を支えきれなくなり補装具なしでは歩けなくなり、車いすでの生活に変わる場合があります。

 

>> 二分脊椎症による症状 <<

運動の麻痺:足が上手く動かせず、歩きにくい、成長に伴い足の変形も起こってくる

感覚の麻痺:触った感じ、暑さ、痛みを感じない

膀胱の障害:おしっこを上手く出したり、我慢したり出来ない

直腸の障害:うんちを上手く出したり、我慢したり出来ない

 

昨年「第5回 二分脊椎デー」の様子

 

 

「第6回二分脊椎デー」は病気に向かいあう、子どもや先生との大切な機会です。私達はこの場所を「来てよかった!」という笑顔でいっぱいにします!

 

平成29年3月5日(日曜日)、「第6回二分脊椎デー」が神奈川県こども医療センターにて開催されます。神奈川県立こども医療センター二分脊椎研究会(代表:山崎雄一郎)の主催、日本二分脊椎症協会神奈川支部の共催による子どもたち、ご両親と医療スタッフとの素敵な絆の会です。

 

「第6回二分脊椎デー」では「みんなで支える“はいせつ”ケアに取り組みます!」と題した皮膚・排泄ケア認定看護師鈴木真由子先生の講演や、就学支援のおはなし、みんなの体験談として横浜南養護学校小山ひろみ先生の講演だけでなく、二分脊椎症と向かい合い、手術治療を受けられた方々のお話しがあります。

 

昨年「第5回二分脊椎デー」の山崎先生との様子

 

この会では子どもたちが自分の病気と向き合うタイミングでもあります。

 

もしあなたが二分脊椎を患っていて、将来先ほどの症状のようになると伝えられたら、あなたはどう感じますか?大人の私たちでも自分の病気のことを告げられたら怖いと思います。

 

子どもたちにはもしかしたら怖すぎて治療から逃げ出してしまうかもしれません。

病院や先生は悪い人に見えるかもしれません。

 

「そうじゃないよ、先生はみかただよ」と伝えたい。

 

私どもNPOキッズアートプロジェクトは、この重要な絆の場を「来てよかった!」という楽しみと笑顔で一杯の会にすべく、アートアクアリウム活動を開きたいと考えています。そこに医師も一緒に参加することで、それまで怖い存在だった先生がぐっと近い存在になり治療がスムーズに進むようになるのです。

 

神奈川県立こども医療センター病院長・町田治郎先生による腹話術の様子

 

*実施場所
地方独立行政法人 神奈川県立病院機構 神奈川県立こども医療センター

住所:〒232-8555 神奈川県横浜市南区六ツ川 2-138-4


*対象人数
約200名前後を見込んでいます。

 

 

アートアクアリウムでは、難病を抱える子どもたちが書いた絵が

目の前で泳ぎだし、会場が水族館に早変わりします。

 

アートアクアリウムイベントでは、子どもたちには、"思い思いの魚の絵”を描いてもらい、その絵をすぐに専用機にて取り込み、解析がなされ、外来待合室の壁に取り付けたプロジェクターに投影されます。壁全体が大きな水槽内のようになっているので、その中を子どもたちが描いた魚の絵が自由に泳ぎ回るという仕組みです!

 

前回も外来受診に病院を訪れた子どもたちの心配そうな顔は、外来待合室の隣の壁一面に映し出された「アクアリウム(水槽)」に自分の描いた魚を泳がそうと黙々と「お魚アート」を作成します。自分のお魚が泳ぎだしたときの笑顔は、外来受診にきた不安を吹き飛ばすほどでした。もちろん、受診後はもう一度「お魚アート」作成をお願いする子どもたちで一杯でした。

 

子どもたちには自分の好きなような絵を描いてもらいます。

 

自分の描いた絵がこんな綺麗に泳ぎ始めます。みんな本当に嬉しそうな顔をしてくれます。

 

 

子供たちにとって、少しでも日本の病院が居心地よく、

"楽しいところ”になることを願っています。

 

日本の小児医療レベルは世界のトップクラスにあると言っても過言ではなく、あらゆる疾患に対し先端的な医療が提供されています。しかし、それでもなお長期入院を余儀なくされ、一生自分の病気と向き合い続けなければならないお子さんが多くいるのも事実です。また、入院中は感染症予防の観点から小児病棟に入り患者に面会ができる者も限定されることが多いため、兄弟や祖父母でさえ会うことが出来ず、入院中の子ども達は治療のみならず孤独感や疎外感に耐えなければなりません。

 

こうした現状に対しても、日本には以前から病院は病気を治療する場所で、つらい治療に耐えるのは当然であるといった考えがあり、医療サイドから入院中の楽しみを提供するという発想はほとんどありませんでした。ですが、入院中だって子どもにとっては大事な大事な時間ですよね。いろいろなイベントを一緒に行って、先生も一緒に楽しんじゃう!楽しみで繋がる笑顔の「輪」は、子どもたち同士だけではありません。こわーい先生とも仲良しに!お互いのコミュニケーション・信頼・笑顔は、その後のスムーズな治療継続に結びつくのです。

 

皆さまからの応援が私たち、なにより子どもたちのちからになります。

どうぞご支援よろしくお願いいたします。

 

そして、子どもたちを励ます素敵な応援コメントを残していってくださいね。

 

それまでの不安を忘れていっしょうけんめい、お魚を描いています。

 

★ 技術協力★
・リコー
リコー株式会社「紙アプリ」シリーズ使用

 

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