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NEXT GOAL挑戦中

希少難病児を抱えた夫婦が立ち上げる。児童発達支援事業所を作りたい!

南里健太

南里健太

希少難病児を抱えた夫婦が立ち上げる。児童発達支援事業所を作りたい!
支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は2月17日(金)午後11:00までです。

支援総額

2,070,000

NEXT GOAL 2,000,000円 (第一目標金額 1,000,000円)

207%
支援者
104人
残り
12日
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支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は2月17日(金)午後11:00までです。

プロジェクト本文

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English Page

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【2023/02/02追記:nextゴール達成のお礼!】

 

先日 200万円に設定をしたネクストゴールを達成することができました。

ご支援・応援・情報拡散協力など力をお貸し頂き本当に本当に心から感謝申し上げます!

 

また、プロジェクト終了までまだ2週間程の期間がありますが3rdゴールの設定は致しません。このまま継続してご支援を募らせていただき最終日まで駆け抜けたいと思っておりますので引き続き応援の程宜しくお願い申し上げます!

 

現在の心境:

思えばこれまでの人生、なるべく人の力を借りるべきではないと思い(人に頼る)ということをしてこなかった我々ですが、この度このプロジェクトを通じ、沢山の方にご支援いただき、温かいコメントに何度も胸打たれ大きな励みになりました

 

力を貸して!と声をあげる事は決してダメな事ではなく、人の優しさや温かさに触れるのだと気づかされ 我々もまた、皆さんのように誰かのヘルプに全力で寄り添えるよう邁進していきたいという気持ちがより確固たるものとなりました。

 

今まで中々話せていなかった息子の難病について、沢山の方にしっかりとお伝えする機会にもなりました。親身に耳を傾け、心を寄せてくださった皆さまには感謝しかございません。

 

この事業所設立において1円も無駄にする事なく、大切に大切に立ち上げに充てさせていただくことを誓います。

 

 

近況報告:

昨年末法人設立をし、現在は練馬区近隣にてテナント探しに注力しております。

 

また、HPの作成、求人広告〜面接設定にも動いている状況であります。

(空テナント、保育士さん、自発官さん、)

情報お待ちしております!!^_^

 

ファーストゴール達成のお礼とネクストゴールのご案内

 

自己紹介

 

ページをご覧いただきありがとうございます。

南里健太と申します。妻と希少難病の息子3人で暮らしております。

 

 

私は息子が生まれてから初めて障害児やその家族の現状を知りました。

 

発達障害と言う言葉が世の中に広まりつつはありますが、実際の所子供の発達に不安を感じてから診断がわかるまでのとてつもない不安感や、何をどう動いたらよいのかわからない状況であり、ネットの情報ばかりに気を取られる日々がありました。

 

同じような境遇に立たされている障害児やその家族はたくさんいるのでは・・・?

 

そんな子育て中の親御さんの気持ちに、心から寄り添って一緒に考えてくれる場所を作りたいと考え事業所の立ち上げを決意し、今回のプロジェクトを立ち上げました。

 

当事者として思いの強い私たちが児童発達支援事業所を作ることに意味があると思っています。

 

事業所を立ち上げようと考えた経緯

 

2017年12月誕生 ようやく会えた我が子はとてもかわいく大きな泣き声で元気いっぱいに誕生しました。しかし出産直後から哺乳力の弱さや両手指の異常、聴力スクリーニングによる難聴疑い等、様々なトラブルがありました。

 

当初先天性異常等や大きな疾患は見当たらなかった為、経過観察と成長に伴う治療で不安な日々を過ごしたことを覚えています 。

 

 

他のお子さんと比べ、圧倒的に発達が遅くとにかく不安でした。大変なのはアドバイスや相談に乗ってもらえる機関が少なく、見た目にわかりにくい疾患の為定期検診で「様子見」とされてしまうこと。

 

他の子育て家庭とも悩みのポイントがずれてしまう為、違和感を感じながらも世の中から孤立してしまう事は重大な不安材料でした。また、希少難病ということもあって発見も遅くなり、長く「原因不明の発達遅滞」とされてきた事はかなり精神的に負担がかかりました。様々なアプローチが遅くなってしまった事は親としてとても残念な気持ちです。 

 

障がい児の親となり、子供の未来を考えた時、児童発達支援事業、就労支援、グループホーム、生活介護の事業者、事業所を増やしていきたいと強く思いました。

 

 

10年後20年後、親が先に亡くなる事を考えた時、このまま今の仕事を続けて生きていくよりも、

福祉、保育、教育、医療関係の人たちとのつながりを深め、環境作りに残りの人生を費やしたほうが、きっと息子の為になると考えたからです。

 

また、同様にお子さんの発達に問題を抱えていたお父さんが立ち上げた事業所に話を伺い、お会いし、やりがいや気持ちに非常に賛同でき、自分もやらなければと思いました。

 

先述した通り、障害を抱えているお子さんを育てている親御さんは大きな不安を抱えながら相談出来る場所も限られ、孤独を感じ日々育児に追われています。

 

自身のことで言えば、一歳半を迎える我が子が立ちも歩きもしないどころか、ハイハイや座ることさえも出来ない状況下だった頃、療育という扉を開けるきっかけを掴むまで随分苦労しました。それは言葉では表現し難い不安と恐怖です。

 

 

 

当事者として子供の早期療育の大切さを身をもって知れた事で、身近に困りごとを抱えて苦しんでる親御さんと子供達に寄り添える場所を作りたい!安心できる居場所を作りたい! そう強く思った事が大きな理由です。

 

近隣の事業所を沢山見学し、連絡をしましたが、どこも受入困難でありました。また予約待機もしてもらえない所もありました。 

 

事業所立ち上げまでの苦悩

 

まずは今までサービス業界でしか働いた事のない私達夫婦が事業所をつくり、生活が成り立っていくのか、が問題としてありました。

 

とにかく、情報収集の日々でした。日々をこなしていく中数々のセミナーを受けました。実際に事業所を立ち上げられた方との打ち合わせや相談の機会もたくさん頂き、地域の事業所の見学相談も何件も足を運びました。うまくいく事もあれば、そうではない事も多く、役所への相談や協力依頼はたらい回し状態にもなりました。

 

また、資金面での心配も非常にありました。(それは現在もですが…)

共働きの為、仕事、育児、家事はもちろん、療育、開業の為の勉強…

希少難病の為、海外の家族会とのやりとり、とにかく時間に追われる日々が続きました。

 

 

 

まずは、息子の為に。

心から 心地良い未来ある居場所づくりをしたいと思っています。自分が先にこの世を去る事を考えた時、福祉事業に携わって生きる事で、このままの生活を続けていくよりも、より沢山の専門家の人とのつながり、そして安心を残してあげられるのでは?

そう強く思いました。

 

そして同じ様な思いで困っている家族と未来の為に!

 

障がい児を抱えた親御さんの沢山の訴えや思いが、現在の児童福祉の仕組みとなっています。だからこそ、いまこそ当事者である 私たちが立ち上がり 声をあげ 取り組み さらに仕組みをより良くしていきたい!と思うようになりました。

 

 

プロジェクトの内容

 

支援金は児童発達支援事業所の開業費の一部にしたいと思ってます。

 

発達に不安を抱えた親御さんが気軽に相談できるような事業所にしていきたいです。

さらに子供たちが毎日いきたい!と思ってもらえる場所にしたいです!

 

当事者だから伝えられる思いがあり、真摯に児童と保護者様に対して寄り添った支援ができる!

 

また、当事者だからこそ持てた専門機関との横の繋がりを生かして、自分たちの手に及ばない部分でもサポート、アドバイスができる事も強みとなります。

 

就学前の障害児の発達支援の無償化について

令和元年10月1日から、3歳から5歳までの子どもたちのための児童発達支援等の利用者負担が無償化されました。

 

放課後等デイサービス 受給者証利用者

月額

住民税非課税世帯      0円

世帯年収890万円未満   4600円

世帯年収890万円以上   37200円

 

事業所の概要

⭐️施設名 hitonowa (ヒトノワ)仮

住所  未定 練馬 板橋 近隣予定

開業日 2023年8月予定

 

提供するサービス内容

⭐️多機能型事業所 〜多機能型事業所とは、障害児通所支援(児童発達支援、医療型児童発達支援、放課後等デイサービス、保育所等訪問支援)及び障害福祉サービス事業のうち、2以上の事業を一体的に行う事業所のことをいいます。 

 

必要経費内訳
物件取得費用 300万
内装工事費用 300万

車両購入費用 200万
備品購入費用等 200万
運転資金   800万
最低合計1800万が必要です。

 

|児童発達支援事業所とは

 

障害発達支援の一つで、小学校就学前の6歳までの療育の観点から支援が必要であると認められていた手帳の観点の有無は問わず、児童相談所、保健センター、医師等により療育の必要性が認められた児童が主に通う施設です。

 

|放課後等デイサービスは

 

6歳~18歳までの障がいのあるお子さんや発達に特性のあるお子さんが、放課後や夏休みなどの長期休暇に利用できる福祉サービスです。 個別の発達支援や集団活動を通して、家と学校以外の居場所やお友だちをつくることができるので“障がい児の学童”とも表現されます。

 

 

 

 

応援メッセージ紹介

 

山本俊至

東京女子医科大学大学院医学研究科先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野/東京女子医科大学ゲノム診療科・教授

 

 

「国の難病政策の1つとして指定難病制度があります。ただし、この制度は医療費の一部が助成されるにすぎません。まして指定難病になっていない疾患においてはその医療費助成すら対象にはなりません。

 

私どもは、このようなまだ指定難病になっていない染色体微細構造異常を対象とした研究事業を行っています。この活動によって多少の患者支援をさせていただいているとは言え、医療・福祉の体制を当事者の方々の満足いくレベルにするには力不足であることを認めざるを得ません。

 

こうした中、南里さんは当事者として自助努力で現状を打破しようとされており、頭が下がる思いです。このプロジェクトが成功することを願ってなりません。皆さまのお力添えをお願い致します。」

 

 

川口耕一

一般財団法人健やか親子支援協会 専務理事

 

 

南里さんご夫婦は、息子さんがPotocki-Lupski症候群に罹患され、それをきっかけとして、同じ病気に罹患している仲間に声がけし、最近、患者会を設立されました。国内で7例しか診断されていないとのことですが、まだまだこの疾患のことが知れ渡っていないため、未診断の方がおられる可能性も充分あり、声がけをされても見つけにくい状況の様です。

 

 お二人は、息子さんの将来を考えて、少しでも難病の方々を取り巻く状況を変えていきたいと奮闘されておられます。そしてこの度、児童発達支援+放課後等デイサービス事業所の開業を準備しておられ、その熱意に心よりエールをお送りします。

 

息子さんと同じように、病気を抱えながら頑張っている子ども達とご家族が笑顔でいられる社会を実現するために、是非とも皆様のお力で夢が形になるよう、ご協力をお願いいたします。

 

齊藤 博晃

株式会社サイドアイ 代表取締役社長

 

 

埼玉県内で児童発達支援・放課後等デイサービス「ヒトツナ」を運営しております株式会社サイドアイの齊藤と申します。

 

南里さんご夫婦との出会いは、「ヒトツナさんは、発達障害児の親が立ち上げた施設だと聞き、ぜひ見学したい」とお電話を頂いたことがキッカケでした。自分自身も息子が3歳の特に発達の遅れを指摘され、児童発達支援事業所を使ってきたのですが、その経験から自分の思いで事業所を作りたいと考えるようになり、2019年に創業いたしました。

 

ですので今南里さんの志には大変共感し、成功して頂きたいという気持ちで開業のサポートをさせて頂いております。南里さんの思いが形になりますように応援しています。

 

森 康隆

(地元友人)

 

 

この事業を語る健太の真っ直ぐさに心を打たれました。

息子さんへの愛から始まったこの事業は尊く、必ず成功すると思います。

心の底から応援しています!

 

柳下友映

東京女子医科大学小児科

 

 

 

南里さんご家族との出会いはお父様からメールをいただいたことに始まります。息子さんと同じ難病の患者さんの症例をまとめた論文をお父様が見てくださりご連絡をいただきました。とても行動力と実行力、熱意のあるご両親だと思いました。

 

その後家族会の設立、家族会では中心的な存在となられ、そしてこの度、生まれた時から息子さんを支えて来られたご両親が、放課後デイの事業を立ち上げられるというお話をお聞きしました。応援しております。皆様のご支援どうぞよろしくお願い致します。

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

障がい児を育児しているご家族は非常に生きづらい世の中であると知って頂きたいです。

 

私自身も、当事者になるまではわからなかった事が沢山あります。色々と考えることも増え、精神的に不安定にもなります。

そのような方の支援ができる。

心から相手の気持ちに寄り添った支援ができる。

将来的に息子の為にもなる。

こんな素晴らしい事業所を、もし今やらなければ、きっと人生のどこかで必ず後悔をする日がきてしまうと感じてます。

 

ゆくゆくは就労支援事業やグループホームなど、困った人たちへの支援ができる会社にしていきたいと考えております。さらには、今の社会の仕組みを、少しでも良い方向にいくように声を出して行きたいと思ってます。

 

  ここまで読んで下さった皆様へ

 

 

 

今年6月にPotcki-Lupski症候群とわかり、日本に7症例しかない希少難病と知り、治療方法がない中、途方にくれている中で、ダメもとで論文を出されていた東京女子医科大学の先生にメールをしてみた所、力を貸して下さると言っていただけました。

 

 

また、中々機会がなく、職場や友人に話せていなかったのですが、中学時代からの親友数名に悩みを打ち明けられた時、どこか気持ちが晴れ、さらに背中を押してくれる言葉を受けて、立ち上がる決意と勇気がでました! 

 

ここまで読んでいただき本当にありがとうございます。事業所の開業に向けて日々勉強と行動をしております。思えば18歳の頃から23年間 料理の世界一筋で生きて参りました。

 

ちょっと違った形ではありますが、子供や保護者の方が居心地の良い、癒される施設の開業をすることで、地域の貢献にも繋がります。新しい夢ができました。

 

 

 

どうかあたたかいご支援をお願い申し上げます!

 

 

プロジェクト実行責任者:
南里 健太
プロジェクト実施完了日:
2023年8月1日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

2022年12月27日に会社設立予定。 集まった資金を使い、事業所を設立させて頂きたいです。 必要経費内訳 物件取得費用 300万 内装工事費用 300万 備品購入費用等 200万 車両購入費用 200万 運転資金   800万 最低合計1800万が必要です。 金融機関への借入予定です。

リスク&チャレンジ

プロジェクトを実施する上で必要になる資格や許認可について
本クラウドファンディングでは、プロジェクト履行のために東京都からの認可が必要となります。東京都から認可をいただけるよう手続きを進めており、2023年4月までには、認可を受ける見込みが立っております。(2022年12月15日現在)
プロジェクトを実施する上でのリスクについて
物件検索中 2022年8月開業目標
プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
差額は自己資金と金融機関にて借入相談といたします。

プロフィール

リターン

1,000+システム利用料


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お気持ち支援

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10,000円応援コース

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300,000円|応援コース

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