希少難病児を抱えた夫婦が立ち上げる。児童発達支援事業所を作りたい！

===========

English Page

===========

 

 

『ファーストゴール達成のお礼とネクストゴールのご案内』

 

 

 

 

自己紹介

 

ページをご覧いただきありがとうございます。

南里健太と申します。妻と希少難病の息子3人で暮らしております。

 

 

私は息子が生まれてから初めて障害児やその家族の現状を知りました。

 

発達障害と言う言葉が世の中に広まりつつはありますが、実際の所子供の発達に不安を感じてから診断がわかるまでのとてつもない不安感や、何をどう動いたらよいのかわからない状況であり、ネットの情報ばかりに気を取られる日々がありました。

 

同じような境遇に立たされている障害児やその家族はたくさんいるのでは・・・？

 

そんな子育て中の親御さんの気持ちに、心から寄り添って一緒に考えてくれる場所を作りたいと考え事業所の立ち上げを決意し、今回のプロジェクトを立ち上げました。

 

当事者として思いの強い私たちが児童発達支援事業所を作ることに意味があると思っています。

 

事業所を立ち上げようと考えた経緯

 

2017年12月誕生 ようやく会えた我が子はとてもかわいく大きな泣き声で元気いっぱいに誕生しました。しかし出産直後から哺乳力の弱さや両手指の異常、聴力スクリーニングによる難聴疑い等、様々なトラブルがありました。

 

当初先天性異常等や大きな疾患は見当たらなかった為、経過観察と成長に伴う治療で不安な日々を過ごしたことを覚えています 。

 

 

他のお子さんと比べ、圧倒的に発達が遅くとにかく不安でした。大変なのはアドバイスや相談に乗ってもらえる機関が少なく、見た目にわかりにくい疾患の為定期検診で「様子見」とされてしまうこと。

 

他の子育て家庭とも悩みのポイントがずれてしまう為、違和感を感じながらも世の中から孤立してしまう事は重大な不安材料でした。また、希少難病ということもあって発見も遅くなり、長く「原因不明の発達遅滞」とされてきた事はかなり精神的に負担がかかりました。様々なアプローチが遅くなってしまった事は親としてとても残念な気持ちです。 

 

障がい児の親となり、子供の未来を考えた時、児童発達支援事業、就労支援、グループホーム、生活介護の事業者、事業所を増やしていきたいと強く思いました。

 

 

10年後20年後、親が先に亡くなる事を考えた時、このまま今の仕事を続けて生きていくよりも、

福祉、保育、教育、医療関係の人たちとのつながりを深め、環境作りに残りの人生を費やしたほうが、きっと息子の為になると考えたからです。

 

また、同様にお子さんの発達に問題を抱えていたお父さんが立ち上げた事業所に話を伺い、お会いし、やりがいや気持ちに非常に賛同でき、自分もやらなければと思いました。

 

先述した通り、障害を抱えているお子さんを育てている親御さんは大きな不安を抱えながら相談出来る場所も限られ、孤独を感じ日々育児に追われています。

 

自身のことで言えば、一歳半を迎える我が子が立ちも歩きもしないどころか、ハイハイや座ることさえも出来ない状況下だった頃、療育という扉を開けるきっかけを掴むまで随分苦労しました。それは言葉では表現し難い不安と恐怖です。

 

 

 

当事者として子供の早期療育の大切さを身をもって知れた事で、身近に困りごとを抱えて苦しんでる親御さんと子供達に寄り添える場所を作りたい！安心できる居場所を作りたい！ そう強く思った事が大きな理由です。

 

近隣の事業所を沢山見学し、連絡をしましたが、どこも受入困難でありました。また予約待機もしてもらえない所もありました。 

 

事業所立ち上げまでの苦悩

 

まずは今までサービス業界でしか働いた事のない私達夫婦が事業所をつくり、生活が成り立っていくのか、が問題としてありました。

 

とにかく、情報収集の日々でした。日々をこなしていく中数々のセミナーを受けました。実際に事業所を立ち上げられた方との打ち合わせや相談の機会もたくさん頂き、地域の事業所の見学相談も何件も足を運びました。うまくいく事もあれば、そうではない事も多く、役所への相談や協力依頼はたらい回し状態にもなりました。

 

また、資金面での心配も非常にありました。(それは現在もですが…)

共働きの為、仕事、育児、家事はもちろん、療育、開業の為の勉強…

希少難病の為、海外の家族会とのやりとり、とにかく時間に追われる日々が続きました。

 

 

 

まずは、息子の為に。

心から　心地良い未来ある居場所づくりをしたいと思っています。自分が先にこの世を去る事を考えた時、福祉事業に携わって生きる事で、このままの生活を続けていくよりも、より沢山の専門家の人とのつながり、そして安心を残してあげられるのでは？

そう強く思いました。

 

そして同じ様な思いで困っている家族と未来の為に！

 

障がい児を抱えた親御さんの沢山の訴えや思いが、現在の児童福祉の仕組みとなっています。だからこそ、いまこそ当事者である　私たちが立ち上がり　声をあげ　取り組み　さらに仕組みをより良くしていきたい！と思うようになりました。

 

 

プロジェクトの内容

 

支援金は児童発達支援事業所の開業費の一部にしたいと思ってます。

 

発達に不安を抱えた親御さんが気軽に相談できるような事業所にしていきたいです。

さらに子供たちが毎日いきたい！と思ってもらえる場所にしたいです！

 

当事者だから伝えられる思いがあり、真摯に児童と保護者様に対して寄り添った支援ができる！

 

また、当事者だからこそ持てた専門機関との横の繋がりを生かして、自分たちの手に及ばない部分でもサポート、アドバイスができる事も強みとなります。

 

 

 

 

 

応援メッセージ紹介

 

 

 

 

 

 

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

障がい児を育児しているご家族は非常に生きづらい世の中であると知って頂きたいです。

 

私自身も、当事者になるまではわからなかった事が沢山あります。色々と考えることも増え、精神的に不安定にもなります。

そのような方の支援ができる。

心から相手の気持ちに寄り添った支援ができる。

将来的に息子の為にもなる。

こんな素晴らしい事業所を、もし今やらなければ、きっと人生のどこかで必ず後悔をする日がきてしまうと感じてます。

 

ゆくゆくは就労支援事業やグループホームなど、困った人たちへの支援ができる会社にしていきたいと考えております。さらには、今の社会の仕組みを、少しでも良い方向にいくように声を出して行きたいと思ってます。

 

　　ここまで読んで下さった皆様へ

 

 

 

今年6月にPotcki-Lupski症候群とわかり、日本に7症例しかない希少難病と知り、治療方法がない中、途方にくれている中で、ダメもとで論文を出されていた東京女子医科大学の先生にメールをしてみた所、力を貸して下さると言っていただけました。

 

 

また、中々機会がなく、職場や友人に話せていなかったのですが、中学時代からの親友数名に悩みを打ち明けられた時、どこか気持ちが晴れ、さらに背中を押してくれる言葉を受けて、立ち上がる決意と勇気がでました！ 

 

ここまで読んでいただき本当にありがとうございます。事業所の開業に向けて日々勉強と行動をしております。思えば18歳の頃から23年間　料理の世界一筋で生きて参りました。

 

ちょっと違った形ではありますが、子供や保護者の方が居心地の良い、癒される施設の開業をすることで、地域の貢献にも繋がります。新しい夢ができました。

 

 

 

どうかあたたかいご支援をお願い申し上げます！