医療的ケアが必要な子ども達の0-1体験｜復活！軽井沢キッズケアラボ

 

 

 

こんにちは！一般社団法人Orange Kids'Care Lab. です！私たちは、福井市で日常的に医療的ケア（人工呼吸器、胃ろう、吸引、経管栄養などの使用）が必要な子ども達とその家族と一緒に誰もが安心して暮らせるまちづくりを目指して活動をしている団体です。

 

利用する-されるという関係性ではなく、子ども達とその家族も含めて、みんなで考え、話し合い、時に専門職がサポートをしながら、子ども達の成長と未来を一緒につくっていくことをミッションとしています。

 

 

子ども達は重い障害や病気により、生まれた時から入退院を繰り返すことが多く、「行き先で体調が変化したら…」「普段と違う環境で何かあったら…」そんな不安を抱いているご家族も多くいます。そのため、家族で外出することや、旅行に行くことなど、なかなか家族で楽しむ時間を持ちにくい、友達と遊ぶ機会が少ないまま過ごしている、という現状があります。

 

 

 

医療的ケアが必要な子ども達とその家族にとっての癒し、憧れ、想い出、となるような非日常。そんな意味でのリゾートをつくりたいと、軽井沢キッズケアラボは2015年に生まれました。「病院以外の外出は初めて」という子ども達とご家族も旅行に行き、それぞれに楽しめる機会を提供したい。そんな思いから試行錯誤し、このプロジェクトをスタートすることにしました。

 

軽井沢を活動拠点にしたのは、【屋根のない病院】と呼ばれるほどに快適な気候をもつ夏の軽井沢であれば、子ども達も快適で過ごしやすい場所ではないかと考えたからです。

 

こうして2015年から2019年の5年間、子ども達の夏休みに合わせて一時的な滞在拠点を開設し、全国から軽井沢に遊びに来ている子ども達とその家族が利用できる場所として活動を続けてきました。

 

その期間、軽井沢の観光をはじめ、創作活動や乗馬体験など軽井沢の自然を満喫できる体験を子ども達と楽しんできました。また子ども達の未来を考える「キッズケアサミット」やコンサートなどのイベントを開催し、誰もが一緒に楽しめる場を提供しています。

 

 

 

過去2回、活動スタート時と3年目の実施時にはREADYFORのクラウドファンディングに挑戦しました。結果として、多くのご支援をいただき、目標を達成し、活動につなげることができました。ご支援いただいた皆様、温かい応援を本当にありがとうございました。

 

■これまでの参加実績（医療的ケア児利用延べ数）

・2015年：61人（開設日数22日）

・2016年：148人（開設日数25日）

・2017年：122人（開設日数22日）

・2018年：108人（開設日数27日）

・2019年：112人（開設日数32日）

 

 

■参加いただいた方々の声

多くの方々の温かいサポートに支えられ、家族と暮らす日々では体験できない思い出をたくさんつくることができました。(2015年 参加家族)

呼吸器や医療機器を持ってずっと旅行に行けなかったけど、家族で参加した際に「ちょっと頑張ったら行けるんだ！」って分かりました。(2018年 参加家族)

仕事の都合で子どものみを参加させましたが、家族と離れてもとても楽しそうに過ごしている、そんな娘をすごいと思いました。また親がいなくても自分で身の回りのことをして、体調管理ができていたことも知りました。日々の暮らしでは気づかなかった子どもの成長を感じました。(2018年 参加家族)

 

またこの活動にあたり、全国からたくさんのボランティアが集まりました。医療関係者をはじめ、子ども達と一緒に活動をしたいとアーティストや学生、軽井沢の地元の方々にもご協力いただきました。  

 

■これまでの参加実績（ボランティア数）

・2015年：76人

・2016年：54人

・2017年：79人

・2018年：80人

・2019年：68人

 

 

■参加した関係者の声

彼らの日常的あるいは非日常的な生活の質にも目を向けることで、人々の幸せの実現に取り組もうとしている「チーム」としてのキッズケアラボの姿や魅力が強く伝わってきました。（2019年 参加学生）

子ども達の限界を決めているのは自分たちだとすごく感じる時間でした。それは子ども、障害児、高齢者関係なく、全てにおいて同じだなと感じました。（2018年 参加医療関係者）

気球に興奮し、みんなで遊んで楽しかったなーと思います。私がいる地元の子供たちも参加できるような繋がりをつくれたら、と強く思いました。（2018年 参加医療関係者）

 

 

こうした5年間の軽井沢キッズケアラボの取り組みを経て、より新しい体制で活動を継続していきたい。そう考えていた矢先、新型コロナウイルス感染症が拡大していきました。

 

他県への移動制限はもちろん、誰もが家の中に閉じこもることを余儀なくされ、大切な人と過ごす時間や友人と楽しく過ごす時間を奪われました。私たちが関わる子ども達も外出などの活動ができず、イベントを企画しても中止になるなど、従来の活動ができない日々が続きました。

 

はじめはコロナに感染しないために我慢が必要だと感じていましたが、先が見えない状況が続く中で、「このままでいいのか」「コロナ禍とはいえ子どもの成長まで止めるわけにはいかないのではないか」そんな想いも私たちの中で芽生えはじめました。

 

私たちは”コロナ禍だからやめる”ではなく、”コロナ禍だけどできる”という視点にシフトし、軽井沢キッズケアラボのあり方を模索し続けました。

 

 

 

そこで、今回3年ぶりに軽井沢キッズケアラボが復活することを機に、夏休み期間に限定したこれまでの滞在から、年間を通して軽井沢に滞在ができるように活動をリニューアルすることにしました。

 

これにより夏以外の季節にも軽井沢を楽しむことができ、より多くの子ども達やそのご家族に軽井沢で気軽に楽しんでいただけるようになります。時期が限定されていないので、新型コロナウイルス感染症の状況を配慮しての旅行も可能になります。

 

さらに、2020年4月より開設している「ほっちのロッヂ」にて外来や訪問診療、訪問看護といった医療の提供や、共生型デイサービス（児童発達支援、放課後等デイサービス）などの福祉事業を展開しているため、より安心して軽井沢で過ごすことができます。

 

 

　

また、今回のプロジェクトの再開を記念して、気球の搭乗体験ができるイベントを開催します！

 

もともと軽井沢キッズケアラボでは助成金を受けて、2017年〜2019年で気球の搭乗体験イベントを開催してきました。「歩けるか、歩けないかだったら、できる子とできない子がいる。でも飛べるか飛べないかだったらみんな飛べない。だからみんなで飛んでみよう！」そんな想いから企画したこのイベントには、軽井沢キッズケアラボに参加していた子ども達のほか、地元軽井沢の子ども達や住民の皆さんにもご参加いただき、みんなで空を飛ぶという体験にチャレンジしました。

 

多くの人が初めての体験となった機会。搭乗する前のドキドキ、気球が浮き上がった時の驚き、どんどん上に上がっていく時のワクワク、軽井沢を一望できた感動…。たくさんの人と喜びと感動をみんなで分かち合う機会となり、今でも「軽井沢キッズケアラボといえば、気球！」という印象があるくらい、おなじみのイベントとなっています。

 

このイベントを今回も開催し、新しい軽井沢キッズケアラボのはじまりをみんなでお祝いすることができれば、と思っています。

 

 

今回のクラウドファンディングでは、軽井沢キッズケアラボの運営費用（子ども達と家族が滞在するための施設費、管理費、また活動を行うためのイベント開催費）の一部を皆様にご支援いただければと思い、挑戦することを決めました。

 

またクラウドファンディングを通じて、医療的ケア児について多くの方々に知っていただき、私たちと共に子ども達の成長を作る担い手になっていただきたいと考えています。

 

皆様の温かい応援、ご支援どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

　

子どもにとって”初めて体験する” という機会は、成長する大きなチャンスです。初めての体験はたくさんの感情が動きます。

 

そもそも楽しいのか、楽しくないのか、好きなのか、嫌いなのかも分からないので、体験に向けて準備をしている時、実際に体験する時、どちらにおいてもポジティブな感情とネガティブな感情が混在します。その過程を子ども自身が感じることが大事であり、私たちはその過程を0-1体験(ゼロイチ体験)と呼んでいます。

 

一度体験ができると、またやってみたい、もうやりたくない、今度はこれをしてみたいなど、次の体験につながっていきます。体験が多くなると、過去の体験よりも楽しいか、面白いかといった比較ができます。また過去を踏まえて、これを準備しようなどと想像もできるようになります。子ども達の”初めて”は成功も失敗も含めて、その後の人生につながっていきます。そのため、小さい時からできるだけたくさんの体験をするべきだと考えています。

 

これまで開催した軽井沢キッズケアラボでも「初めて新幹線に乗った」「初めて家族旅行ができた」「初めて子どもが親元を離れて過ごした」など、たくさんの0-1体験が生まれました。そして、子ども達がチャレンジし、楽しく過ごしている姿をみて、周りの大人が気づかされることがたくさんありました。

 

きっと今回のプロジェクトでも、たくさんの0-1体験を通して子ども達が成長していくんだろうと思うとワクワクします。そのためにもたくさんの機会とつながりを広げながら活動したいと考えています。

 

子ども達の成長と笑顔をつくる機会作りのために、軽井沢キッズケアラボの運営に、力を貸していただけませんでしょうか。温かいご支援、応援、どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

---

｜プロジェクトに関するご留意事項

 

・支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

・ リターンにつきましては、プロジェクト達成後は、既にご支援いただいたコースから別のコースに変更することはできませんので、ご了承ください。

 

・ 本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関する条件の詳細については、こちらから「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」の項目をご確認ください。

 

・ ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。